segunda-feira, 22 de abril de 2013

BOLETIM ESPECIAL : XI ENCONTRO ANUAL DA EPIBRASIL

Grupo reunido após Assembleia Geral da EPIBRASIL.

Texto de Patrícia Tambourgi, jornalista e analista de relações internacionais. Colaboraram Maria Carolina Doretto e Li Li Min.

Companheiras e companheiros de luta,

A satisfação não poderia ser maior. O XI Encontro da Federação Brasileira de Associações de Pessoas com Epilepsia (EPIBRASIL) foi histórico. Nunca a nossa reunião teve resultados tão importantes e promissores. Nesta edição especial do Boletim EPIBRASIL, compartilharemos os principais eventos e resultados do que vivenciamos na capital federal.

A reunião deste ano foi realizada no mês de março, no Auditório da Câmara Legislativa do Distrito Federal, em Brasília, e teve 4 dias de duração. O primeiro dia foi dedicado a distribuir panfletos educativos e a conversar com a população no Terminal Rodoviário de Brasília, pela manhã. À tarde, foi realizada vigília em frente ao Ministério da Saúde.

No segundo dia, ocorreram discussões de Políticas Públicas e de Seguridade Social no âmbito da defesa e da promoção dos direitos de pessoas com epilepsia. Já no terceiro dia, a tônica foi a apresentação dos trabalhos que vêm sendo desenvolvidos pelas associações afiliadas à EPIBRASIL.

O último dia de reunião teve a presença, exclusivamente, de representantes das Associações afiliadas, para a realização da Assembleia Geral. Foram dadas as boas vindas às associações que se afiliaram e foi prestada homenagem póstuma à Companheira Luzia Lemos, Presidente da ASPEG – Associação de Portadores de Epilepsia do Estado de Goiás. Ela, que foi uma grande liderança de nosso movimento, faleceu em julho de 2012. No mais, foram discutidas questões de ordem interna da EPIBRASIL, como aprovação do Código de Ética e alterações no Estatuto.

Foi grande o esforço dos membros para comparecer ao XI Encontro da EPIBRASIL. Das 15 associações afiliadas, 11 estavam presentes. Foram elas: APEDF, ASPE, MAPE, AMAE, ASSCAE, ASCAE, APEERON, ASPEPB, ARE, AFAG, MAPEJ. Participaram, também, como convidados, a Liga Acadêmica de Epilepsia da Universidade Federal de Minas Gerias (LAE) e a ABE – RIO.

A grande – e excelente! – surpresa desta edição do Encontro ficou a cargo da participação, sem precedentes, dos representantes do governo federal e da Organização Pan-Americana de Saúde. Embora não escrita, a aliança selada na quinta-feira, 21 de março, permanecerá registrada na memória dos cerca de 50 participantes do evento e nas ações que serão empreendidas em conjunto a partir de então.

Para fechar o XI Encontro da EPIBRASIL com chave de ouro, a Assembleia Geral aprovou a Carta de Brasília. Esse documento tem importância prática por estabelecer as metas e objetivos da EPIBRASIL para os próximos 10 anos.

Desejamos a todos boa leitura e esperança renovada em prol da nossa causa: a luta pela melhoria da condição das pessoas com epilepsia no Brasil!

quinta-feira, 18 de abril de 2013

Convite

É com satisfação que vimos convidá-los a participar da Audiência Pública, na Comissão de Seguridade Social e Família, convocada pela Deputada Jô Moraes, para tratar do tema “Epilepsia, uma doença não contagiosa que se manifesta em indivíduos de todas as idades”, no dia 25 de abril, quinta-feira, às 9:30 horas, no Plenário 07, do anexo II,  da Câmara dos Deputados.

Participarão como debatedores Dra. Maria Carolina Doretto, Presidente da Federação Brasileira de Epilepsia – EPIBRASIL, Dr. Carlos Eduardo Silvado, Secretário da Liga Brasileira de Epilepsia e Dr. Edmilson de Mattos Fonseca, Procurador de Justiça do Estado de Rondônia.

V.S. poderá participar presencialmente ou acompanhar ao vivo pela internet, acessando o site e seguindo os caminhos indicados:  www.camara.leg.br / Atividade Legislativa / Comissões / Nesta página tem o dia e hora da Audiência Pública da Seguridade. É só clicar no “Assista ao Vivo”. 

Contamos com a participação de todos.
Grande abraço.


Maria Carolina Doretto
Presidente da EPIBRASIL – Federação Brasileira de Epilepsia
Contatos: 31- 3622-8140 / 9718-4508

quarta-feira, 17 de abril de 2013

XI ENCONTRO NACIONAL DA FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE EPILEPSIA (EPIBRASIL)

FORA DAS SOMBRAS, LUTA EM FAVOR DE PESSOAS COM EPILEPSIA ALCANÇA GOVERNO FEDERAL

Introdução: O Movimento Nacional de Epilepsia foi marcado em 2003 com o lançamento do Manifesto de Campinas por ocasião do I Encontro Nacional de Associações e Grupos de Apoio de Epilepsia organizado e realizado pela ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia) executor oficial do Projeto Demonstrativo em Epilepsia no Brasil da OMS-ILAE-IBE.

Objetivo: Relatar os principais destaques do XI Encontro Nacional da Federação Brasileira de Epilepsia que aconteceu no período de 20 a 23 de março de 2013. 

Método: Usamos uma análise qualitativa descritiva dos eventos, entrevistas com os participantes com gravações e revisão destas para este relato.

Resultados: O evento foi realizado na Auditório da Câmara Legislativa do Distrito Federal, em Brasília. Das 15 associações afiliadas, 11 estavam presentes. Foram elas: APEDF, ASPE, MAPE, AMAE, ASSCAE, ASCAE, APEERON, ASPEPB, ARE, AFAG, MAPEJ. 


Participaram, também, como convidados, a Liga Acadêmica de Epilepsia da Universidade Federal de Minas Gerias (LAE), ABE – RIO e a Liga Brasileira de Epilepsia. A partir da quinta-feira, dia 21 de março, a EPIBRASIL passou a ter apoio expresso do Executivo, do Legislativo e da Justiça na luta a favor das pessoas com epilepsia no Brasil. 

Do executivo estiveram presentes representantes dos Ministérios da Saúde, do Trabalho e da Previdência. Da Justiça, a Defensoria Pública Federal (DPF) e Ministério Público Federal (MPF), que propuseram estreitamento de relação com a EPIBRASIL, para auxiliar pacientes com epilepsia no acesso à Justiça.

Do Legislativo, estiveram presentes a Deputada Federal Jô Moraes (PCdoB), autora do Projeto de Lei nº 2240/2011, que institui o Programa Nacional de Atenção à Saúde de Pessoas com Epilepsia, e cujo conteúdo é a minuta do movimento da EPIBRASIL e a Deputada Erika Kokay (PT). Também compareceram representantes dos deputados distritais Arlete Sampaio (PT) e Wasny de Roure (PT). 

No evento foram definidas as metas e objetivos que irão balizar as ações da Federação Brasileira de Epilepsia até 2023. As informações estão presentes na Carta de Brasília, aprovada por unanimidade na Assembleia Geral.

Discussão: O XI Encontro foi histórico e a EPIBRASIL passou a ter apoio expresso do Executivo, do Legislativo e da Justiça na luta a favor das pessoas com epilepsia no Brasil. O Movimento cresceu em maturidade e legitimidade através da participação de entidades e as ações para os próximos 10 anos estão alinhadas aos movimentos internacionais do Plano estratégico da OPAS-OMS/ILAE/IBE para as Américas e Caribe.

terça-feira, 16 de abril de 2013

Código de Ética


RESOLUÇÃO/Federação Nº 01 de 23 de março de 2013.

Institui o Código de Ética dos Sócios e Diretores da Federação Brasileira de Epilepsia.

PREÂMBULO
A Assembleia Geral da Federação Brasileira de Epilepsia, no uso de suas atribuições legais e estatutárias, considerando o disposto no artigo........, do seu Estatuto Social (ES), RESOLVE:

CAPÍTULO  I  -  DAS DISPOSIÇÕES INICIAIS
Art. 1º - Fica instituído o Código de Ética da Federação Brasileira de Epilepsia, com a finalidade de:

I – Proteger os valores que são a base da existência dessa Federação e prevenir comportamentos antiéticos que venham a ferir a razão existencial da entidade;
II – Estabelecer as regras de conduta dos sócios e diretores da entidade;
III – Preservar a imagem e a reputação de seus sócios e diretores, cuja conduta esteja de acordo com as normas éticas previstas neste Código de Ética, e em seu Estatuto Social.
IV – Estabelecer como princípios:
a) a ética, a transparência dos processos, a justiça, o respeito, a solidariedade, a integridade e o comprometimento, elementos que não podem ser negligenciados;
b) respeito às leis, ao Estatuto Social e aos legítimos interesses das pessoas que a Federação representa;
c) a publicidade de todas as ações, operações e transações efetuadas ou postas em prática pela Federação com base na absoluta correção, a integridade, a transparência das informações, a legitimidade do ponto de vista formal e substancial, e a clareza e fidelidade no confronto com as escrituras contábeis, segundo as normas vigentes e procedimentos estabelecidos;
d) a transparência contábil da Federação com fundamento na validade, precisão e integridade da informação de base;
e) independência e autonomia do Conselho de Ética na análise de questões de sua competência;