quarta-feira, 14 de janeiro de 2015

Canabidiol

CFM libera prescrição de canabidiol para crianças e adolescentes com epilepsia
Substância derivada da maconha não tem registro no Brasil

POR ANDRÉ DE SOUZA / 11/12/2014 

Remédios extraídos da maconha já podem ser usados em crianças epilépticas
 Fabio Seixo / Agência O Globo

BRASÍLIA - O Conselho Federal de Medicina (CFM) aprovou resolução autorizando a prescrição do canabidiol (CBD), um produto obtido da maconha, para crianças e adolescentes (até 18 anos) epilépticos que não respondem a tratamentos convencionais. Mas nem todos os médicos poderão fazer isso. Apenas os que tem especialidade em psiquiatria, neurocirurgia e neurologia e suas áreas de atuação terão essa prerrogativa. Além disso, esses profissionais devem estar previamente cadastrados em plataforma online desenvolvida pelo próprio CFM. A prescrição da maconha propriamente dita, além de outros derivados, continua proibida. A resolução será encaminhada ainda nesta quinta-feira para publicação no Diário Oficial da União, o que segundo o CFM, deverá ocorrer até o começo da próxima semana.

O CBD não tem registro na Agência Nacional de Vigilância em Saúde (Anvisa), mas mesmo assim pode ser liberado. Para isso, existe o chamado uso compassivo, quando, mesmo sem registro, uma substância pode ser prescrita para pacientes com doenças graves e sem alternativa de tratamento satisfatória com produtos já registrados no país. Hoje a Anvisa libera a importação do CBD mediante prescrição e laudo médico, termo de responsabilidade e formulário de solicitação de importação para remédios controlados. Sobre as dificuldades de importação do medicamento, o CFM afirmou que não tem responsabilidade.

- Se tem alguma dificuldade de ordem legal para a importação do medicamento, esse obstáculo terá que ser transposto a partir de atitudes e ações da própria Anvisa. É um parâmetro de competência da Anvisa. Do CFM, se estabelece aqui - afirmou o presidente do CFM, Carlos Vital.

O vice-presidente do CFM Emmanuel Fortes Cavalcanti considerou que um prazo de seis meses sem responder bem a outros tratamentos é um bom período para prescrever o CBD.

- A refratariedade  (a outros tratamentos) vai ser definida dentro dos critérios da resolução e acredito que seis meses de resistência, comprovada a ineficácia do controle, vai autorizar a prescrição (do canabidiol) - disse o vice-presidente Emmanuel Fortes Cavalcanti.

Apesar de liberar o uso da substância, o CFM informou que não há estudos científicos mostrando que ela é totalmente segura e eficaz. Os estudos feitos até agora, por exemplo, têm poucos participantes. O CFM defende a urgência em novas pesquisas para testar o canabidiol.

"O plenário do CFM apenas aprovou a resolução 2.113/14 após profunda análise científica, na qual foram avaliados todos os fatores relacionados à segurança e e à eficácia da substância. A avaliação de vários documentos confirmou que ainda não há evidência científicas que comprovem que os cababinoides são totalmente seguros e eficazes no tratamento de casos de epilepsia. Assim, a regra restringe sua prescrição - de forma compassiva - às situações onde métodos já conhecidos não apresentam resultados satisfatórios", informou o CFM em nota à imprensa. A resolução será revista em dois anos, quando serão analisados novas evidências científicas.

O CBD não será um substituto ao tratamento, mas deverá ser receitado em adição a outras substâncias que o paciente já toma. A dose mínima, via oral, será de 2,5 mg por quilo da criança ou adolescente, e a máxima de 25 mg, podendo ser aplicada até duas vezes ao dia. Os pacientes paras os quais o CBD for receitado deverão ser informados sobre os problemas e benefícios potenciais do tratamento. Entre os efeitos colaterais estão sonolência, fraqueza e alterações do apetite. Terão também que assinar um termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE), reconhecendo que foi informado sobre as possíveis opções de tratamento além do canabidiol.

Os médicos responsáveis por prescrever a substância deverão encaminhar periodicamente ao CFM, por via eletrônica, relatórios de acompanhamento do paciente. No primeiro anos, a periodicidade é de quatro a seis semanas. Depois disso, a cada 12 semanas.

Segundo o CFM, a epilepsia é um distúrbio cerebral que atinge cerca de uma da cada cem pessoas em todo mundo. A doença prejudica gravemente a qualidade de vida e pode provocar danos cerebrais, especialmente no caso de pacientes no período de desenvolvimento, que é o caso de crianças e adolescentes.

Presente na divulgação do conteúdo da resolução, Norberto Fischer, pai da menina Anny Fischer, a primeira a obter autorização judicial para importar a substância, criticou o CFM. Apesar de dizer que houve um avanço, ele considerou que a resolução trouxe muitas restrições. Fischer criticou, por exemplo, o fato de ter primeiro que procurar outros tratamentos (que segundo ele podem até levar à cegueira) para depois recorrer ao canabidiol.

- Por um lado é positivo, porque finalmente o CFM se posicionou. Acho que é um avanço. Mas quando a gente olha o que foi apresentado, a gente tem um sentimento de retrocesso, que é um atraso em relação ao que poderíamos ter evoluído. Eles estão restringindo os médicos que podem prescrever a cannabis (maconha), os pacientes que poderão usar a cannabis. Então, eu me sinto como um pouco triste com a forma como apareceu escrita a resolução. Inclusive impressionado que eles colocaram a dose mínima e máxima prescrita. Se um dos argumentos usados para a restrição foi que não existem estudos, como eles definiram a dose mínima e máxima - disse Fischer, que ainda comentou os progressos de sua filha:

- Anny hoje é só felicidade. Eu tinha uma bonequinha de pano na cama, uma criança que não reagia à dor, que para alimentar eu tinha de empurrar comida. Depois de um ano de canabidiol, ela consegue comer, mastiga, está sentando. É outra criança. O canabidiol trouxe vida para Anny e vida para nossa família.




Carta de apoio ao CFM pela aprovação da Resolução 2113/14 que trata do uso do CBD

A EPIBRASIL enviou carta ao CFM apoiando a aprovação da resolução 2113/14 e propondo a produção de CBD sintético pelo Ministério da Saúde  e distribuição gratuita na rede do SUS para os casos com indicação de uso, nos termos da Resolução.
Abaixo, a carta de apoio:

FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE EPILEPSIA
Vespasiano - MG, 15 dezembro  de 2014.
Ilmo. Sr.
Dr. Carlos Vital Tavares Corrêa Lima
Presidente do Conselho Federal de Medicina
Brasilia – DF


É com grande satisfação que vimos parabenizar o Conselho Federal de Medicina pela corajosa decisão de aprovar a Resolução CFM nº 2.113/14 regulamentando o uso do canabidiol no tratamento das epilepsias refratárias em crianças e adolescentes.
A nosso ver, a Resolução CFM nº 2.113/14 representa um grande avanço na medida em que estabelece critérios de uso, sugere doses, exige acompanhamento do usuário, restringe a prescrição a neurologistas, psiquiatras e neurocirurgiões e principalmente, veda a prescrição da cannabis in natura para uso medicinal. É uma decisão pioneira no mundo e abre caminhos para o avanço do conhecimento sobre o uso do CBD em epilepsias tão graves e que tanto sofrimento causam ao paciente e aos familiares.
É nosso desejo, conforme manifestamos na reunião do CONAD em novembro passado, em Brasília, que o CBD seja sintetizado no Brasil e distribuído gratuitamente na rede do SUS a todos aqueles pacientes que preencham os critérios de uso. Desta forma, serão eliminadas as dificuldades com os altos custos de importação e a burocracia a ser vencida para a obtenção do produto, facilitando a acessibilidade àqueles pacientes com pouco (ou nenhum) poder aquisitivo e não preparados para lidar com a incrível burocracia existente para sua aquisição.
A EPIBRASIL – Federação Brasileira de Epilepsia, é uma entidade que congrega as associações de pessoas com epilepsia do Brasil. Fundada em 2003, funciona regularmente e tem tido papel importante como representante legitima dos pacientes, a exemplo de sua participação no Grupo de Trabalho de Epilepsia do Ministério da Saúde, na discussão de políticas públicas para a epilepsia no Brasil.
Com nossos mais sinceros desejos de muitos êxitos, reiteramos nossos agradecimentos e parabenizamos todo o plenário do CFM pela lúcida e corajosa decisão.
Ficamos à disposição para contribuir em tudo que estiver ao nosso alcance.
Cordialmente,


Maria Carolina Doretto
Presidente da EPIBRASIL – Federação Brasileira de Epilepsia
Contatos: 31- 3622-8140 / 9718-4508




CREMESP – Conselho Regional de Medicina do estado de São Paulo é pioneiro  em regulamentar o uso de Canabidiol

Veja a íntegra da resolução no endereço:
file:///D:/EPILEPSIA/ARTIGOS/MACONHA/CREMESP%20Resolu%C3%A7%C3%A3o%20268.html

CONSELHO REGIONAL DE MEDICINA DO ESTADO DE SÃO PAULO

RESOLUÇÃO CREMESP Nº 268, DE 7 DE OUTUBRO DE 2014


Regulamenta o uso do canabidiol nas epilepsias mioclônicas graves do lactente e da infância, refratárias a tratamentos convencionais já registrados na ANVISA.


RESOLVE:
Art. 1º. O canabidiol poderá ser prescrito pelo médico mediante assentimento do paciente e consentimento livre e esclarecido assinado pelo seu responsável legal, para o tratamento das epilepsias mioclônicas graves do lactente e da infância refratárias a tratamentos convencionais.
Art. 2º. A presente Resolução entrará em vigência na data de sua publicação,  revogando-se as disposições em contrário.


São Paulo, 07 de outubro de 2014.
João Ladislau Rosa – Presidente do CREMESP


APROVADA NA 51ª REUNIÃO DE DIRETORIA DE 07/10/2014 E HOMOLOGADA NA 4626ª SESSÃO PLENÁRIA DE 07/10/2014.





EPIBRASIL participa da reunião do Conselho Nacional de Políticas sobre Drogas – CONAD para discutir o uso medicinal do canabidiol (CBD)

Realizou-se no Salão Negro do Ministério da Justiça, em Brasília, no dia 12/11/14, por solicitação de diversas famílias com crianças portadoras de doenças neurológicas, reunião ordinária do Conselho Nacional de Políticas sobre Drogas para tratar do uso medicinal do canabidiol, composto derivado da maconha, com o objetivo de melhorar a compreensão sobre este importante tema da política sobre drogas no Brasil. 

Tendo como único ponto de pauta o  “Uso do Canabidiol e seu Enquadramento na Legislação Brasileira”, a  reunião contou com a presença dos especialistas Jaime César de Moura Oliveira (Diretor da Anvisa), Mauro Gomes Aranha de Lima (vice-presidente do CREMESP - Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo), Norberto Fischer e Leandro Ramires, pais de crianças com epilepsia de difícil controle, além de familiares de pacientes que usam substâncias à base do canabidiol. O Prof. Dr. José Alexandre Crippa deveria comparecer, ndevido ao falecimento de seu pai. O Dr. Elizaldo Carlini, também estava convidado, mas não pode comparecer devido a outro compromisso anteriormente assumido.

O Diretor da ANVISA apresentou o cenário do CBD, reiterando que o foco da discussão é o potencial terapêutico e não o suo recreativo. Entre vários itens abordados, o Diretor salientou a importância do monitoramento dos produtos a serem utilizados e também do monitoramento dos pacientes que utilizam.

O vice-presidente do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo comentou sobre a resolução 268 de 09/10/2014, já aprovada, autorizando em seu  Art. 1º. O canabidiol poderá ser prescrito pelo médico mediante assentimento do paciente e consentimento livre e esclarecido assinado pelo seu responsável legal, para o tratamento das epilepsias mioclônicas graves do lactente e da infância refratárias a tratamentos convencionais.

Os pais de crianças em uso de canabidiol foram enfáticos em defesa do uso, pois as duas crianças não só obtiveram melhora no controle das crises, mas também na condição orgânica em geral e nas comorbidades. Apontaram muitas dificuldades para se conseguir a substância, dificuldades estas que vão desde a obtenção de autorização pela ANVISA, custo alto, impostos muito altos até o excesso de burocracia alfandegária.

Ao final das apresentações dos palestrantes  e das intervenções dos membros do Conselho, a palavra foi aberta ao público presente. A representante da EPIBRASIL, Maria Carolina Doretto, que participou como ouvinte, defendeu o uso do canabidiol em epilepsias graves, de difícil controle, que não respondem a outros tratamentos e apelou ao CONAD providências no sentido de facilitar a obtenção do medicamento pelos usuários que dele necessitam.

Os encaminhamentos a serem dados são os seguintes:
1. O Grupo de Trabalho do Canabidiol do CONAD agendará reuniões com a Receita Federal e a ANVISA com o objetivo de facilitar o acesso à importação da medicação;
2. O CONAD atuará junto à ANVISA no sentido de modificar a situação regulatória do canabidiol, mudando-o das listas E e F2 para a lista C1. A lista E trata de produtos derivados de plantas entorpecentes e a lista F2 de substâncias proscritas por serem consideradas isômeros  (no caso o CBD seria isômero do THC). A lista C1 trata de substâncias sujeitas a controle especial.
Para saber mais sobre a reunião do CONAD e sobre o canabidiol clique nos seguintes endereços:
http://www.justica.gov.br/noticias/conselho-nacional-de-politicas-sobre-drogas-debate-uso-do-canabidiol
http://globotv.globo.com/rede-globo/bom-dia-df/v/pais-de-pacientes-reclamam-da-burocracia-para-usar-canabidiol-no-brasil/3764363/#

Apontamentos feitos por Maria Carolina Doretto, presidente da EPIBRASIL / Vespasiano-MG, 14/11/2014.

segunda-feira, 12 de janeiro de 2015

Parcerias

VIDEOCONFERÊNCIA SOBRE EPILEPSIA SENAI/FIESP - 03/10/2014


Dando cumprimento às propostas aprovadas no XII Encontro Nacional realizado em Foz do Iguaçu, A EPIBRASIL realizou no dia 22/08/2014 uma reunião com Diretores do SENAI/FIESP para apresentar as dificuldades de inserção das pessoas com epilepsia no mercado formal de trabalho e discutir as possibilidades de interlocução com o SENAI para capacitação e a  inserção destas pessoas no mercado de trabalho. 

A intermediação deste encontro foi feita pelo Sr. Maurício Colin, coordenador do grupo “Pais da Epilepsia”, do facebook e sua esposa, coordenadora do “Mães da Epilepsia”, Nívia Colin. Participaram da reunião, o Sr. João Ricardo Santa Rosa, Gerente de Educação para o estado de São Paulo e os diretores regionais Valmir Neuman (GR1), Lourenço Andreza de Oliva (GR2) e José Heitor Durães (GR3), a Presidente da EPIBRASIL, Maria Carolina Doretto e Nívia Colin. Nossas informações e propostas foram muito bem acolhidas e um dos resultados foi a programação de uma videoconferência para o dia 03 de outubro.

A videoconferência aconteceu na data combinada, no período da manhã, no Edifício da FIESP, na Avenida Paulista, em São Paulo, capital. Ao início o Sr. João Ricardo Santa Rosa situou a problemática da epilepsia e fez a apresentação dos palestrantes. Além dos palestrantes, estiveram presentes no estúdio, os diretores regionais acima mencionados e o Sr. Mauricio Colin, Diretor do CIESP, da FIESP e do DEPAR - Departamento de Ação Regional, no qual representa o SENAI e o SESI perante as indústrias. Além dos palestrantes e diretores, estiveram também presentes, a Presidente da APPESC – Associação Pró-Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas de São Paulo, Maria de Lourdes de Souza, e os parceiros da causa da epilepsia: Miraci Gazzoni, da cidade de Toledo, PR, Liliana Marchetti, Psicóloga colaboradora do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paulo e o Dr. Paulo Roberto Ramos, grande apoiador de nossa causa na cidade de São Paulo.

A presidente da EPIBRASIL, Maria Carolina Doretto abordou as diversas formas de manifestação das epilepsias, causas da epilepsia, estigma e preconceito, fatores precipitantes de crises epilépticas, como proceder para atender uma pessoa que está apresentando crises epilépticas e tratou também da importância de uma associação de pessoas com epilepsia para orientação e adesão ao tratamento.
Dr. Renato Marchetti, médico psiquiatra, professor da Faculdade de Medicina da USP e responsável por vários projetos de relação entre epilepsia e psiquiatria, abordou tratamentos das epilepsias de fácil e de difícil controle. 

Nívia Colin, psicóloga e coordenadora do grupo Mães da Epilepsia no facebook, fez um importante depoimento sobre sua vivência com a epilepsia de difícil controle de um de seus filhos, ressaltando a importância da persistência na busca de tratamentos para finalmente conseguir o controle das crises e qualidade de vida, para o filho e para toda a família.

Ruth Jorge, diretora geral da APPESC, musicista e musico-terapeuta, especializada em reabilitação neurológica, com muitos anos de militância em favor da causa da epilepsia falou da difícil realidade encontrada pelas pessoas com epilepsia para ingressar e se manter no mercado de trabalho – as ilusões e a realidade. Relatou experiências de sucesso e também de insucesso. Embora a epilepsia não seja considerada uma deficiência, é com certeza uma situação de vulnerabilidade, Ruth, ao final indicou algumas providências urgentes e necessárias a nível empresarial e governamental de pessoas com epilepsia e mercado de trabalho. 

Eduardo Caminada Júnior, economista e matemático, coordenador do site VivaComEpilepsia.org e embaixador do Purple Day no Brasil. em depoimento, relatou sua experiência e quais as principais dificuldades que enfrenta e como convive com o preconceito. Eduardo, que é autor do livro “Viva com Epilepsia”. tem epilepsia de difícil controle e utiliza um dos tratamentos mais avançados – o estimulador do nervo vago (VNS – Vagus Nerve Stimulation). 

Ao término das apresentações, o Sr. Santa Rosa coordenou o bate papo com os assistentes, em várias cidades do estado de São Paulo. 

No total, foram quase 3 horas de duração e os debates foram muito produtivos. Novas ações nesta parceria SENAI/FIESP estão sendo programadas para o ano de 2015. 

Você pode assistir a vídeo conferência no endereço:
https://www.dropbox.com/s/mkz5ipo0ftplwu8/SESI_2014_09_11_33038_EDD.wmv?dl=0



AMAE E O SISTEMA “S”

SENAI-MG/ FIEMG CONVIDAM ENTIDADES REPRESENTATIVAS DA EPILEPSIA PARA DISCUTIR AÇÕES INCLUSIVAS

O SENAI/DR/MG vem desenvolvendo um belíssimo trabalho em favor da equidade de gênero, raça/etnia, maturidade/idosos, reabilitados e pessoas com deficiência, por meio do Programa SENAI de Ações Inclusivas, nas ações de adequação de cursos, situações de aprendizagem, avaliação/certificação e capacitação de docentes. O objetivo desse trabalho é atender o público em situação de vulnerabilidade, por meio da qualificação profissional/preparação para o trabalho.

A EPIBRASIL - Federação Brasileira de Epilepsia, a AMAE – Associação Mineira de Epilepsia e a AMA – Associação Mineira de Autismo, atendendo a convite compareceram no dia 24/07/2014, na sede da FIEMG em Belo Horizonte. No encontro foram apresentadas as propostas de implantação do GAL (Grupo de Apoio Local), que se propõe a ser um canal de discussões, reflexões e elaboração de estratégias e ações inclusivas que permitam o acesso ao mercado de trabalho e reconhecimento social de pessoas em situação de vulnerabilidade.

Quatro palestrantes abordaram o tema sob diferentes olhares: Nívia Márcia da Paixão, Patrícia Siqueira Silveira. Adriana Barufaldi e Márcia Oliveira Carvalho. Foram abordados aspectos da legislação vigente, necessidade de equidade que respeite a diversidade, adequação curricular para atingir o público alvo, certificação que tenha valor para o mundo profissional e outros aspectos. Foi ressaltada a importância da parceria com as entidades representativas das pessoas com necessidades especiais e em situação de vulnerabilidade e que o objetivo final destas ações é garantir a inserção da pessoa no mercado de trabalho de maneira que a pessoa possa atuar com excelência. Serão agendadas outras reuniões para prosseguimento das discussões.

Ainda este ano será assinado o termos de Cooperação entre as entidades acima referidas eo SENAI/DR/MG/FIEMG.
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Nívia Márcia da Paixão, Gerência de Educação Profissional | Núcleo Pedagógico /SENAI - Serviço Nacional de Aprendizagem Industrial/ SISTEMA FIEMG Federação das Indústrias do Estado de Minas Gerais.
Patrícia Siqueira Silveira – Fiscal do Ministério do Trabalho.
Adriana Barufaldi - CNI- Confederação Nacional da Indústria / SENAI- Serviço Nacional de Aprendizagem Industrial / Coordenação Técnica OC para PcD / Programa SENAI de Ações Inclusivas
Márcia Oliveira Carvalho – SESI-CIRA – Centro de Integração Rogério Amato – FIEMG.


domingo, 11 de janeiro de 2015

Depoimentos

Conhecimento e apoio: Ferramenta para vencer a luta com a epilepsia

Desenvolvo na Internet, através do facebook, um trabalho social que tem me dado muita satisfação. Administro dois grupos - Mães da Epilepsia e o Pais da Epilepsia - voltados exclusivamente para as pessoas envolvidas, de algum modo com a síndrome epiléptica – seja pessoas com epilepsia ou parente ou amigo delas.

Sou psicóloga e estudiosa do assunto. O interesse começou quando uma noite despertamos – eu e meu esposo – com os latidos incomuns da nossa cachorrinha de estimação, a Mel, da raça yorkshire. Ela estava vendo nosso filhinho amado, Felipe, 07 anos de idade tendo uma convulsão.

O tempo foi passando, as dificuldades em encontrar os medicamentos que contivessem as crises foi me estimulando a estudar mais o problema de saúde que tinha na ‘’surpresa covarde da queda’’ o sintoma doloroso mais amargo: “Onde e quando meu filho iria cair?” A pergunta passou a residir em meu cérebro. 

Percebi, a medida do aprofundamento no conhecimento da epilepsia era uma grande maneira de me acostumar, aceitar e ajudar, não só ao meu filho, como também ao médico, que, de certa forma, passou a ser parte integrante da nossa família.

Agora, com mais conhecimento sobre o assunto procuro repassar para todas as pessoas, de forma mais acessível possível, o que adquiri nesses mais de cinco anos de estudo e experiência como partícipe de uma dor, pois a epilepsia é um problema de saúde que além de exigir a integração imediata de quem presencia sua manifestação temporária, imediata e surpreendente, marca na visão do espírito de quem ama o sofredor da crise uma angústia impressionante.

Meu filho está há mais de 22 meses sem crises. Uma conquista do médico, na neurologia, minha e do meu esposo, Mauricio Colin, além do meu filho que sempre cooperou sem rebeldia ao tratamento.
Deus, porem, tem me colocado em contato, lá nos dois grupos no facebook, com pessoas admiráveis, fascinantes. Duas delas, a Thais Gonzaga e a Renata Rego Teixeira, superaram e ainda lutam para alcançar objetivos que poucas pessoas conseguiram.

A revelação da Thais feita recentemente no Mães da Epilepsia me comoveu. Ela revelou:

(...) superar um dia após o outro para mim tem sido um pé após o outro; superando o frequente medo de cair em uma convulsão generalizada e perder a consciência, sem saber em que superfície e quem estarão ao meu redor. Renata, eu tive minha primeira convulsão aos 03 anos de idade, mas só fui diagnosticada aos 14. Tive fases boas e ruins; não vou conseguir te dizer quais foram as mais frequentes, não lembro de muita coisa, tenho alguns flashs, talvez por conta dos remédios. Aos 20 anos coloquei na minha cabeça que eu iria fazer faculdade pública, e entrei em Ciências Sociais, mas tranquei. E coloquei de novo que faria, só que dessa vez para Ciências Biológicas, e eis que estou cursando Unesp, com muito orgulho, mas é muito puxado e estressante sim. No momento minha medicação não está controlada, e eu acordo quase todo dia com o mundo girando. Parece que eu preciso dormir umas 18h para ficar bem, e simplesmente não me parece normal. Mas a Nivia me animou, e as C. Biológicas realmente fazem o mundo mais bonito. Hoje levantei com o mundo girando, fui me segurando pelas paredes até o banheiro para lavar o rosto, e ir para a faculdade. Valeu a pena! Tivemos laboratório de Geologia, vimos sedimentos nos microscópios! É muito incrível mesmo! Ainda só posso imaginar a sensação de ter o diploma em mãos, mas acho que eu explodiria tamanha a minha felicidade.

A revelação de Thais, acordando com o mundo girando ao seu redor, tonta em virtude dos efeitos colaterais dos medicamentos, mas mesmo assim caminha se segurando até se equilibrar para assistir as aulas na faculdade é uma revelação que impulsiona a minha vontade de continuar desenvolvendo esse trabalho, que nem mais considero social, mas obrigatório.

Já Renato do Rego Teixeira, conseguiu o incrível feito de se formar em dois cursos superiores por universidade federais, onde a disputa por uma vaga exige extrema dedicação do estudante. Hoje está formada em Psicologia e estudando Enfermagem, mas tem como objetivo a final o curso de medicina. As crises em Renata começaram de forma efetiva quando ela ainda era adolescente, 17 anos. Desde lá, passaram a ser parte integrante no seu dia a dia através dos medicamentos, que são para as pessoas com epilepsia uma mão constante nos seus ombros.

Recentemente, envolvi-me em mais um projeto carregado da ‘’proibição inútil que ajudará no tratamento da epilepsia: a liberação do CBD – substância encontrada na maconha. E nessa luta tive o contato com pessoas fabulosas, entre elas: Cidinha Carvalho, Katiele Bortoli, Samar Duarte e Margarete Guete - mães lindas e batalhadoras que estão lutando pela legalização do CBD.

E assim, conhecendo pessoas como Thais e Renata e outras, fui me fortalecendo como cidadã, como mãe, como esposa, como ser humano. E, por fim, o meu desejo de continuar me aprofundando no conhecimento da epilepsia e dos seus efeitos sociais, e com eles em mãos ajudar de uma forma objetiva a contribuir para a sociedade brasileira.

Nivia Colin
Psicóloga
Especialista em Epilepsia




Amor: a essência da cura

Tudo começou devido falta de amor, de responsabilidade de pessoas que juraram ajudar e salvar vidas e quase acabaram com a minha e de minha mãe, negligenciando atendimento na hora do parto, o que ocasionou uma falta de oxigenação no cérebro, quase me levando a óbito. Felizmente, hoje estou aqui para contar essa história, apesar de ter sofrido inúmeras convulsões e tomar Gardenal durante 12 anos de minha vida.  Agradeço a Deus por essa oportunidade.  Pois sei que poderia ter ficado com sequelas gravíssimas.

Lembro-me perfeitamente do cuidado e carinho de meus pais ao longo desses anos, que foram essenciais para mim. Sempre evitei falar do problema para as pessoas e principalmente em locais públicos, como a escola, devido ao medo que sentia das reações das pessoas, que, aliás, a maioria me discriminava pelo fato de falar devagar, deixando-me constrangida, evitando muitas vezes conversar. 

E se soubessem da epilepsia, então? Algumas pessoas me evitavam quando ficavam sabendo, parecendo até que eu tinha algo altamente contagioso. Isso me gerava uma terrível insegurança, me limitava, achando que iria morrer a qualquer momento. Deixei de realizar muitas coisas por me achar incapaz, todos eram melhores, mais inteligentes que eu. Quantas vezes ouvi: "Fale mais rápido, ou cale a boca, sua lerda!" "Sua lesma, retardada, você toma gardenal? Sua doida!" Acreditei durante muito tempo nessas palavras. Adquiri muitos medos, traumas. Limitei-me. 

Só não foi pior, porque tive pessoas que me amavam incondicionalmente: meus pais. Lutaram muito por mim. Lembro-me de minha mãe, sempre dizendo: tudo vai passar! Calma, Deus vai te curar. "Quando ficar nervosa, amasse um papel, molhe o rosto, especialmente a testa e lembre-se de nós”. Era exatamente o que fazia. Como me ajudaram aquelas sábias palavras! Naquelas horas o mundo ao redor podia dizer o contrário, mas eu acreditava realmente naquelas poderosas palavras. Quantas vezes meu pai passou a maior parte da noite acordado após um dia cansativo de trabalho, para bater papo e jogar baralho, para não me deixar dormir para realização do eletroencefalograma. Apesar de difícil tarefa para ambos, admirava cada gesto, esforço e carinho do meu herói.

Certa vez, na segunda série, a professora mandou minha mãe, buscar a APAE para me matricular. Essa mesma professora me ridicularizou perante a sala de aula, aos gritos me mandando falar mais rápido ou calar a boca, me chamando de retardada, lerda..... Simplesmente por não ter paciência em me ouvir pedindo explicação sobre a matéria não compreendida. Os alunos de modo geral, deram gargalhadas, eu só chorava e a professora falando incessantemente: Chora, bocão!  Logicamente, após esse episódio, me fechei ainda mais, não tirava mais minhas dúvidas, o que ocasionou em reprovação do ano letivo, dificuldade durante anos, em executar tarefas matemáticas, achando-me incapaz de aprender. Graças a Deus, após repetir a quinta série 2 vezes, devido ao trauma, apareceu uma professora que me disse o contrário: "Você é capaz e inteligente, compreendeu tudo é só passar para o papel, está certíssimo!" Isso me curou, no mesmo instante. Ela ia até minha carteira, sem saber o problema e tirava minhas dúvidas, assim como dos demais colegas.

Infelizmente, algumas pessoas achavam que eu não percebia bem as coisas e inúmeras vezes, tentaram abusar sexualmente de mim. Pobres coitados! Sempre soube me defender, aliás, devido bondade de Deus. Porque eu mesma, não mostrava nenhuma segurança. Apesar de ser uma criança e depois uma adolescente muito bonita, que chamava atenção, sempre me sentia mais feia de todas, devido a apelidos maldosos, puxões de cabelo, etc. por parte de colegas, que hoje entendo que na verdade, que eram invejosas. Pois eu tinha algo que poucos tinham e por isso, chamava atenção de muitos. Dentre essas características: meiguice, educação e verdadeira como amiga. Isso era muito "ameaçador", para alguns.       

Quando tinha aproximadamente 5 anos, fiquei alguns dias internada, devido a convulsões. A enfermeira que "cuidava" de mim fazia diversas maldades: dava-me banho embaixo da torneira fria do banheiro logo pela manhã, servia-me leite frio e sem açúcar, perguntava-me se não comia algo e levava exatamente o que falei não gostar... Antes do horário de visita, sempre mandava não comentar com meus pais, senão seria pior. Quando meus pais iam me visitar, ela não desgrudava, ficava atenta e ao saírem, logicamente, eu chorava. Então ela me mandava calar a boca, ameaçando me dar injeção para dormir. E não sei por que, pois nunca fui rebelde e fujona, me amarrava pelos pés e mãos ao berço. Não me esqueço da alegria de finalmente, poder ir embora! E ela com todo fingimento, me pedindo um abraço na presença de minha mãe. Educadamente, dei o abraço, mas quando me chamou de longe no corredor e mandou-me um beijo, não aguentei, fiz careta com toda vontade! Hoje entendo que essa pessoa talvez fosse alguém muito infeliz!  Talvez, não podia me oferecer algo que não tivesse, ou não conhecesse: "amor".

E assim, minha vida foi tomando seu curso. Algumas pessoas me jogavam no buraco, outras me salvavam. Uns me amavam pelo que eu era e outros me odiavam pelo mesmo motivo. Mas no final, tudo serviu para me fortalecer. Uma das pessoas que são verdadeiros presentes de Deus é meu esposo, que sempre viu minhas qualidades e sem saber, foi usado para curar muitos traumas. Desde os 12 anos de idade, eu não tomo mais remédio, nunca mais tive crises convulsivas e isso é a maior prova que fui curada. Afinal, nesse mundo de aflições, já vivi diversas situações que poderia desencadear uma convulsão. No entanto, nunca mais isso ocorreu. Provando o quanto estou bem. Quanta história pra contar!...

Hoje tenho 39 anos, sou massoterapeuta, esteticista (autônoma), faço parte do colegiado na escola de minha filha, trabalho como voluntária responsável pela secretaria de ação social da Federação da SAF (Sociedade Auxiliadora Feminina), envolvendo neste trabalho três igrejas, o que me traz muita alegria. Casada com Ronix Déterson (excelente esposo), mãe de Rônix com 14 anos e Beatriz de 11, nascidos de parto normal, saudáveis, inteligentes e porque não dizer como mãe coruja que sou: Lindos! Minha família é meu maior tesouro, realização do meu maior sonho. Ensino aos meus filhos a respeitar as diferenças e que todos nós somos únicos e importantes como pessoa, exercendo funções diferentes e que podemos aprender e crescer muito com essas diferenças. 

Não sou tudo que gostaria de ser e gostaria de oferecer muito mais de mim. Mas agradeço a Deus, pois sou muito mais e faço muito além, que muitos esperavam de mim.
E como diz o lema: "Eplepsia, a pior crise é o preconceito".

Clarinda de A M Lima
Dezembro de 2014