sexta-feira, 6 de março de 2015

Clobazan

Reportagens sobre o Clobazan na mídia


Reportagem O TEMPO – publicado em 03_03_2015
http://www.otempo.com.br/cidades/falta-de-produto-n%C3%A3o-foi-avisada-1.1002464

Reportagem O TEMPO – publicado em 06/03/2015
http://www.otempo.com.br/o-tempo-contagem/sem-rem%C3%A9dio-para-crise-epil%C3%A9tica-1.1004227

Jornal da Band 06_03_2015
http://noticias.band.uol.com.br/jornaldaband/videos/2015/03/06/15398559-farmacias-nao-recebem-medicamentos-para-combater-epilepsia-desde-novembro.html



Carta da EPIBRASIL à SANOFI


Ilmos. Srs.
Dra. Veronica Raimundo - Gerente Médica
Sr. Claudinei Silva - Gerente de Marketing
Sanofi Aventis Farmacêutica Ltda

Prezados
Dra. Verônica e Sr. Claudinei

Recebi de Dr. Carlos Silvado cópia da mensagem solicitando contatos com associações de pacientes e informando sobre as ações que a SANOFI implementou nas duas ultimas semanas em relação à falta de fornecimento do medicamento clobazan:  “produção reativada e já disponibilizada para faturamento e distribuição junto aos parceiros comerciais que temos e que ao mesmo tempo dispõem da maior capilaridade de cidades possível. 

Estes faturamentos estão sendo feitos por via aérea ao invés da terrestre, de forma a agilizar a chegada nos centros logísticos e posteriormente às farmácias. No total, as duas marcas estão presentes em aproximadamente 22mil farmácias”. Recebi também de Dr. José Eduardo Neves comunicado, datado de 23 de fevereiro os quais passo a responder.

A EPIBRASIL é uma Federação que congrega associações de pessoas com epilepsia de várias localidades brasileiras, portanto legítima para se manifestar.

Sentimos que a SANOFI, em seus comunicados, subestimou a gravidade da situação. No início, manifestando-se através do SAC, e posteriormente, através de seu Diretor Médico, recomendando aos pacientes que procurassem seus médicos para fazer a substituição do medicamento. 

Tais manifestações deste Laboratório nos soaram como uma certa displicência. Não estamos tratando aqui de substituição de um analgésico ou de um antiespasmódico por outro. Estamos tratando de substituição de um medicamento utilizado por pessoas que tem epilepsia de difícil controle. Assim, entendemos, que os Diretores médicos deveriam ter se manifestado, desde o início, com mais comprometimento e responsabilidade.

É preciso lembrar que para os pacientes do SUS, não é simples conseguir consultas para solicitar ao médico a substituição e ademais, nem sempre os resultados de um medicamento substituto são satisfatórios. Muitas vezes não há substituto para o clobazan.

A falta de Frisium e Urbanil causou transtornos na vida de muitas pessoas, que estavam com suas crises controladas e que voltaram a ter crises pela falta do medicamento. Desejo relatar aqui um caso no qual o paciente adquiriu o medicamento em farmácia de manipulação, pagou caríssimo e não teve o efeito esperado. Teve crises, caiu e sofreu várias lesões corporais.

Até o momento o fornecimento não foi restabelecido.  Os medicamentos Frisium e Urbanil não estão sendo encontrados nas farmácias comerciais nem nas farmácias públicas (no setor de medicamentos de alto custo das Secretarias de Estado da Saúde).

Vamos divulgar o comunicado que recebemos de Dr. Silvado, conforme solicitado. Gostaríamos de sugerir que a SANOFI priorize o fornecimento às Secretarias de Estado da Saúde, as quais atendem pessoas de poucos recursos, pacientes do SUS.

Esperamos que a situação seja normalizada e que caso semelhante não volte a acontecer, para assim evitar transtornos e sofrimentos. Esperamos também todo empenho desta empresa para que o fornecimento seja regularizado com a maior brevidade possível.

Anexo estamos enviando links de reportagens veiculadas na mídia de Minas Gerais.

Ficamos à disposição para contribuir no que for possível para o restabelecimento da normalidade e tranquilidade dos pacientes e familiares.
Cordialmente

Maria Carolina Doretto, PhD
Presidente da EPIBRASIL – Federação Brasileira de Epilepsia
Presidente  da  AMAE - Associação Mineira de Epilepsia
Contatos: 31- 3622-8140 / 9718-4508

quinta-feira, 5 de março de 2015

A realidade da epilepsia no Distrito Federal

Audiência Pública na Câmara Distrital em Brasília

Convocada pelo Deputado Distrital Rodrigo Delmasso, realizou-se no Auditório da Faculdade de Medicina da Secretaria de Saúde no dia 27 de fevereiro a Audiência Pública “A Realidade das Pessoas com Epilepsia”.

Participaram representantes da Secretaria de Saúde, da Secretaria de Educação, do Ministério Público, da Defensoria Pública, dos Serviços que atendem as pessoas com epilepsia no Distrito Federal e a EPIBRASIL.

O público constituído por profissionais da saúde, da educação, pacientes e familiares e estudantes lotou o auditório da FAMESC, com cerca de 300 pessoas presentes.

Os debates foram intensos e diversificados, pautados principalmente pelo atendimento insuficiente e inadequado aos pacientes e a falta de política pública para a epilepsia na Capital da República.

A APEDF – Associação de Portadores de Epilepsia do Distrito Federal, em manifestação veemente, proferida por sua presidente, Sra. Rosa Maria Lucena da Silva, cobrou das autoridades melhoria no atendimento, apontando principalmente a necessidade da aquisição de aparelhos de vídeo-eletroencefalograma (Vídeo-EEG) e a retomada das cirurgias de epilepsia, interrompidas anos atrás.
A EPIBRASIL participou como convidada, na pessoa de sua presidente, Professora Maria Carolina Doretto.

Dr. Wagner Teixeira, médico neurologista especialista em epilepsia e grande apoiador de nossas lutas, relatou os trabalhos que estão sendo realizados com o objetivo de capacitar médicos  clínicos e pediatras em toda rede do SUS, a estarem aptos a atender pacientes com  epilepsia, como realizar os primeiros socorros, prescrição de receitas, etc.

O Deputado Rodrigo Delmasso, que declarou estar ali como pai de uma criança com epilepsia de difícil controle, comprometeu-se em levar adiante esta causa. Informou que já tem agendada uma reunião com o governador Rodrigo Rollemberg para tratar especificamente deste assunto. 

O Deputado comprometeu-se a fazer vigorar a lei distrital que cria um programa especial de atendimento à pessoa com epilepsia na rede pública de saúde, a inclusão de novos medicamentos na lista fornecida pela Secretaria de Saúde do DF, entre eles o canabidiol e exigir da Secretaria de Saúde do DF a aquisição de aparelhos para exames que estão em falta em Brasília. Consta ainda da pauta do Deputado Delmasso em seu propósito de contribuir para o avanço da luta e de combate ao preconceito, a realização de campanhas de utilidade pública, apoiada pela Câmara Legislativa, para informar a população do DF sobre a epilepsia. 

Parabenizamos o Deputado, sua esposa Daniele e todos os funcionários do gabinete pelo empenho na convocação e pelos resultados espetaculares da audiência. Aguardamos com grande expectativa o andamento desta importante ação do Deputado Delmasso.