tag:blogger.com,1999:blog-86983911308448989802024-03-13T13:56:14.366-03:00EpilepsiaNet - EPI BrasilFederação Brasileira das Associações de Apoio a Pacientes Portadores de Epilepsia.João H. Rafaelhttp://www.blogger.com/profile/01318701082221584304noreply@blogger.comBlogger43125tag:blogger.com,1999:blog-8698391130844898980.post-34790137268413150232016-01-14T08:22:00.001-02:002016-01-14T08:22:38.998-02:00 Boletim Anual - Retrospectiva 2015<div class="issuuembed" data-configid="0/32754173" style="height: 371px; width: 525px;">
</div>
<script async="true" src="//e.issuu.com/embed.js" type="text/javascript"></script>João H. Rafaelhttp://www.blogger.com/profile/01318701082221584304noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8698391130844898980.post-62971438685333711842015-11-06T14:41:00.001-02:002015-11-06T14:41:28.163-02:00ENCONTRO NACIONAL DA EPIBRASIL 2016<div style="text-align: justify;">
Como fazemos há 11 os anos, em 2016 não será diferente: realizaremos o Encontro Nacional da EPIBRASIL. Desta vez será em Campinas-SP, nos dias 4 e 5 de março, com o apoio da ASPE- Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia e do MAPEC – Movimento de Apoio a Pessoas com Epilepsia de Campinas. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
O Encontro é aberto a todos os interessados e a participação é gratuita. A programação, que será centrada em dois pontos – epilepsia e trabalho e epilepsia e sexualidade, está em fase de elaboração e breve será publicada.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Contamos com sua presença. Para mais informações entre em contato:</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Isilda: isilda.mira@gmail.com</div>
<div style="text-align: justify;">
Carol: carol-mbr1@hotmail.com</div>
<div>
<br /></div>
João H. Rafaelhttp://www.blogger.com/profile/01318701082221584304noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8698391130844898980.post-28319864040775319802015-11-06T14:38:00.005-02:002015-11-06T14:40:44.698-02:00EPIBRASIL- Contatos com associações e movimentos de apoio<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<span style="font-size: 12pt;">A EPIBRASIL, Federação brasileira de Epilepsia, é uma </span><span style="font-size: 12pt; letter-spacing: -0.1pt;">Organização de Sociedade Civil de Interesse
Público, de natureza filantrópica, sem fins lucrativos e sem vínculos
político-partidários, </span><span style="font-size: 12pt;">fundada em 25 de março de 2004, composta por um
grupo de Organizações Não Governamentais que trabalham pela Epilepsia.</span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<span style="font-size: 12.0pt;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<span style="font-size: 12.0pt;">Se você faz parte de uma associação ou movimento de
apoio a pessoas com epilepsia, ou se simplesmente deseja conhecer nosso
movimento, entre em contato com uma de nossas associações. Teremos o maior
prazer em receber você, para conhecer nosso trabalho e juntar-se a nós em
nossas lutas em favor das pessoas com epilepsia.<o:p></o:p></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: left;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-IzswbqGVUb8/VjzYBLsYcQI/AAAAAAAABBw/iTV55TT47j8/s1600/tabela.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="176" src="http://1.bp.blogspot.com/-IzswbqGVUb8/VjzYBLsYcQI/AAAAAAAABBw/iTV55TT47j8/s400/tabela.png" width="400" /></a></div>
<br /></div>
João H. Rafaelhttp://www.blogger.com/profile/01318701082221584304noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8698391130844898980.post-12222379715398729392015-11-05T14:34:00.000-02:002015-11-06T14:34:26.951-02:00Descontinuação do fornecimento do Hidantal<div class="MsoNormal">
Em 23 de outubro de 2015 o Laboratório Sanofi-Aventis
distribuiu comunicado aos médicos especialistas em epilepsia, informando que o
fornecimento do medicamento Hidantal (fenitoína) será temporariamente suspenso.</div>
<div class="MsoNormal">
<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Em novembro do ano passado este mesmo laboratório suspendeu
o fornecimento de Frisium e de Urbanil (clobazan) e sabemos o quanto isto
complicou a vida das pessoas que utilizam estes medicamentos. Agora, o mesmo laboratório faz a mesma coisa com outro
medicamento.</div>
<div class="MsoNormal">
<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Embora as situações sejam diferentes, pois no caso anterior
não havia similar no mercado, mesmo havendo, como é o caso da fenitoína, a
mudança para um similar pode acarretar sérios problemas aos pacientes.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<br />
<div class="MsoNormal">
Leia o comunicado da Sanofi e a carta que enviamos a eles.<o:p></o:p></div>
João H. Rafaelhttp://www.blogger.com/profile/01318701082221584304noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-8698391130844898980.post-40509664772034346632015-11-05T14:31:00.000-02:002015-11-06T14:33:07.356-02:00Comunicado para médicos sobre descontinuação temporária de Hidantal 100 mg comprimidos<div style="text-align: justify;">
São Paulo, 23 de outubro de 2015.</div>
<div style="text-align: justify;">
Comunicado para médicos sobre descontinuação temporária de Hidantal 100 mg comprimidos<br />
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Prezado(a) Dr.(a),<br />
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
A Sanofi informa que protocolou em outubro de 2015 a Notificação de Descontinuação Temporária do produto HIDANTAL 100 mg comprimidos (fenitoína), um medicamento anticonvulsivante usado no tratamento de crises convulsivas e da epilepsia.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Informamos que a produção do medicamento está suspensa devido ao desabastecimento da matéria‐prima fenitoína pelo produtor atualmente credenciado pela agência reguladora. A Sanofi se mantém comprometida com os pacientes e as sociedades médicas e reforça que está em contato constante com a Anvisa em busca de uma alternativa para restabelecer o fornecimento da matéria‐prima.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
A Sanofi orienta o paciente ou responsável a procurar o médico prescritor para buscar alternativas terapêuticas disponíveis no mercado. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Aos médicos, a Sanofi está disponibilizando estudos que podem auxiliar na definição de alternativas terapêuticas ao tratamento com fenitoína. Para ter acesso a essas informações, orientamos os médicos a entrar em contato com o SAC da Sanofi 0800 703 00 14 (disponível de 2ª à 6ª feira, das 9h às 17h) ou acessar nosso portal voltado aos profissionais de saúde www.medicalservices.com.br.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Atenciosamente,</div>
<div style="text-align: justify;">
Dra. Luciana Giangrande</div>
<div style="text-align: justify;">
Diretora Médica</div>
<div style="text-align: justify;">
Sanofi Aventis Farmacêutica Ltda.</div>
João H. Rafaelhttp://www.blogger.com/profile/01318701082221584304noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8698391130844898980.post-19483936412178643832015-11-05T14:29:00.000-02:002015-11-06T14:29:59.392-02:00Carta ao Laboratório Sanofi-Aventis<div align="right" class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm; text-align: right;">
Vespasiano-MG, 30 de outubro de 2015.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm; text-align: justify;">
Ilma Sra.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm; mso-layout-grid-align: none; text-autospace: none;">
Dra.
Luciana Giangrande<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm; mso-layout-grid-align: none; text-autospace: none;">
Diretora
Médica da Sanofi Aventis Farmacêutica Ltda.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
Av. Major Sylvio de Magalhães Padilha, 5200
- Condomínio América Business Park - Edifício Dallas – Morumbi<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
São Paulo – SP – CEP 05693-000 <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm; text-align: justify; text-indent: -38.05pt;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm; tab-stops: 113.85pt 115.55pt; text-align: justify;">
Prezada Dra. Luciana<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm; tab-stops: 113.85pt 115.55pt; text-align: justify;">
Agradecemos a prudência da SANOFI
em, desta vez, comunicar aos médicos e à ANVISA a descontinuação temporária de
fornecimento de Hidantal, o que não aconteceu por ocasião da suspensão
temporária do fornecimento do clobazan, que aliás, não teve ainda o fornecimento
totalmente restabelecido.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm; tab-stops: 113.85pt 115.55pt; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
Ainda que “<i>Aos médicos, a Sanofi
está disponibilizando estudos que podem auxiliar na definição de alternativas
terapêuticas ao tratamento com fenitoína</i>”, não é tão simples substituir,
quando o assunto é epilepsia. Embora existam
vários genéricos no mercado, deve
ser de seu conhecimento que as drogas antiepilépticas tradicionais, pelas suas características,
dificultam a sua substituição, devido ao índice
terapêutico estreito, pouca
solubilidade em água e cinética
não linear, o que pode resultar em níveis séricos inadequados e
consequentemente riscos de intoxicações, com crises repetidas e estado de mal
epiléptico.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
Lembramos que a interrupção da produção de clobazan pela
SANOFI-AVENTIS causou e ainda está causando enormes problemas aos pacientes.
Lembramos ainda que os pacientes atendidos pelo SUS não tem facilidade de
acesso ao médico neurologista para solicitar a substituição. Os retornos ao
médico são marcados de 6 em 6 meses ou de 12 em 12 meses. Não é a mesma coisa
que um paciente particular, que liga para seu médico e agenda a consulta para o
dia seguinte.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
Finalmente, lembramos que as empresas grandes e modernas, como é o
caso da SANOFI, tem compromisso social.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
Assim, na qualidade de representante das Associações de Pessoas com
Epilepsia do Brasil, desejamos sinceramente que o fornecimento seja
restabelecido com a maior brevidade possível e nos colocamos á disposição para
contribuir em tudo que estiver ao nosso alcance na solução deste problema.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: 6.0pt; margin-left: 0cm; margin-right: 0cm; margin-top: 0cm; tab-stops: 113.85pt 115.55pt; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: 6.0pt; margin-left: 0cm; margin-right: 0cm; margin-top: 0cm; tab-stops: 113.85pt 115.55pt; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: 6.0pt; margin-left: 0cm; margin-right: 0cm; margin-top: 0cm; tab-stops: 113.85pt 115.55pt; text-align: justify;">
<br /></div>
<div align="right" class="MsoListParagraphCxSpFirst" style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt 1cm; text-align: right;">
<span style="font-family: "lucida handwriting";">Maria Carolina Doretto, PhD<o:p></o:p></span></div>
<div align="right" class="MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt 1cm; text-align: right;">
<span style="font-family: "lucida handwriting";">Presidente da EPIBRASIL – Federação Brasileira de
Epilepsia<o:p></o:p></span></div>
<div align="right" class="MsoListParagraphCxSpLast" style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt 1cm; text-align: right;">
<span style="font-family: "lucida handwriting";">Contatos:
31- 3622-8140 / 99718-4508</span><span style="color: #444444; font-size: 11.5pt; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT-BR; mso-hansi-font-family: Calibri;"><o:p></o:p></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<br /></div>
João H. Rafaelhttp://www.blogger.com/profile/01318701082221584304noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8698391130844898980.post-9961111875447144322015-11-04T14:25:00.000-02:002015-11-06T14:29:28.925-02:00I Fórum Nacional de Epilepsia supera todas as expectativas<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-LhMlFhuoIlY/VjzUXtTjAiI/AAAAAAAABBY/qRU1OFtvkQo/s1600/FOTO%2BDO%2BAUDIT%25C3%2593RIO.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="209" src="http://4.bp.blogspot.com/-LhMlFhuoIlY/VjzUXtTjAiI/AAAAAAAABBY/qRU1OFtvkQo/s320/FOTO%2BDO%2BAUDIT%25C3%2593RIO.jpg" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="text-align: justify;">Com um público de cerca de 300 pessoas, formado por pessoas com epilepsia, familiares, parlamentares, e 35 representantes de associações de pacientes e de serviços especializados para atender epilepsia, realizamos no dia 29 de setembro de 2015, no Auditório Nereu Ramos da Câmara dos Deputados, o I Fórum Nacional de Epilepsia “Epilepsia Fora das Sombras”. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
O objetivo do evento foi sensibilizar parlamentares e representantes do poder público para um novo olhar para os milhões de brasileiros com epilepsia, visando alcançar as metas e os objetivos definidos na Estratégia e Plano de Ação de Epilepsia para as Américas e Caribe da OPAS/OMS, e o prosseguimento da Campanha Global “Epilepsia Fora das Sombras”, liderada pela Organização Mundial de Saúde.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-elNbkTCxIpI/VjzUXtnwMHI/AAAAAAAABBc/uXc0UwOoYV4/s1600/FOTO%2BDOS%2BREPRESENTANTES.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="181" src="http://3.bp.blogspot.com/-elNbkTCxIpI/VjzUXtnwMHI/AAAAAAAABBc/uXc0UwOoYV4/s320/FOTO%2BDOS%2BREPRESENTANTES.jpg" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
O evento foi promovido pela Federação Brasileira de Epilepsia – EPIBRASIL, Associação Brasileira de Epilepsia – ABE, Movimento Vamos Mudar Brasília, Câmara Legislativa do Distrito Federal - CLDF e Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara Federal - CSSF e apoiado pelas seguintes entidades: Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia – ASPE, Liga Brasileira de Epilepsia – LBE, Academia Brasileira de Neurologia – ABN, Grupo Mães da Epilepsia do Facebook, Purple Day Brasil e APEDF – Associação de Pessoas com Epilepsia do DF.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Representando a CSSF, o Deputado Federal Darcísio Perondi procedeu à solenidade de abertura. À mesa, além do Deputado Perondi, que é médico pediatra, estiveram presentes Dra. Laura Guilhoto, presidente da ABE, Dra. Adélia Henriques-Souza, presidente da LBE e Dra. Maria Carolina Doretto, presidente da EPIBRASIL. As intervenções dos membros da mesa foram todas no sentido de apontar as dificuldades vividas pelas pessoas com epilepsia e a necessidade de melhorar a atenção à saúde e outros aspectos da vida dos pacientes. A Presidente da EPIBRASIL fez a leitura da proposta da Carta de Brasília e salientou que o documento estava sendo submetido à plenária, para acréscimos ou correções.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Ao final da leitura da “Carta”, os representantes, convidados pelo cerimonial, se posicionaram à frente do auditório para o registro fotográfico desta data histórica.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Em seguida foi instalada a segunda mesa de trabalho, esta coordenada pelo Deputado Federal Adelmo Carneiro Leão, que também é médico e desde muito tempo, é parceiro da causa da epilepsia no estado de Minas Gerais. Representando o Ministério da Saúde, a Sra. Vania Kelly da Silva, Coordenadora Geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde apresentou o CAB – Caderno de Atenção Básica para Epilepsia, Cefaléia e Tontura e o Manual para Médico Não Especialista: Avaliação e Manejo da Epilepsia na Atenção Básica e na Urgência e Emergência, ou como foi informado pela palestrante “Manual de bolso para médicos não especialistas. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Este Manual é uma adaptação do MH-Gap Intervention Guideline da Organização Mundial da Saúde. Vânia Kelly destacou que dentro de 20 dias o Manual será disponibilizado em PDF na internet pelo Ministério da Saúde. Entretanto, a representante do Ministério da Saúde não informou aos presentes que, estes dois documentos fazem parte de um projeto maior, que é a criação de estrutura que permita o atendimento das crises convulsivas na atenção primária e que, para sua implantação, há que capacitar médicos e demais profissionais da atenção primária, com suporte de neurologistas especialistas em epilepsia, on-line, para apoiar os médicos não especialistas e que, de acordo com o que foi encaminhado no Grupo de Trabalho de Epilepsia do Ministério da Saúde, exemplares do CAB serão distribuídos em todas as UBSs – Unidades Básicas de Saúde do Brasil e o Manual será distribuído pelo Conselho Federal de Medicina aos médicos brasileiros.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Na questão do acesso ao emprego, Dra. Lailah Vilela, Auditora Fiscal do Ministério do Trabalho - MG apresentou a legislação vigente, salientando que embora a epilepsia não seja considerada uma deficiência, as dificuldades encontradas pelas pessoas com epilepsia são semelhantes àquelas encontradas pelas pessoas com deficiência. No seu ponto de vista, a Lei 1314615 (Lei Brasileira de Inclusão), pode ser adaptada para pessoas com epilepsia, pois prevê punição a quem discriminar pessoas com deficiência no ato da contratação.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Salientou ainda a importante mudança de paradigma para deficiência, contrapondo o modelo médico versus o modelo biopsicossocial (CIF – Classificação Internacional de Funcionalidade) e comentou que faz parte da equipe que elabora o Instrumento Brasileiro de Funcionalidade– IFBr e que embora incompleta, já existe uma versão em uso – o IFBrA, para aposentadoria especial para pessoas com deficiência. Finalizou sugerindo a possibilidade de discutirmos uma forma de incluir as pessoas com epilepsia de maneira semelhante ao que está sendo feito para pessoas com deficiência.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Dr. Marco Antônio Gomes Pérez, Diretor de Políticas de Saúde e Segurança Ocupacional do Ministério da Previdência Social, defendeu, de forma muito apropriada, que as ações devem ser no sentido de melhorar o acesso aos tratamentos, controlar as crises e ingressar no mercado de trabalho, sendo a aposentadoria ou os benefícios, os recursos menos desejáveis, admitindo porém, que em alguns casos, eles se fazem necessários.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Na última mesa de trabalho, “Carta de Brasília e Realidade nos estados”, o coordenador Rodrigo Delmasso, informou que está no movimento da epilepsia como Deputado Distrital e como pai de uma criança com epilepsia. Em seus nove meses de mandato já apresentou na Câmara Legislativa do DF o Projeto-de-Lei 41/2015 que trata da inclusão do canabidiol na lista de medicamentos fornecidos gratuitamente pelo SUS, outro projeto-de-lei que destina 5% da verba publicitária do Fundo de Saúde do DF para campanhas de combate à discriminação de pessoas com epilepsia, projeto este que já tem o parecer favorável do relator, na Comissão de Educação e Saúde. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Ademais, apresentou emenda parlamentar para compra e manutenção de dois aparelhos de vídeo-EEG., que deverão ser comprados até dezembro de 2015. Convidado a fazer uso da palavra, Dr. Wagner Teixeira, declarou-se emocionado com a realização do I FNE e apontou como uma das maiores dificuldades o retorno dos pacientes controlados para atendimento na atenção básica, e assim, abrir vagas para o atendimento dos casos de epilepsia refratária. De um lado, a formação dos médicos é insatisfatória e de outro, os pacientes não querem voltar para a atenção básica. Faz um trabalho de formação com os médicos da atenção básica e reuniões com pacientes, mas os pacientes pouco comparecem. Reivindicou a melhoria de políticas para acesso ao tratamento cirúrgico e criticou Ministério da Saúde pelo desmantelamento em 2005, de um programa de atendimento que era exemplo para o mundo. Para Dr. Wagner o Ministério da Saúde tem que mudar com urgência o programa atual de atendimento ao paciente neurológico. Reiterou a reivindicação do Deputado Delmasso de campanhas educativas.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Dr. Edmilson Fonsêca, procurador de Justiça do Ministério Público de Rondônia, apresentou as ações do MP-RO para a epilepsia. Foi aprovada recentemente pelo Colégio de procuradores do estado, a inclusão de ações para a epilepsia até 2019 no Planejamento e Gestão Estratégica do MP. NO PGA – Plano Geral de Ação do MP, a epilepsia recebe uma destinação de verba para as ações. Salientou que o MP-RO é o único do brasil com ações voltadas para a epilepsia. Apresentou fotos da Casa de Apoio Ana Fonsêca, construída com sua iniciativa e apoio do MP-RO. A casa deverá ser inaugurada em março de 2016, quando estará em condições de receber os pacientes que chegam do interior para receber tratamento. Finalizou sua intervenção anunciado o projeto que será feito pelo MP-RO com populações indígenas. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Os diretores da área de Epilepsia do Instituto Estadual de Neurologia Paulo Niemayer do Rio de Janeiro, Dr. Eduardo Faveret e Dra. Isabella D´Andrea ressaltaram, entre outras coisas, a importância do funcionamento da nova unidade para tratamento de epilepsias no Instituto do Cérebro, existente há 2 anos e fizeram o comparativo do antes e do depois, evidenciando a melhoria na qualidade e no número de atendimentos. Nas novas instalações, em um edifício de 12 andares, será destinado um andar e 15 leitos para a epilepsia, situação inexistente até então. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Em vista do despreparo dos médicos para lidar com a epilepsia, Dr. Eduardo mencionou a telemedicina como possibilidade de treinamento de médicos em regiões remotas do estado do Rio de Janeiro, tendo como parceira a Universidade Estadual do Rio de Janeiro. Apontou ainda o desinteresse dos médicos para lidar com a epilepsia em virtude dos baixos preços pagos pelos serviços. Ao finalizar sua intervenção, Dr. Eduardo Faveret defendeu o fomento ao cultivo de canabis por cooperativas, com controle da produção feito pela FIOCRUZ e reiterou a reivindicação dos palestrantes que o antecederam, de uma campanha publicitária de epilepsia na televisão.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Foram registradas as presenças dos Deputados Federais: Conceição Sampaio (AM), membro titular da CSSF, Raquel Muniz, membro suplente da CSSF, Aelton Freitas (MG). Além destes, fizeram uso da palavra para prestar apoio à causa da epilepsia o Deputado Federal Marcelo Aro (MG) e a Deputada Federal Benedita da Silva (RJ).</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
O evento pode ser visto na íntegra no seguinte endereço:</div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="http://www2.camara.leg.br/atividade-legislativa/webcamara/videoArquivo?codSessao=54225#videoTitulo">http://www2.camara.leg.br/atividade-legislativa/webcamara/videoArquivo?codSessao=54225#videoTitulo</a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Os debates finais foram esclarecedores e enriquecedores. Foram feitos adendos à Carta de Brasília - I Fórum Nacional de Epilepsia “Epilepsia Fora das Sombras”, que, após completada com as novas propostas, passou a ser o documento oficial do evento.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
João H. Rafaelhttp://www.blogger.com/profile/01318701082221584304noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8698391130844898980.post-78237095804298312952015-11-04T14:22:00.000-02:002015-11-06T14:29:45.755-02:00Carta de Brasília<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-Fp5bKAT7rJU/VjzTyncMw4I/AAAAAAAABBQ/3-38eJ5Dod4/s1600/asdf.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="215" src="http://2.bp.blogspot.com/-Fp5bKAT7rJU/VjzTyncMw4I/AAAAAAAABBQ/3-38eJ5Dod4/s320/asdf.png" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
Os representantes de Associações de Pessoas com Epilepsia do Brasil, as entidades representativas da classe médica e dos cientistas, pessoas com epilepsia e familiares, representantes do poder executivo, do legislativo, da previdência social e da saúde, reunidos no Auditório Nereu Ramos da Câmara dos Deputados, em Brasília-DF, no dia 29 de setembro de 2015, com o apoio da Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados e da Câmara Legislativa do Distrito Federal, organizaram o I FÓRUM NACIONAL DE EPILEPSIA, com o objetivo de conclamar o poder público a oferecer atenção adequada às pessoas com epilepsia do Brasil, conforme segue:</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
• A epilepsia é uma doença neurológica crônica, que quando não adequadamente tratada, aumenta o risco de morte súbita e causa ou acentua problemas físicos, psicológicos, econômicos e sociais, acarretando um grande impacto social e econômico para Brasil;</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
• Existem pelo menos três milhões de pessoas com epilepsia no Brasil, a maioria delas de causa adquirida e somam-se a este número 300 novos casos por dia;</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
• Estima-se que aproximadamente 50% das pessoas com epilepsia não recebem tratamento adequado;</div>
<div style="text-align: justify;">
• Epilepsia pode ocorrer em qualquer idade, especialmente em crianças e adolescentes e também em idosos;</div>
<div style="text-align: justify;">
• A mortalidade em pessoas com epilepsia é maior do que na população em geral e a morte súbita é mais frequente naqueles em que as crises não são controladas;</div>
<div style="text-align: justify;">
• Com tratamento adequado, aproximadamente 70% das pessoas com epilepsia conseguem ficar livres das crises e obter significativa melhora de qualidade de vida;</div>
<div style="text-align: justify;">
• Existe muito preconceito e estigma em relação à epilepsia, devido principalmente ao desconhecimento e à falta de informação;</div>
<div style="text-align: justify;">
• Os custos diretos e indiretos da epilepsia são altos e podem ser reduzidos com o tratamento efetivo.</div>
<div style="text-align: justify;">
• Aproximadamente 30% das epilepsias não respondem ao tratamento sendo descritas como de “difícil controle medicamentoso ou refratárias ao tratamento”, requerendo avaliação mais acurada e equipe multidisciplinar.</div>
<div style="text-align: justify;">
• As pessoas com epilepsia refratária têm direito a cuidados específicos.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Conclamamos, portanto, os Governos Federal, Distrital, Estaduais e Municipais, as organizações públicas e privadas, os serviços de saúde e o público em geral a juntarem-se a nós nesta forte e decisiva ação, visando a alcançar as metas e os objetivos definidos na Estratégia e Plano de Ação de Epilepsia para as Américas e Caribe da OPAS/OMS, ILAE, IBE (Organização Panamericana de Saúde/Organização Mundial de Saúde, Liga Internacional Contra Epilepsia, Escritório Internacional de Epilepsia) e na Campanha “Stand for Epilepsy”, continuidade da Campanha Global “Epilepsia Fora das Sombras”, no que se refere a: </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
• Criação de programas e de legislação específica para a atenção às pessoas com epilepsia e a proteção de seus direitos fundamentais;</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
• Estabelecimento de rede de serviço de saúde para a atenção às pessoas com epilepsia, com ênfase na capacitação de médicos da atenção primária à saúde;</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
• Melhorar a dispensação de medicamentos considerados básicos de primeira linha para a epilepsia e oportunizar a entrada de novos fármacos;</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
• Atualizar os protocolos atuais de tratamento;</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
• Promoção de educação e de conscientização da população, inclusive das pessoas com epilepsia e seus familiares;</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
• Solicitar ao Ministério da Saúde a realização de uma campanha educativa nacional de combate ao preconceito;</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
• Fortalecimento da capacidade para produzir, avaliar e usar as informações sobre a epilepsia;</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
• Formar uma Comissão Especial da Epilepsia na Câmara dos Deputados; </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
• Incluir a Epilepsia como prioridade na elaboração dos planos de saúde para 2016-2019 através de propostas na 15ª Conferência Nacional de Saúde: “Saúde pública de qualidade para cuidar bem das pessoas: direito do povo brasileiro”;</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
• Criar um programa de atendimento à pessoa com epilepsia nos PPA´s – Planos Plurianuais estaduais e da União para 2016-2019;</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Assinam este documento:</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
CSSF - Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados</div>
<div style="text-align: justify;">
CLDF - Câmara Legislativa do Distrito Federal</div>
<div style="text-align: justify;">
Ministério Público do estado de Rondônia</div>
<div style="text-align: justify;">
EPIBRASIL - Federação Brasileira de Epilepsia</div>
<div style="text-align: justify;">
ABE– Associação Brasileira de Epilepsia</div>
<div style="text-align: justify;">
ASPE – Atenção à Saúde de Pacientes com Epilepsia</div>
<div style="text-align: justify;">
LBE – Liga Brasileira de Epilepsia</div>
<div style="text-align: justify;">
ABN – Academia Brasileiras de Neurologia</div>
<div style="text-align: justify;">
Movimento Vamos Mudar Brasília – Brasília – DF</div>
<div style="text-align: justify;">
Purple Day - Brasil</div>
<div style="text-align: justify;">
Grupo Mães da Epilepsia – São Paulo</div>
<div style="text-align: justify;">
Grupo Mães da Epilepsia – Blumenau – SC</div>
<div style="text-align: justify;">
Grupo Mães da Epilepsia – Teresina – PI</div>
<div style="text-align: justify;">
Grupo Mães da Epilepsia – Brasília - DF</div>
<div style="text-align: justify;">
Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto - SP</div>
<div style="text-align: justify;">
APEDF - Associação dos Portadores de Epilepsia do Distrito Federal - DF</div>
<div style="text-align: justify;">
AMAE - Associação Mineira de Epilepsia– MG</div>
<div style="text-align: justify;">
AAPE – Associação de Portadores de Epilepsia de Ipatinga - MG</div>
<div style="text-align: justify;">
ASSCAE - Associação Sul Catarinense de Epilepsia- SC</div>
<div style="text-align: justify;">
APEERON -Associação dos Portadores de Epilepsia do Estado de Rondônia -RO</div>
<div style="text-align: justify;">
ARE - Associação Rondoniense de Epilepsia – RO</div>
<div style="text-align: justify;">
APER – Associação de Pessoas com Epilepsia de Redenção - PA</div>
<div style="text-align: justify;">
ASPEPB - Associação de Pessoas com Epilepsia do Estado da Paraíba - PB</div>
<div style="text-align: justify;">
MAPEL -Movimento de Apoio à Pessoa com Epilepsia de Limeira – SP</div>
<div style="text-align: justify;">
MAPEJ - Movimento de Apoio à Pessoa com Epilepsia de Joinville –SC</div>
<div style="text-align: justify;">
MAPET – Movimento de Apoio à Pessoa com Epilepsia de Toledo – PR</div>
<div style="text-align: justify;">
MOVAPE- Movimento de Apoio a Pessoas com Epilepsia de Vale do Paraíso - RO</div>
<div style="text-align: justify;">
LAE/UFMG - Liga Acadêmica de Epilepsia da Universidade Federal de Minas Gerais–MG</div>
<div style="text-align: justify;">
NATE - Núcleo Avançado de Tratamento das Epilepsias do Hospital Felício Rocho - Belo Horizonte- MG</div>
<div style="text-align: justify;">
Centro de Referência em Epilepsia Refratária da Santa Casa de Belo Horizonte - MG</div>
<div style="text-align: justify;">
Programa de Epilepsia do Instituto do Cérebro Paulo Niemeyer – Rio de Janeiro - RJ</div>
<div style="text-align: justify;">
Projeto AGERE – Grupo de Ações Educativas Relacionadas a Epilepsia - Universidade Federal de Minas Gerais – MG</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
João H. Rafaelhttp://www.blogger.com/profile/01318701082221584304noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8698391130844898980.post-26364574804223824172015-08-13T10:38:00.001-03:002015-08-13T10:38:17.653-03:00Epilepsia - Trabalho, Direitos e Cidadania<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-x8NPhWKxCw0/Vcydqm37J1I/AAAAAAAAA7o/flB-0wSHow8/s1600/Cartaz%2Bepi.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://1.bp.blogspot.com/-x8NPhWKxCw0/Vcydqm37J1I/AAAAAAAAA7o/flB-0wSHow8/s400/Cartaz%2Bepi.png" width="277" /></a></div>
<br />João H. Rafaelhttp://www.blogger.com/profile/01318701082221584304noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8698391130844898980.post-62724239379687922152015-08-10T09:52:00.003-03:002015-08-10T10:12:17.179-03:00Epilepsia: Trabalho, direitos e cidadania<div class="WordSection1">
<div align="center" class="MsoNormal" style="background: white; line-height: 150%; text-align: center;">
<b><span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman";">“Epilepsia:
Trabalho, direitos e cidadania”.<o:p></o:p></span></b></div>
<div align="center" class="MsoNormal" style="background: white; line-height: 150%; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: 150%;">
<span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman";">A
Associação Mineira de Epilepsia – AMAE</span><span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; mso-bidi-font-family: Calibri; mso-fareast-language: EN-US;"> , a Federação
Brasileira de Epilepsia – EPIBRASIL e a Liga Acadêmica de Epilepsia da UFMG –
LAE-UFMG convidam para importante evento intitulado </span><b><span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman";">“Epilepsia: Trabalho, direitos e cidadania”, </span></b><span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman";">que
tem por finalidade<b> </b>informar sobre
questões polêmicas em epilepsia, o direito ao trabalho e ao emprego e promover
um debate qualificado de maneira a avançar nos temas propostos.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: 150%;">
<span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman";">A
participação é aberta ao público em geral e é gratuita. Serão fornecidos
certificados aos participantes.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: 150%;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: 150%;">
<span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman";">As
inscrições podem ser feitas <b><a href="https://docs.google.com/forms/d/1kYMPm2B2dVlAt6g162MASGL3pYtgA1HEeVjY9prm-3o/viewform" target="_blank">clicando aqui</a></b> ou no dia/local do evento.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;">
<b><span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">Data: 22 de agosto de 2015 –
sábado</span></b><span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;">
<b><span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">Local: Templo Nobre da Nova Sede Grande Oriente do Brasil – MG na
Avenida Cristiano M</span></b><b><span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">achado n° 10.169, Bairro Heliópolis, BH/MG.<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b><span style="font-family: "Verdana","sans-serif"; font-size: 10.0pt;">PROGRAMAÇÃO:</span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "Verdana","sans-serif"; font-size: 10.0pt;">8:00-8:30
- <b>Inscrições/credenciamento<o:p></o:p></b></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "Verdana","sans-serif"; font-size: 10.0pt;">8:30-9:00
- <b>Boas vindas / Abertura dos trabalhos<o:p></o:p></b></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "Verdana","sans-serif"; font-size: 10.0pt;">9:00-9:20
– <b>Apresentação teatral: EPILEPSIA: MITOS
E VERDADES - Truppe Del Arte<o:p></o:p></b></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "Verdana","sans-serif"; font-size: 10.0pt;">9:20
– 10:00 <b>- Palestra: Lei de Cotas e a Lei
da Inclusão<o:p></o:p></b></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "Verdana","sans-serif"; font-size: 10.0pt;">Dra.
Patrícia Siqueira Silveira / Ministério do Trabalho e Emprego – MG<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "Verdana","sans-serif"; font-size: 10.0pt;">10:00-10:40
<b>- Palestra: A utilização da CIF –
Classificação Internacional de Funcionalidade como instrumento de inclusão de
pessoas com epilepsia no mercado de trabalho.<o:p></o:p></b></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "Verdana","sans-serif"; font-size: 10.0pt;">Dra.
Lailah Vilela – Médica do Trabalho / Ministério do Trabalho e Emprego – MG<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "Verdana","sans-serif"; font-size: 10.0pt;">10:40–11:20-
<b>Palestra: Ministério Público Federal: Agente de defesa de direitos e de cidadania.<o:p></o:p></b></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "Verdana","sans-serif"; font-size: 10.0pt;">Dr.
Hélder Magno da Silva / Procurador da República - Ministério Público Federal –
MG<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "Verdana","sans-serif"; font-size: 10.0pt;">11:20-12:10
- <b>Mesa redonda: SENAC, Supermercado
Verde Mar, Secretaria Municipal de Saúde de Belo Horizonte e Ministério do
Trabalho e Emprego: Parceria de sucesso.<o:p></o:p></b></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoListParagraphCxSpFirst" style="mso-list: l0 level1 lfo1; text-indent: -18.0pt;">
<span style="font-family: "Verdana","sans-serif"; font-size: 10pt; line-height: 115%;"> - Dra. Patrícia Siqueira Silveira /
Ministério do Trabalho e Emprego – MG</span><br />
<span style="font-family: "Verdana","sans-serif"; font-size: 10pt; line-height: 115%;">- Rita de Cássia Machado - Usuária do Centro
de Convivência César Campos / SMS-PBH</span><br />
<span style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; font-family: Arial, sans-serif; font-size: 10.5pt; line-height: 115%;">Senac-Minas</span><br />
<span style="font-family: "Verdana","sans-serif"; font-size: 10pt; line-height: 115%;">- Gerente da Saúde Mental da PBH ou Silvia
Riveres - Gerente do Centro de Convivência Cesar Campos – SMS-PBH</span><br />
<span style="font-family: "Verdana","sans-serif"; font-size: 10pt; line-height: 115%;">- Superintendente do RH – Organizações Verdemar</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif; font-size: 10pt;">12:10-12:40
- </span><b style="font-family: Verdana, sans-serif; font-size: 10pt;">Debate e encerramento</b><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif; font-size: 10pt;">12:40:13:30
– </span><b style="font-family: Verdana, sans-serif; font-size: 10pt;">Café com prosa</b><!--[if !supportLists]--></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b><span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">Organizadores:</span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">Associação Mineira de Epilepsia –
AMAE </span><a href="mailto:carol-mbr1@hotmail.com"><span style="color: #7030a0; font-family: "Calibri","sans-serif"; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">carol-mbr1@hotmail.com</span></a><span style="color: #7030a0; font-family: "Calibri","sans-serif"; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-hansi-theme-font: minor-latin;"> ; </span><u><span style="color: #7030a0; font-family: "Calibri","sans-serif";">denise.532.204@gmail.com</span></u><span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-hansi-theme-font: minor-latin;"><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">Federação Brasileira de Epilepsia
– EPIBRASIL <u><span style="color: #7030a0;">epilepsiabrasil@gmail.com</span></u><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">Liga Acadêmica de Epilepsia da
UFMG – LAE-UFMG </span><u><span style="background: white; color: #7030a0; font-family: "Verdana","sans-serif"; font-size: 9.0pt;">laepilepsia@gmail.com</span></u><span class="MsoHyperlink"><span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-hansi-theme-font: minor-latin;"><o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b><span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">Parceiros:<o:p></o:p></span></b><br />
- Faculdades: Promove , Kennedy , Infórium, Escola de Engenharia Kennedy e Faculdade de Ciências Jurídicas Prof. Alberto Deodato<br />
- SENAC /MG<br />
- Ministério do Trabalho e Emprego – Superintendência de Minas Gerais<br />
- Organizações Verdemar</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
</div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="background: white; text-align: justify;">
<i><span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; font-size: 11.0pt; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">Maria Carolina Doretto <o:p></o:p></span></i></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; text-align: justify;">
<i><span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; font-size: 11.0pt; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">Presidente da EPIBRASIL –
Federação Brasileira de Epilepsia<o:p></o:p></span></i></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; text-align: justify;">
<i><span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; font-size: 11.0pt; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">Presidente da AMAE -
Associação Mineira de Epilepsia<o:p></o:p></span></i></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; text-align: justify;">
<i><span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; font-size: 11.0pt; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">Contatos: 31-3622-8140 /
9718-4508 / <o:p></o:p></span></i></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; text-align: justify;">
<i><span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; font-size: 11.0pt; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">Email: </span></i><b><i><span style="color: #7030a0; font-family: "Calibri","sans-serif"; font-size: 11.0pt; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-hansi-theme-font: minor-latin;"><a href="mailto:carol-mbr1@hotmail.com">carol-mbr1@hotmail.com</a></span></i></b><b><i><span style="color: #403152; font-family: "Calibri","sans-serif"; font-size: 11.0pt; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-hansi-theme-font: minor-latin; mso-themecolor: accent4; mso-themeshade: 128;"><o:p></o:p></span></i></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; text-align: justify;">
<b><i><br /></i></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; text-align: justify;">
<i><span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; font-size: 11.0pt; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">Denise Martins Ferreira<o:p></o:p></span></i></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; text-align: justify;">
<i><span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; font-size: 11.0pt; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">Secretária Executiva da
AMAE - Associação Mineira de Epilepsia<o:p></o:p></span></i></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; text-align: justify;">
<i><span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; font-size: 11.0pt; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">Contatos: 31- 3334-0980 /
8822-5322 /</span></i></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; text-align: justify;">
<i><span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; font-size: 11.0pt; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">Email<b>:<span style="color: #403152; mso-themecolor: accent4; mso-themeshade: 128;">
</span><u><span style="color: #7030a0;">denise.532.204@gmail.com</span><span style="color: #403152; mso-themecolor: accent4; mso-themeshade: 128;"><o:p></o:p></span></u></b></span></i></div>
João H. Rafaelhttp://www.blogger.com/profile/01318701082221584304noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8698391130844898980.post-24901040500612645602015-03-06T08:47:00.000-03:002015-03-10T08:59:01.149-03:00Clobazan<h2>
Reportagens sobre o Clobazan na mídia</h2>
<br />
<b>Reportagem O TEMPO – publicado em 03_03_2015</b><br />
<a href="http://www.otempo.com.br/cidades/falta-de-produto-n%C3%A3o-foi-avisada-1.1002464">http://www.otempo.com.br/cidades/falta-de-produto-n%C3%A3o-foi-avisada-1.1002464</a><br />
<b><br /></b>
<b>Reportagem O TEMPO – publicado em 06/03/2015</b><br />
<a href="http://www.otempo.com.br/o-tempo-contagem/sem-rem%C3%A9dio-para-crise-epil%C3%A9tica-1.1004227">http://www.otempo.com.br/o-tempo-contagem/sem-rem%C3%A9dio-para-crise-epil%C3%A9tica-1.1004227</a><br />
<br />
<b>Jornal da Band 06_03_2015</b><br />
<a href="http://noticias.band.uol.com.br/jornaldaband/videos/2015/03/06/15398559-farmacias-nao-recebem-medicamentos-para-combater-epilepsia-desde-novembro.html">http://noticias.band.uol.com.br/jornaldaband/videos/2015/03/06/15398559-farmacias-nao-recebem-medicamentos-para-combater-epilepsia-desde-novembro.html</a><br />
<div>
<br />
<br />
<br />
<h2>
<span style="font-size: x-large;">
Carta da EPIBRASIL à SANOFI</span></h2>
<br />
Ilmos. Srs.<br />
Dra. Veronica Raimundo - Gerente Médica<br />
Sr. Claudinei Silva - Gerente de Marketing<br />
Sanofi Aventis Farmacêutica Ltda<br />
<br />
Prezados<br />
Dra. Verônica e Sr. Claudinei<br />
<br />
<div style="text-align: justify;">
Recebi de Dr. Carlos Silvado cópia da mensagem solicitando contatos com associações de pacientes e informando sobre as ações que a SANOFI implementou nas duas ultimas semanas em relação à falta de fornecimento do medicamento clobazan: “produção reativada e já disponibilizada para faturamento e distribuição junto aos parceiros comerciais que temos e que ao mesmo tempo dispõem da maior capilaridade de cidades possível. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Estes faturamentos estão sendo feitos por via aérea ao invés da terrestre, de forma a agilizar a chegada nos centros logísticos e posteriormente às farmácias. No total, as duas marcas estão presentes em aproximadamente 22mil farmácias”. Recebi também de Dr. José Eduardo Neves comunicado, datado de 23 de fevereiro os quais passo a responder.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
A EPIBRASIL é uma Federação que congrega associações de pessoas com epilepsia de várias localidades brasileiras, portanto legítima para se manifestar.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Sentimos que a SANOFI, em seus comunicados, subestimou a gravidade da situação. No início, manifestando-se através do SAC, e posteriormente, através de seu Diretor Médico, recomendando aos pacientes que procurassem seus médicos para fazer a substituição do medicamento. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Tais manifestações deste Laboratório nos soaram como uma certa displicência. Não estamos tratando aqui de substituição de um analgésico ou de um antiespasmódico por outro. Estamos tratando de substituição de um medicamento utilizado por pessoas que tem epilepsia de difícil controle. Assim, entendemos, que os Diretores médicos deveriam ter se manifestado, desde o início, com mais comprometimento e responsabilidade.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
É preciso lembrar que para os pacientes do SUS, não é simples conseguir consultas para solicitar ao médico a substituição e ademais, nem sempre os resultados de um medicamento substituto são satisfatórios. Muitas vezes não há substituto para o clobazan.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
A falta de Frisium e Urbanil causou transtornos na vida de muitas pessoas, que estavam com suas crises controladas e que voltaram a ter crises pela falta do medicamento. Desejo relatar aqui um caso no qual o paciente adquiriu o medicamento em farmácia de manipulação, pagou caríssimo e não teve o efeito esperado. Teve crises, caiu e sofreu várias lesões corporais.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Até o momento o fornecimento não foi restabelecido. Os medicamentos Frisium e Urbanil não estão sendo encontrados nas farmácias comerciais nem nas farmácias públicas (no setor de medicamentos de alto custo das Secretarias de Estado da Saúde).</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Vamos divulgar o comunicado que recebemos de Dr. Silvado, conforme solicitado. Gostaríamos de sugerir que a SANOFI priorize o fornecimento às Secretarias de Estado da Saúde, as quais atendem pessoas de poucos recursos, pacientes do SUS.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Esperamos que a situação seja normalizada e que caso semelhante não volte a acontecer, para assim evitar transtornos e sofrimentos. Esperamos também todo empenho desta empresa para que o fornecimento seja regularizado com a maior brevidade possível.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Anexo estamos enviando links de reportagens veiculadas na mídia de Minas Gerais.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Ficamos à disposição para contribuir no que for possível para o restabelecimento da normalidade e tranquilidade dos pacientes e familiares.</div>
<div style="text-align: justify;">
Cordialmente</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Maria Carolina Doretto, PhD</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Presidente da EPIBRASIL – Federação Brasileira de Epilepsia</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Presidente da AMAE - Associação Mineira de Epilepsia</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Contatos: 31- 3622-8140 / 9718-4508</b></div>
</div>
<div>
<br /></div>
João H. Rafaelhttp://www.blogger.com/profile/01318701082221584304noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8698391130844898980.post-56058331465116272202015-03-05T09:08:00.000-03:002015-03-10T09:09:04.713-03:00A realidade da epilepsia no Distrito Federal<h2>
Audiência Pública na Câmara Distrital em Brasília</h2>
<div>
<div style="text-align: justify;">
Convocada pelo Deputado Distrital Rodrigo Delmasso, realizou-se no Auditório da Faculdade de Medicina da Secretaria de Saúde no dia 27 de fevereiro a Audiência Pública “A Realidade das Pessoas com Epilepsia”.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Participaram representantes da Secretaria de Saúde, da Secretaria de Educação, do Ministério Público, da Defensoria Pública, dos Serviços que atendem as pessoas com epilepsia no Distrito Federal e a EPIBRASIL.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
O público constituído por profissionais da saúde, da educação, pacientes e familiares e estudantes lotou o auditório da FAMESC, com cerca de 300 pessoas presentes.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Os debates foram intensos e diversificados, pautados principalmente pelo atendimento insuficiente e inadequado aos pacientes e a falta de política pública para a epilepsia na Capital da República.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
A APEDF – Associação de Portadores de Epilepsia do Distrito Federal, em manifestação veemente, proferida por sua presidente, Sra. Rosa Maria Lucena da Silva, cobrou das autoridades melhoria no atendimento, apontando principalmente a necessidade da aquisição de aparelhos de vídeo-eletroencefalograma (Vídeo-EEG) e a retomada das cirurgias de epilepsia, interrompidas anos atrás.</div>
<div style="text-align: justify;">
A EPIBRASIL participou como convidada, na pessoa de sua presidente, Professora Maria Carolina Doretto.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Dr. Wagner Teixeira, médico neurologista especialista em epilepsia e grande apoiador de nossas lutas, relatou os trabalhos que estão sendo realizados com o objetivo de capacitar médicos clínicos e pediatras em toda rede do SUS, a estarem aptos a atender pacientes com epilepsia, como realizar os primeiros socorros, prescrição de receitas, etc.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
O Deputado Rodrigo Delmasso, que declarou estar ali como pai de uma criança com epilepsia de difícil controle, comprometeu-se em levar adiante esta causa. Informou que já tem agendada uma reunião com o governador Rodrigo Rollemberg para tratar especificamente deste assunto. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
O Deputado comprometeu-se a fazer vigorar a lei distrital que cria um programa especial de atendimento à pessoa com epilepsia na rede pública de saúde, a inclusão de novos medicamentos na lista fornecida pela Secretaria de Saúde do DF, entre eles o canabidiol e exigir da Secretaria de Saúde do DF a aquisição de aparelhos para exames que estão em falta em Brasília. Consta ainda da pauta do Deputado Delmasso em seu propósito de contribuir para o avanço da luta e de combate ao preconceito, a realização de campanhas de utilidade pública, apoiada pela Câmara Legislativa, para informar a população do DF sobre a epilepsia. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Parabenizamos o Deputado, sua esposa Daniele e todos os funcionários do gabinete pelo empenho na convocação e pelos resultados espetaculares da audiência. Aguardamos com grande expectativa o andamento desta importante ação do Deputado Delmasso.</div>
</div>
<div>
<br /></div>
João H. Rafaelhttp://www.blogger.com/profile/01318701082221584304noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8698391130844898980.post-74590977277709931952015-02-12T10:42:00.001-02:002015-02-12T10:43:53.798-02:00Boletim da EPIBRASIL - Retrospectiva 2014<br />
<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="742" src="//e.issuu.com/embed.html#4027644/11393094" width="525"></iframe><br />
<br />
<div style="text-align: justify;">
Agradecemos nossa queridíssima amiga,
jornalista Patricia Tamburgi, que como
tem feito nos últimos anos, não mediu
esforços na elaboração do Boletim,
colocando assim, seu conhecimento a
serviço da causa da epilepsia. Agradecemos
também ao Dr. Li Li Min e Gabriela Spagnol
pelas contribuições. Um agradecimento
especial para Mônica Cristina Garbin,
responsável pela diagramação e arte, que
diga-se de passagem, ficou excelente!</div>
<div style="text-align: justify;">
Boa leitura a todos.</div>
<div style="text-align: justify;">
Grande abraço.</div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
Carol</div>
João H. Rafaelhttp://www.blogger.com/profile/01318701082221584304noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8698391130844898980.post-76522502348610688612015-01-14T10:40:00.000-02:002015-01-15T10:48:53.495-02:00Canabidiol<div style="text-align: center;">
<span style="color: blue; font-family: inherit; font-size: large;"><b>CFM libera prescrição de canabidiol para crianças e adolescentes com epilepsia</b></span></div>
<div style="text-align: center;">
Substância derivada da maconha não tem registro no Brasil</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
POR ANDRÉ DE SOUZA / 11/12/2014 </div>
<div>
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-mP67T26PBic/VLezjpcLRyI/AAAAAAAAAo4/b_fgjxT5O4o/s1600/1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-mP67T26PBic/VLezjpcLRyI/AAAAAAAAAo4/b_fgjxT5O4o/s1600/1.jpg" height="172" width="400" /></a></div>
<div>
<div style="text-align: center;">
Remédios extraídos da maconha já podem ser usados em crianças epilépticas</div>
<div style="text-align: center;">
Fabio Seixo / Agência O Globo</div>
</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
<div style="text-align: justify;">
BRASÍLIA - O Conselho Federal de Medicina (CFM) aprovou resolução autorizando a prescrição do canabidiol (CBD), um produto obtido da maconha, para crianças e adolescentes (até 18 anos) epilépticos que não respondem a tratamentos convencionais. Mas nem todos os médicos poderão fazer isso. Apenas os que tem especialidade em psiquiatria, neurocirurgia e neurologia e suas áreas de atuação terão essa prerrogativa. Além disso, esses profissionais devem estar previamente cadastrados em plataforma online desenvolvida pelo próprio CFM. A prescrição da maconha propriamente dita, além de outros derivados, continua proibida. A resolução será encaminhada ainda nesta quinta-feira para publicação no Diário Oficial da União, o que segundo o CFM, deverá ocorrer até o começo da próxima semana.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
O CBD não tem registro na Agência Nacional de Vigilância em Saúde (Anvisa), mas mesmo assim pode ser liberado. Para isso, existe o chamado uso compassivo, quando, mesmo sem registro, uma substância pode ser prescrita para pacientes com doenças graves e sem alternativa de tratamento satisfatória com produtos já registrados no país. Hoje a Anvisa libera a importação do CBD mediante prescrição e laudo médico, termo de responsabilidade e formulário de solicitação de importação para remédios controlados. Sobre as dificuldades de importação do medicamento, o CFM afirmou que não tem responsabilidade.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
- Se tem alguma dificuldade de ordem legal para a importação do medicamento, esse obstáculo terá que ser transposto a partir de atitudes e ações da própria Anvisa. É um parâmetro de competência da Anvisa. Do CFM, se estabelece aqui - afirmou o presidente do CFM, Carlos Vital.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
O vice-presidente do CFM Emmanuel Fortes Cavalcanti considerou que um prazo de seis meses sem responder bem a outros tratamentos é um bom período para prescrever o CBD.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
- A refratariedade (a outros tratamentos) vai ser definida dentro dos critérios da resolução e acredito que seis meses de resistência, comprovada a ineficácia do controle, vai autorizar a prescrição (do canabidiol) - disse o vice-presidente Emmanuel Fortes Cavalcanti.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Apesar de liberar o uso da substância, o CFM informou que não há estudos científicos mostrando que ela é totalmente segura e eficaz. Os estudos feitos até agora, por exemplo, têm poucos participantes. O CFM defende a urgência em novas pesquisas para testar o canabidiol.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
"O plenário do CFM apenas aprovou a resolução 2.113/14 após profunda análise científica, na qual foram avaliados todos os fatores relacionados à segurança e e à eficácia da substância. A avaliação de vários documentos confirmou que ainda não há evidência científicas que comprovem que os cababinoides são totalmente seguros e eficazes no tratamento de casos de epilepsia. Assim, a regra restringe sua prescrição - de forma compassiva - às situações onde métodos já conhecidos não apresentam resultados satisfatórios", informou o CFM em nota à imprensa. A resolução será revista em dois anos, quando serão analisados novas evidências científicas.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
O CBD não será um substituto ao tratamento, mas deverá ser receitado em adição a outras substâncias que o paciente já toma. A dose mínima, via oral, será de 2,5 mg por quilo da criança ou adolescente, e a máxima de 25 mg, podendo ser aplicada até duas vezes ao dia. Os pacientes paras os quais o CBD for receitado deverão ser informados sobre os problemas e benefícios potenciais do tratamento. Entre os efeitos colaterais estão sonolência, fraqueza e alterações do apetite. Terão também que assinar um termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE), reconhecendo que foi informado sobre as possíveis opções de tratamento além do canabidiol.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Os médicos responsáveis por prescrever a substância deverão encaminhar periodicamente ao CFM, por via eletrônica, relatórios de acompanhamento do paciente. No primeiro anos, a periodicidade é de quatro a seis semanas. Depois disso, a cada 12 semanas.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Segundo o CFM, a epilepsia é um distúrbio cerebral que atinge cerca de uma da cada cem pessoas em todo mundo. A doença prejudica gravemente a qualidade de vida e pode provocar danos cerebrais, especialmente no caso de pacientes no período de desenvolvimento, que é o caso de crianças e adolescentes.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Presente na divulgação do conteúdo da resolução, Norberto Fischer, pai da menina Anny Fischer, a primeira a obter autorização judicial para importar a substância, criticou o CFM. Apesar de dizer que houve um avanço, ele considerou que a resolução trouxe muitas restrições. Fischer criticou, por exemplo, o fato de ter primeiro que procurar outros tratamentos (que segundo ele podem até levar à cegueira) para depois recorrer ao canabidiol.</div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;">- Por um lado é positivo, porque finalmente o CFM se posicionou. Acho que é um avanço. Mas quando a gente olha o que foi apresentado, a gente tem um sentimento de retrocesso, que é um atraso em relação ao que poderíamos ter evoluído. Eles estão restringindo os médicos que podem prescrever a cannabis (maconha), os pacientes que poderão usar a cannabis. Então, eu me sinto como um pouco triste com a forma como apare</span>ceu escrita a resolução. Inclusive impressionado que eles colocaram a dose mínima e máxima prescrita. Se um dos argumentos usados para a restrição foi que não existem estudos, como eles definiram a dose mínima e máxima - disse Fischer, que ainda comentou os progressos de sua filha:</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
- Anny hoje é só felicidade. Eu tinha uma bonequinha de pano na cama, uma criança que não reagia à dor, que para alimentar eu tinha de empurrar comida. Depois de um ano de canabidiol, ela consegue comer, mastiga, está sentando. É outra criança. O canabidiol trouxe vida para Anny e vida para nossa família.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
</div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: center;">
<div align="center" class="MsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: blue; font-family: inherit; font-size: large;"><b>Carta de apoio ao CFM pela aprovação da
Resolução 2113/14 que trata do uso do CBD</b></span><b style="font-family: Calibri, sans-serif;"><o:p></o:p></b></div>
<div align="center" class="MsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: blue; font-family: inherit;"><b><br /></b></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: left;">
<span style="color: #444444; font-family: inherit;"><span style="line-height: 24px;">A EPIBRASIL enviou carta ao CFM apoiando a aprovação da resolução 2113/14 e propondo a produção de CBD sintético pelo Ministério da Saúde e distribuição gratuita na rede do SUS para os casos com indicação de uso, nos termos da Resolução.</span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: left;">
</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: left;">
<span style="color: #444444; font-family: inherit;"><span style="line-height: 24px;">Abaixo, a carta de apoio:</span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: left;">
<span style="color: #444444; font-family: inherit;"><span style="line-height: 24px;"><br /></span></span></div>
<div align="center" class="MsoNormal" style="line-height: 150%;">
<span style="color: #128412; font-family: "Bauhaus 93"; font-size: 20.0pt; line-height: 150%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman";">FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE EPILEPSIA<o:p></o:p></span></div>
<div align="right" class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: right;">
<span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; font-size: 10.0pt; line-height: 150%; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-bidi-font-family: Calibri; mso-bidi-theme-font: minor-latin; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">Vespasiano - MG, 15 dezembro de 2014.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; text-align: justify;">
<span style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 10pt;">Ilmo. Sr.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; text-align: justify;">
<span style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 10pt;">Dr. Carlos Vital Tavares Corrêa Lima<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; text-align: justify;">
<span style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 10pt;">Presidente do Conselho Federal de Medicina<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; text-align: justify;">
<span style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 10pt;">Brasilia – DF<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: 17.05pt; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; font-size: 10.0pt; line-height: 150%; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-bidi-font-family: Calibri; mso-bidi-theme-font: minor-latin; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">É com grande satisfação que vimos parabenizar
o Conselho Federal de Medicina pela corajosa decisão de aprovar a </span><span style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 10pt; line-height: 150%;">Resolução CFM nº 2.113/14
regulamentando o uso do canabidiol no tratamento das epilepsias refratárias em
crianças e adolescentes.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify;">
<span style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 10pt; line-height: 150%;">A nosso ver, a Resolução CFM nº
2.113/14 representa um grande avanço na medida em que estabelece critérios de
uso, sugere doses, exige acompanhamento do usuário, restringe a prescrição a
neurologistas, psiquiatras e neurocirurgiões e principalmente, </span><span style="background: white; font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 10pt; line-height: 150%;">veda a prescrição da cannabis in natura
para uso medicinal. </span><span style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 10pt; line-height: 150%;">É uma decisão
pioneira no mundo e abre caminhos para o avanço do conhecimento sobre o uso do
CBD em epilepsias tão graves e que tanto sofrimento causam ao paciente e aos
familiares.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify;">
<span style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 10pt; line-height: 150%;">É nosso desejo, conforme
manifestamos na reunião do CONAD em novembro passado, em Brasília, que o CBD
seja sintetizado no Brasil e distribuído gratuitamente na rede do SUS a todos
aqueles pacientes que preencham os critérios de uso. Desta forma, serão eliminadas
as dificuldades com os altos custos de importação e a burocracia a ser vencida
para a obtenção do produto, facilitando a acessibilidade àqueles pacientes com
pouco (ou nenhum) poder aquisitivo e não preparados para lidar com a incrível
burocracia existente para sua aquisição.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify;">
<span style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 10pt; line-height: 150%;">A EPIBRASIL – Federação
Brasileira de Epilepsia, é uma entidade que congrega as associações de pessoas
com epilepsia do Brasil. Fundada em 2003, funciona regularmente e tem tido
papel importante como representante legitima dos pacientes, a exemplo de sua
participação no Grupo de Trabalho de Epilepsia do Ministério da Saúde, na
discussão de políticas públicas para a epilepsia no Brasil.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; font-size: 10.0pt; line-height: 150%; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-bidi-font-family: Calibri; mso-bidi-theme-font: minor-latin; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">Com nossos mais sinceros desejos de
muitos êxitos, reiteramos nossos agradecimentos e parabenizamos todo o plenário
do CFM pela lúcida e corajosa decisão.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; font-size: 10.0pt; line-height: 150%; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-bidi-font-family: Calibri; mso-bidi-theme-font: minor-latin; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">Ficamos à disposição para contribuir
em tudo que estiver ao nosso alcance.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Calibri","sans-serif"; font-size: 10.0pt; line-height: 150%; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-bidi-font-family: Calibri; mso-bidi-theme-font: minor-latin; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">Cordialmente, <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify;">
<br /></div>
<div align="right" class="MsoNormal" style="text-align: right;">
<br /></div>
<div align="right" class="MsoNormal" style="text-align: right;">
<b><i><span style="color: #7030a0; font-family: "Calibri","sans-serif"; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">Maria
Carolina Doretto<o:p></o:p></span></i></b></div>
<div align="right" class="MsoListParagraphCxSpFirst" style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: right;">
<b><i><span style="color: #7030a0;">Presidente da EPIBRASIL – Federação Brasileira de
Epilepsia<o:p></o:p></span></i></b></div>
<div align="right" class="MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: right;">
<b><i><span style="color: #7030a0;">Contatos: 31- 3622-8140 / 9718-4508<o:p></o:p></span></i></b></div>
<div align="right" class="MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: right;">
<a href="http://www.epilepsianet.blogspot.com.br/" target="_blank"><b><i><span style="background: white; color: #7030a0;">http://www.epilepsianet.blogspot.com.br/</span></i></b></a><span class="MsoHyperlink"><b><i><span style="background: white; color: #7030a0;"><o:p></o:p></span></i></b></span></div>
<div align="right" class="MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: right;">
<a href="mailto:carol-mbr1@hotmail.com"><b><i><span style="background: white;">carol-mbr1@hotmail.com</span></i></b></a><span class="MsoHyperlink"><b><i><span style="background: white; color: #7030a0;"><o:p></o:p></span></i></b></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: left;">
</div>
<div align="right" class="MsoListParagraphCxSpLast" style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: right;">
<b><span style="background: white;"><a href="mailto:epilepsiabrasil@gmail.com">epilepsiabrasil@gmail.com</a></span></b><b><i><o:p></o:p></i></b></div>
<div align="right" class="MsoListParagraphCxSpLast" style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: right;">
<b><br /></b></div>
<div align="right" class="MsoListParagraphCxSpLast" style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: right;">
<b><br /></b></div>
<div align="right" class="MsoListParagraphCxSpLast" style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: right;">
<b><br /></b></div>
<div class="MsoListParagraphCxSpLast" style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: right;">
<b><span style="color: blue; font-family: inherit; font-size: large;"><br /></span></b></div>
<div class="MsoListParagraphCxSpLast" style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: center;">
<strong><span style="line-height: 115%;"><span style="color: blue; font-family: inherit; font-size: large;">CREMESP – Conselho Regional de Medicina do estado de São Paulo é
pioneiro em regulamentar o uso de
Canabidiol</span></span></strong></div>
<div class="MsoListParagraphCxSpLast" style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: center;">
<strong><span style="font-family: Tahoma, sans-serif; line-height: 115%;"><span style="color: blue; font-size: large;"><br /></span></span></strong></div>
<div style="background: rgb(245, 245, 245); line-height: 15.3pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: left;">
<strong><span style="font-family: "Tahoma","sans-serif"; font-size: 9.0pt;">Veja a íntegra da
resolução no endereço:<o:p></o:p></span></strong></div>
<div style="background: rgb(245, 245, 245); line-height: 15.3pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: left;">
<strong><span style="font-family: "Tahoma","sans-serif"; font-size: 9.0pt;">file:///D:/EPILEPSIA/ARTIGOS/MACONHA/CREMESP%20Resolu%C3%A7%C3%A3o%20268.html<o:p></o:p></span></strong></div>
<div style="background: rgb(245, 245, 245); line-height: 15.3pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: whitesmoke; line-height: 15.3pt; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
</div>
<div style="text-align: left;">
<b style="line-height: 15.3pt;"><span style="font-family: Tahoma, sans-serif; font-size: 9pt;">CONSELHO REGIONAL DE MEDICINA DO ESTADO DE SÃO PAULO</span></b></div>
<b></b><br />
<div style="text-align: left;">
<b><b style="line-height: 15.3pt;"><span style="font-family: Tahoma, sans-serif; font-size: 9pt;">RESOLUÇÃO CREMESP Nº 268, DE 7 DE OUTUBRO DE 2014</span></b></b></div>
<b>
</b><span style="color: #666666; font-family: "Tahoma","sans-serif"; font-size: 9.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT-BR;"></span>
<br />
<div style="text-align: left;">
</div>
<span style="color: #666666; font-family: "Tahoma","sans-serif"; font-size: 9.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT-BR;">
<o:p></o:p></span>
<br />
<div class="MsoNormal" style="background: rgb(245, 245, 245); line-height: 15.3pt; margin-bottom: 0.0001pt; text-align: left;">
<i><span style="color: #666666; font-family: "Tahoma","sans-serif"; font-size: 9.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT-BR;">Regulamenta o uso do canabidiol nas epilepsias mioclônicas graves do
lactente e da infância, refratárias a tratamentos convencionais já registrados
na ANVISA.</span></i><span style="color: #666666; font-family: "Tahoma","sans-serif"; font-size: 9.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT-BR;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="background: rgb(245, 245, 245); line-height: 15.3pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: left;">
<br /></div>
<div style="background: rgb(245, 245, 245); line-height: 15.3pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: left;">
<br /></div>
<div style="background: rgb(245, 245, 245); line-height: 15.3pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: left;">
<strong><span style="color: #666666; font-family: "Tahoma","sans-serif"; font-size: 9.0pt;">RESOLVE:</span></strong><span style="color: #666666; font-family: "Tahoma","sans-serif"; font-size: 9.0pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="background: rgb(245, 245, 245); line-height: 15.3pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: left;">
<span style="color: #666666; font-family: "Tahoma","sans-serif"; font-size: 9.0pt;">Art.
1º.<span class="apple-converted-space"> </span><em>O canabidiol poderá ser prescrito pelo médico mediante
assentimento do paciente e consentimento livre e esclarecido assinado pelo seu
responsável legal, para o tratamento das epilepsias mioclônicas graves do
lactente e da infância refratárias a tratamentos convencionais.</em><o:p></o:p></span></div>
<div style="background: whitesmoke; line-height: 15.3pt; margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
</div>
<div style="text-align: left;">
<span style="color: #666666; font-family: Tahoma, sans-serif; font-size: 9pt; line-height: 15.3pt;">Art.
2º. A presente Resolução entrará em vigência na data de sua publicação,
revogando-se as disposições em contrário.</span></div>
<span style="color: #666666; font-family: "Tahoma","sans-serif"; font-size: 9.0pt;"></span><br />
<div style="text-align: left;">
</div>
<span style="color: #666666; font-family: "Tahoma","sans-serif"; font-size: 9.0pt;">
<o:p></o:p></span>
<br />
<div style="background: rgb(245, 245, 245); line-height: 15.3pt; margin: 7.5pt 0cm; text-align: left;">
<span style="color: #666666; font-family: "Tahoma","sans-serif"; font-size: 9.0pt;">São Paulo, 07 de outubro de
2014.<o:p></o:p></span></div>
<div style="background: rgb(245, 245, 245); line-height: 15.3pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: left;">
<em><span style="color: #666666; font-family: "Tahoma","sans-serif"; font-size: 9.0pt;">João
Ladislau Rosa</span></em><span class="apple-converted-space"><span style="color: #666666; font-family: "Tahoma","sans-serif"; font-size: 9.0pt;"> </span></span><span style="color: #666666; font-family: "Tahoma","sans-serif"; font-size: 9.0pt;">–
Presidente do CREMESP<o:p></o:p></span></div>
<div style="background: rgb(245, 245, 245); margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
</div>
<div style="text-align: left;">
<span style="color: #666666; font-family: Tahoma, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 20.3999996185303px;"><br /></span></div>
<span style="color: #666666; font-family: Tahoma, sans-serif; font-size: 9pt; line-height: 15.3pt;"></span><br />
<div style="text-align: left;">
<span style="color: #666666; font-family: Tahoma, sans-serif; font-size: 9pt; line-height: 15.3pt;"><strong style="font-size: 9pt; line-height: 15.3pt;">APROVADA NA 51ª REUNIÃO
DE DIRETORIA DE 07/10/2014 E HOMOLOGADA NA 4626ª SESSÃO PLENÁRIA DE 07/10/2014.</strong></span></div>
<span style="color: #666666; font-family: Tahoma, sans-serif; font-size: 9pt; line-height: 15.3pt;">
<o:p></o:p></span>
<br />
<div style="background: rgb(245, 245, 245); line-height: 15.3pt; margin: 7.5pt 0cm; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="MsoListParagraphCxSpLast" style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: left;">
</div>
<div style="background: rgb(245, 245, 245); line-height: 15.3pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: left;">
<span style="color: #666666; font-family: "Tahoma","sans-serif"; font-size: 9.0pt;">Fonte:<span class="apple-converted-space"> </span></span><a href="http://www.cremesp.org.br/library/modulos/legislacao/integras_pdf/RES_CREMESP_268_2014.pdf" target="_blank"><i><span style="color: black; font-family: "Tahoma","sans-serif"; font-size: 9.0pt; text-decoration: none; text-underline: none;">Diário Oficial do Estado;
Poder executivo, São Paulo, SP. 9 out. 2014. Seção I, p.204</span></i></a><span style="color: #666666; font-family: "Tahoma","sans-serif"; font-size: 9.0pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
<div class="MsoNormal" style="text-align: center;">
<span style="color: blue; font-size: large;"><b><span style="font-family: inherit;">EPIBRASIL participa da reunião do Conselho Nacional de
Políticas sobre Drogas – CONAD para discutir o uso medicinal do canabidiol
(CBD)</span><o:p></o:p></b></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: center;">
<span style="color: blue; font-size: large;"><b><br /></b></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Realizou-se no Salão Negro do Ministério da Justiça, em Brasília, no dia 12/11/14, por solicitação de diversas famílias com crianças portadoras de doenças neurológicas, reunião ordinária do Conselho Nacional de Políticas sobre Drogas para tratar do uso medicinal do canabidiol, composto derivado da maconha, com o objetivo de melhorar a compreensão sobre este importante tema da política sobre drogas no Brasil. </div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Tendo como único ponto de pauta o “Uso do Canabidiol e seu Enquadramento na Legislação Brasileira”, a reunião contou com a presença dos especialistas Jaime César de Moura Oliveira (Diretor da Anvisa), Mauro Gomes Aranha de Lima (vice-presidente do CREMESP - Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo), Norberto Fischer e Leandro Ramires, pais de crianças com epilepsia de difícil controle, além de familiares de pacientes que usam substâncias à base do canabidiol. O Prof. Dr. José Alexandre Crippa deveria comparecer, ndevido ao falecimento de seu pai. O Dr. Elizaldo Carlini, também estava convidado, mas não pode comparecer devido a outro compromisso anteriormente assumido.</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
O Diretor da ANVISA apresentou o cenário do CBD, reiterando que o foco da discussão é o potencial terapêutico e não o suo recreativo. Entre vários itens abordados, o Diretor salientou a importância do monitoramento dos produtos a serem utilizados e também do monitoramento dos pacientes que utilizam.</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
O vice-presidente do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo comentou sobre a resolução 268 de 09/10/2014, já aprovada, autorizando em seu Art. 1º. O canabidiol poderá ser prescrito pelo médico mediante assentimento do paciente e consentimento livre e esclarecido assinado pelo seu responsável legal, para o tratamento das epilepsias mioclônicas graves do lactente e da infância refratárias a tratamentos convencionais.</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Os pais de crianças em uso de canabidiol foram enfáticos em defesa do uso, pois as duas crianças não só obtiveram melhora no controle das crises, mas também na condição orgânica em geral e nas comorbidades. Apontaram muitas dificuldades para se conseguir a substância, dificuldades estas que vão desde a obtenção de autorização pela ANVISA, custo alto, impostos muito altos até o excesso de burocracia alfandegária.</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Ao final das apresentações dos palestrantes e das intervenções dos membros do Conselho, a palavra foi aberta ao público presente. A representante da EPIBRASIL, Maria Carolina Doretto, que participou como ouvinte, defendeu o uso do canabidiol em epilepsias graves, de difícil controle, que não respondem a outros tratamentos e apelou ao CONAD providências no sentido de facilitar a obtenção do medicamento pelos usuários que dele necessitam.</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Os encaminhamentos a serem dados são os seguintes:</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
1.<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>O Grupo de Trabalho do Canabidiol do CONAD agendará reuniões com a Receita Federal e a ANVISA com o objetivo de facilitar o acesso à importação da medicação;</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
2.<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>O CONAD atuará junto à ANVISA no sentido de modificar a situação regulatória do canabidiol, mudando-o das listas E e F2 para a lista C1. A lista E trata de produtos derivados de plantas entorpecentes e a lista F2 de substâncias proscritas por serem consideradas isômeros (no caso o CBD seria isômero do THC). A lista C1 trata de substâncias sujeitas a controle especial.</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Para saber mais sobre a reunião do CONAD e sobre o canabidiol clique nos seguintes endereços:</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>http://www.justica.gov.br/noticias/conselho-nacional-de-politicas-sobre-drogas-debate-uso-do-canabidiol</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>http://globotv.globo.com/rede-globo/bom-dia-df/v/pais-de-pacientes-reclamam-da-burocracia-para-usar-canabidiol-no-brasil/3764363/#</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Apontamentos feitos por Maria Carolina Doretto, presidente da EPIBRASIL / Vespasiano-MG, 14/11/2014.</div>
</div>
</div>
João H. Rafaelhttp://www.blogger.com/profile/01318701082221584304noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8698391130844898980.post-61781369074742891082015-01-12T10:53:00.000-02:002015-01-15T10:54:26.982-02:00Parcerias<span style="color: blue; font-size: large;"><b>VIDEOCONFERÊNCIA SOBRE EPILEPSIA SENAI/FIESP - 03/10/2014</b></span><br />
<br />
<br />
<div style="text-align: justify;">
Dando cumprimento às propostas aprovadas no XII Encontro Nacional realizado em Foz do Iguaçu, A EPIBRASIL realizou no dia 22/08/2014 uma reunião com Diretores do SENAI/FIESP para apresentar as dificuldades de inserção das pessoas com epilepsia no mercado formal de trabalho e discutir as possibilidades de interlocução com o SENAI para capacitação e a inserção destas pessoas no mercado de trabalho. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
A intermediação deste encontro foi feita pelo Sr. Maurício Colin, coordenador do grupo “Pais da Epilepsia”, do facebook e sua esposa, coordenadora do “Mães da Epilepsia”, Nívia Colin. Participaram da reunião, o Sr. João Ricardo Santa Rosa, Gerente de Educação para o estado de São Paulo e os diretores regionais Valmir Neuman (GR1), Lourenço Andreza de Oliva (GR2) e José Heitor Durães (GR3), a Presidente da EPIBRASIL, Maria Carolina Doretto e Nívia Colin. Nossas informações e propostas foram muito bem acolhidas e um dos resultados foi a programação de uma videoconferência para o dia 03 de outubro.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
A videoconferência aconteceu na data combinada, no período da manhã, no Edifício da FIESP, na Avenida Paulista, em São Paulo, capital. Ao início o Sr. João Ricardo Santa Rosa situou a problemática da epilepsia e fez a apresentação dos palestrantes. Além dos palestrantes, estiveram presentes no estúdio, os diretores regionais acima mencionados e o Sr. Mauricio Colin, Diretor do CIESP, da FIESP e do DEPAR - Departamento de Ação Regional, no qual representa o SENAI e o SESI perante as indústrias. Além dos palestrantes e diretores, estiveram também presentes, a Presidente da APPESC – Associação Pró-Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas de São Paulo, Maria de Lourdes de Souza, e os parceiros da causa da epilepsia: Miraci Gazzoni, da cidade de Toledo, PR, Liliana Marchetti, Psicóloga colaboradora do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paulo e o Dr. Paulo Roberto Ramos, grande apoiador de nossa causa na cidade de São Paulo.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
A presidente da EPIBRASIL, Maria Carolina Doretto abordou as diversas formas de manifestação das epilepsias, causas da epilepsia, estigma e preconceito, fatores precipitantes de crises epilépticas, como proceder para atender uma pessoa que está apresentando crises epilépticas e tratou também da importância de uma associação de pessoas com epilepsia para orientação e adesão ao tratamento.</div>
<div style="text-align: justify;">
Dr. Renato Marchetti, médico psiquiatra, professor da Faculdade de Medicina da USP e responsável por vários projetos de relação entre epilepsia e psiquiatria, abordou tratamentos das epilepsias de fácil e de difícil controle. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Nívia Colin, psicóloga e coordenadora do grupo Mães da Epilepsia no facebook, fez um importante depoimento sobre sua vivência com a epilepsia de difícil controle de um de seus filhos, ressaltando a importância da persistência na busca de tratamentos para finalmente conseguir o controle das crises e qualidade de vida, para o filho e para toda a família.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Ruth Jorge, diretora geral da APPESC, musicista e musico-terapeuta, especializada em reabilitação neurológica, com muitos anos de militância em favor da causa da epilepsia falou da difícil realidade encontrada pelas pessoas com epilepsia para ingressar e se manter no mercado de trabalho – as ilusões e a realidade. Relatou experiências de sucesso e também de insucesso. Embora a epilepsia não seja considerada uma deficiência, é com certeza uma situação de vulnerabilidade, Ruth, ao final indicou algumas providências urgentes e necessárias a nível empresarial e governamental de pessoas com epilepsia e mercado de trabalho. </div>
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<br /></div>
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Eduardo Caminada Júnior, economista e matemático, coordenador do site VivaComEpilepsia.org e embaixador do Purple Day no Brasil. em depoimento, relatou sua experiência e quais as principais dificuldades que enfrenta e como convive com o preconceito. Eduardo, que é autor do livro “Viva com Epilepsia”. tem epilepsia de difícil controle e utiliza um dos tratamentos mais avançados – o estimulador do nervo vago (VNS – Vagus Nerve Stimulation). </div>
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<br /></div>
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Ao término das apresentações, o Sr. Santa Rosa coordenou o bate papo com os assistentes, em várias cidades do estado de São Paulo. </div>
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<br /></div>
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No total, foram quase 3 horas de duração e os debates foram muito produtivos. Novas ações nesta parceria SENAI/FIESP estão sendo programadas para o ano de 2015. </div>
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Você pode assistir a vídeo conferência no endereço:</div>
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https://www.dropbox.com/s/mkz5ipo0ftplwu8/SESI_2014_09_11_33038_EDD.wmv?dl=0</div>
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<span style="color: blue; font-size: large;"><b>AMAE E O SISTEMA “S”</b></span></div>
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<span style="color: blue; font-size: large;"><b><br /></b></span></div>
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<span style="color: blue; font-size: large;"><b>SENAI-MG/ FIEMG CONVIDAM ENTIDADES REPRESENTATIVAS DA EPILEPSIA PARA DISCUTIR AÇÕES INCLUSIVAS</b></span></div>
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<span style="color: blue; font-size: large;"><b><br /></b></span></div>
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O SENAI/DR/MG vem desenvolvendo um belíssimo trabalho em favor da equidade de gênero, raça/etnia, maturidade/idosos, reabilitados e pessoas com deficiência, por meio do Programa SENAI de Ações Inclusivas, nas ações de adequação de cursos, situações de aprendizagem, avaliação/certificação e capacitação de docentes. O objetivo desse trabalho é atender o público em situação de vulnerabilidade, por meio da qualificação profissional/preparação para o trabalho.</div>
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<br /></div>
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A EPIBRASIL - Federação Brasileira de Epilepsia, a AMAE – Associação Mineira de Epilepsia e a AMA – Associação Mineira de Autismo, atendendo a convite compareceram no dia 24/07/2014, na sede da FIEMG em Belo Horizonte. No encontro foram apresentadas as propostas de implantação do GAL (Grupo de Apoio Local), que se propõe a ser um canal de discussões, reflexões e elaboração de estratégias e ações inclusivas que permitam o acesso ao mercado de trabalho e reconhecimento social de pessoas em situação de vulnerabilidade.</div>
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<br /></div>
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Quatro palestrantes abordaram o tema sob diferentes olhares: Nívia Márcia da Paixão, Patrícia Siqueira Silveira. Adriana Barufaldi e Márcia Oliveira Carvalho. Foram abordados aspectos da legislação vigente, necessidade de equidade que respeite a diversidade, adequação curricular para atingir o público alvo, certificação que tenha valor para o mundo profissional e outros aspectos. Foi ressaltada a importância da parceria com as entidades representativas das pessoas com necessidades especiais e em situação de vulnerabilidade e que o objetivo final destas ações é garantir a inserção da pessoa no mercado de trabalho de maneira que a pessoa possa atuar com excelência. Serão agendadas outras reuniões para prosseguimento das discussões.</div>
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<br /></div>
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Ainda este ano será assinado o termos de Cooperação entre as entidades acima referidas eo SENAI/DR/MG/FIEMG.</div>
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__________________________________________________________</div>
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Nívia Márcia da Paixão, Gerência de Educação Profissional | Núcleo Pedagógico /SENAI - Serviço Nacional de Aprendizagem Industrial/ SISTEMA FIEMG Federação das Indústrias do Estado de Minas Gerais.</div>
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Patrícia Siqueira Silveira – Fiscal do Ministério do Trabalho.</div>
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Adriana Barufaldi - CNI- Confederação Nacional da Indústria / SENAI- Serviço Nacional de Aprendizagem Industrial / Coordenação Técnica OC para PcD / Programa SENAI de Ações Inclusivas</div>
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Márcia Oliveira Carvalho – SESI-CIRA – Centro de Integração Rogério Amato – FIEMG.</div>
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<br /></div>
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<br /></div>
João H. Rafaelhttp://www.blogger.com/profile/01318701082221584304noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8698391130844898980.post-71756717940417353962015-01-11T10:57:00.000-02:002015-01-15T10:58:00.982-02:00Depoimentos<b><span style="color: blue; font-size: large;">Conhecimento e apoio: Ferramenta para vencer a luta com a epilepsia</span></b><br />
<br />
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Desenvolvo na Internet, através do facebook, um trabalho social que tem me dado muita satisfação. Administro dois grupos - Mães da Epilepsia e o Pais da Epilepsia - voltados exclusivamente para as pessoas envolvidas, de algum modo com a síndrome epiléptica – seja pessoas com epilepsia ou parente ou amigo delas.</div>
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Sou psicóloga e estudiosa do assunto. O interesse começou quando uma noite despertamos – eu e meu esposo – com os latidos incomuns da nossa cachorrinha de estimação, a Mel, da raça yorkshire. Ela estava vendo nosso filhinho amado, Felipe, 07 anos de idade tendo uma convulsão.</div>
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<br /></div>
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O tempo foi passando, as dificuldades em encontrar os medicamentos que contivessem as crises foi me estimulando a estudar mais o problema de saúde que tinha na ‘’surpresa covarde da queda’’ o sintoma doloroso mais amargo: “Onde e quando meu filho iria cair?” A pergunta passou a residir em meu cérebro. </div>
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<br /></div>
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Percebi, a medida do aprofundamento no conhecimento da epilepsia era uma grande maneira de me acostumar, aceitar e ajudar, não só ao meu filho, como também ao médico, que, de certa forma, passou a ser parte integrante da nossa família.</div>
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<br /></div>
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Agora, com mais conhecimento sobre o assunto procuro repassar para todas as pessoas, de forma mais acessível possível, o que adquiri nesses mais de cinco anos de estudo e experiência como partícipe de uma dor, pois a epilepsia é um problema de saúde que além de exigir a integração imediata de quem presencia sua manifestação temporária, imediata e surpreendente, marca na visão do espírito de quem ama o sofredor da crise uma angústia impressionante.</div>
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<br /></div>
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Meu filho está há mais de 22 meses sem crises. Uma conquista do médico, na neurologia, minha e do meu esposo, Mauricio Colin, além do meu filho que sempre cooperou sem rebeldia ao tratamento.</div>
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Deus, porem, tem me colocado em contato, lá nos dois grupos no facebook, com pessoas admiráveis, fascinantes. Duas delas, a Thais Gonzaga e a Renata Rego Teixeira, superaram e ainda lutam para alcançar objetivos que poucas pessoas conseguiram.</div>
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A revelação da Thais feita recentemente no Mães da Epilepsia me comoveu. Ela revelou:</div>
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(...) superar um dia após o outro para mim tem sido um pé após o outro; superando o frequente medo de cair em uma convulsão generalizada e perder a consciência, sem saber em que superfície e quem estarão ao meu redor. Renata, eu tive minha primeira convulsão aos 03 anos de idade, mas só fui diagnosticada aos 14. Tive fases boas e ruins; não vou conseguir te dizer quais foram as mais frequentes, não lembro de muita coisa, tenho alguns flashs, talvez por conta dos remédios. Aos 20 anos coloquei na minha cabeça que eu iria fazer faculdade pública, e entrei em Ciências Sociais, mas tranquei. E coloquei de novo que faria, só que dessa vez para Ciências Biológicas, e eis que estou cursando Unesp, com muito orgulho, mas é muito puxado e estressante sim. No momento minha medicação não está controlada, e eu acordo quase todo dia com o mundo girando. Parece que eu preciso dormir umas 18h para ficar bem, e simplesmente não me parece normal. Mas a Nivia me animou, e as C. Biológicas realmente fazem o mundo mais bonito. Hoje levantei com o mundo girando, fui me segurando pelas paredes até o banheiro para lavar o rosto, e ir para a faculdade. Valeu a pena! Tivemos laboratório de Geologia, vimos sedimentos nos microscópios! É muito incrível mesmo! Ainda só posso imaginar a sensação de ter o diploma em mãos, mas acho que eu explodiria tamanha a minha felicidade.</div>
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A revelação de Thais, acordando com o mundo girando ao seu redor, tonta em virtude dos efeitos colaterais dos medicamentos, mas mesmo assim caminha se segurando até se equilibrar para assistir as aulas na faculdade é uma revelação que impulsiona a minha vontade de continuar desenvolvendo esse trabalho, que nem mais considero social, mas obrigatório.</div>
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Já Renato do Rego Teixeira, conseguiu o incrível feito de se formar em dois cursos superiores por universidade federais, onde a disputa por uma vaga exige extrema dedicação do estudante. Hoje está formada em Psicologia e estudando Enfermagem, mas tem como objetivo a final o curso de medicina. As crises em Renata começaram de forma efetiva quando ela ainda era adolescente, 17 anos. Desde lá, passaram a ser parte integrante no seu dia a dia através dos medicamentos, que são para as pessoas com epilepsia uma mão constante nos seus ombros.</div>
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Recentemente, envolvi-me em mais um projeto carregado da ‘’proibição inútil que ajudará no tratamento da epilepsia: a liberação do CBD – substância encontrada na maconha. E nessa luta tive o contato com pessoas fabulosas, entre elas: Cidinha Carvalho, Katiele Bortoli, Samar Duarte e Margarete Guete - mães lindas e batalhadoras que estão lutando pela legalização do CBD.</div>
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E assim, conhecendo pessoas como Thais e Renata e outras, fui me fortalecendo como cidadã, como mãe, como esposa, como ser humano. E, por fim, o meu desejo de continuar me aprofundando no conhecimento da epilepsia e dos seus efeitos sociais, e com eles em mãos ajudar de uma forma objetiva a contribuir para a sociedade brasileira.</div>
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Nivia Colin</div>
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Psicóloga</div>
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Especialista em Epilepsia</div>
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<b><span style="color: blue; font-size: large;">Amor: a essência da cura</span></b></div>
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<b><span style="color: blue; font-size: large;"><br /></span></b></div>
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Tudo começou devido falta de amor, de responsabilidade de pessoas que juraram ajudar e salvar vidas e quase acabaram com a minha e de minha mãe, negligenciando atendimento na hora do parto, o que ocasionou uma falta de oxigenação no cérebro, quase me levando a óbito. Felizmente, hoje estou aqui para contar essa história, apesar de ter sofrido inúmeras convulsões e tomar Gardenal durante 12 anos de minha vida. Agradeço a Deus por essa oportunidade. Pois sei que poderia ter ficado com sequelas gravíssimas.</div>
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<br /></div>
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Lembro-me perfeitamente do cuidado e carinho de meus pais ao longo desses anos, que foram essenciais para mim. Sempre evitei falar do problema para as pessoas e principalmente em locais públicos, como a escola, devido ao medo que sentia das reações das pessoas, que, aliás, a maioria me discriminava pelo fato de falar devagar, deixando-me constrangida, evitando muitas vezes conversar. </div>
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<br /></div>
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E se soubessem da epilepsia, então? Algumas pessoas me evitavam quando ficavam sabendo, parecendo até que eu tinha algo altamente contagioso. Isso me gerava uma terrível insegurança, me limitava, achando que iria morrer a qualquer momento. Deixei de realizar muitas coisas por me achar incapaz, todos eram melhores, mais inteligentes que eu. Quantas vezes ouvi: "Fale mais rápido, ou cale a boca, sua lerda!" "Sua lesma, retardada, você toma gardenal? Sua doida!" Acreditei durante muito tempo nessas palavras. Adquiri muitos medos, traumas. Limitei-me. </div>
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<br /></div>
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Só não foi pior, porque tive pessoas que me amavam incondicionalmente: meus pais. Lutaram muito por mim. Lembro-me de minha mãe, sempre dizendo: tudo vai passar! Calma, Deus vai te curar. "Quando ficar nervosa, amasse um papel, molhe o rosto, especialmente a testa e lembre-se de nós”. Era exatamente o que fazia. Como me ajudaram aquelas sábias palavras! Naquelas horas o mundo ao redor podia dizer o contrário, mas eu acreditava realmente naquelas poderosas palavras. Quantas vezes meu pai passou a maior parte da noite acordado após um dia cansativo de trabalho, para bater papo e jogar baralho, para não me deixar dormir para realização do eletroencefalograma. Apesar de difícil tarefa para ambos, admirava cada gesto, esforço e carinho do meu herói.</div>
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<br /></div>
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Certa vez, na segunda série, a professora mandou minha mãe, buscar a APAE para me matricular. Essa mesma professora me ridicularizou perante a sala de aula, aos gritos me mandando falar mais rápido ou calar a boca, me chamando de retardada, lerda..... Simplesmente por não ter paciência em me ouvir pedindo explicação sobre a matéria não compreendida. Os alunos de modo geral, deram gargalhadas, eu só chorava e a professora falando incessantemente: Chora, bocão! Logicamente, após esse episódio, me fechei ainda mais, não tirava mais minhas dúvidas, o que ocasionou em reprovação do ano letivo, dificuldade durante anos, em executar tarefas matemáticas, achando-me incapaz de aprender. Graças a Deus, após repetir a quinta série 2 vezes, devido ao trauma, apareceu uma professora que me disse o contrário: "Você é capaz e inteligente, compreendeu tudo é só passar para o papel, está certíssimo!" Isso me curou, no mesmo instante. Ela ia até minha carteira, sem saber o problema e tirava minhas dúvidas, assim como dos demais colegas.</div>
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<br /></div>
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Infelizmente, algumas pessoas achavam que eu não percebia bem as coisas e inúmeras vezes, tentaram abusar sexualmente de mim. Pobres coitados! Sempre soube me defender, aliás, devido bondade de Deus. Porque eu mesma, não mostrava nenhuma segurança. Apesar de ser uma criança e depois uma adolescente muito bonita, que chamava atenção, sempre me sentia mais feia de todas, devido a apelidos maldosos, puxões de cabelo, etc. por parte de colegas, que hoje entendo que na verdade, que eram invejosas. Pois eu tinha algo que poucos tinham e por isso, chamava atenção de muitos. Dentre essas características: meiguice, educação e verdadeira como amiga. Isso era muito "ameaçador", para alguns. </div>
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<br /></div>
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Quando tinha aproximadamente 5 anos, fiquei alguns dias internada, devido a convulsões. A enfermeira que "cuidava" de mim fazia diversas maldades: dava-me banho embaixo da torneira fria do banheiro logo pela manhã, servia-me leite frio e sem açúcar, perguntava-me se não comia algo e levava exatamente o que falei não gostar... Antes do horário de visita, sempre mandava não comentar com meus pais, senão seria pior. Quando meus pais iam me visitar, ela não desgrudava, ficava atenta e ao saírem, logicamente, eu chorava. Então ela me mandava calar a boca, ameaçando me dar injeção para dormir. E não sei por que, pois nunca fui rebelde e fujona, me amarrava pelos pés e mãos ao berço. Não me esqueço da alegria de finalmente, poder ir embora! E ela com todo fingimento, me pedindo um abraço na presença de minha mãe. Educadamente, dei o abraço, mas quando me chamou de longe no corredor e mandou-me um beijo, não aguentei, fiz careta com toda vontade! Hoje entendo que essa pessoa talvez fosse alguém muito infeliz! Talvez, não podia me oferecer algo que não tivesse, ou não conhecesse: "amor".</div>
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<br /></div>
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E assim, minha vida foi tomando seu curso. Algumas pessoas me jogavam no buraco, outras me salvavam. Uns me amavam pelo que eu era e outros me odiavam pelo mesmo motivo. Mas no final, tudo serviu para me fortalecer. Uma das pessoas que são verdadeiros presentes de Deus é meu esposo, que sempre viu minhas qualidades e sem saber, foi usado para curar muitos traumas. Desde os 12 anos de idade, eu não tomo mais remédio, nunca mais tive crises convulsivas e isso é a maior prova que fui curada. Afinal, nesse mundo de aflições, já vivi diversas situações que poderia desencadear uma convulsão. No entanto, nunca mais isso ocorreu. Provando o quanto estou bem. Quanta história pra contar!...</div>
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<br /></div>
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Hoje tenho 39 anos, sou massoterapeuta, esteticista (autônoma), faço parte do colegiado na escola de minha filha, trabalho como voluntária responsável pela secretaria de ação social da Federação da SAF (Sociedade Auxiliadora Feminina), envolvendo neste trabalho três igrejas, o que me traz muita alegria. Casada com Ronix Déterson (excelente esposo), mãe de Rônix com 14 anos e Beatriz de 11, nascidos de parto normal, saudáveis, inteligentes e porque não dizer como mãe coruja que sou: Lindos! Minha família é meu maior tesouro, realização do meu maior sonho. Ensino aos meus filhos a respeitar as diferenças e que todos nós somos únicos e importantes como pessoa, exercendo funções diferentes e que podemos aprender e crescer muito com essas diferenças. </div>
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<br /></div>
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Não sou tudo que gostaria de ser e gostaria de oferecer muito mais de mim. Mas agradeço a Deus, pois sou muito mais e faço muito além, que muitos esperavam de mim.</div>
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E como diz o lema: "Eplepsia, a pior crise é o preconceito".</div>
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<br /></div>
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Clarinda de A M Lima</div>
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Dezembro de 2014</div>
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<br /></div>
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<br /></div>
João H. Rafaelhttp://www.blogger.com/profile/01318701082221584304noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8698391130844898980.post-71606178178630514112014-08-15T01:21:00.000-03:002014-08-15T10:26:53.544-03:00Dia 09 de setembro - Dia Latinoamericano da Epilepsia<div style="text-align: justify;">
O dia 09 de setembro foi instituído durante a realização do I Congresso Latinoamericano de Epilepsia, realizado em Santiago do Chile, em 2000. Este dia é uma referência para divulgarmos a causa da epilepsia: levar à sociedade informações corretas, orientar sobre a importância dos tratamentos, combater o estigma e o preconceito e desta forma contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com epilepsia e de seus familiares.</div>
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<br /></div>
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As cores escolhidas para representar a epilepsia é o<span style="color: purple;"> roxo ou lilás</span>, em referência ao <span style="color: purple;">PURPLE DAY – DIA ROXO</span>, celebrado em 26 de março.</div>
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<br /></div>
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Neste dia 09 de setembro de 2014, faça sua parte. Vista uma roupa roxa ou lilás para ir trabalhar, ou para ir a alguma festa, ou numa reunião em família. Qualquer evento pode ser aproveitado para a manifestação. Fotografe e envie para nós para que possamos divulgar: http://vivacomepilepsia.org/</div>
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<br /></div>
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<b>Maria Carolina Doretto</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Presidente da EPIBRASIL – Federação Brasileira de Epilepsia</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Carol-mbr1@hotmail.com</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Contatos: 31- 3622-8140 / 9718-4508</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
EpilepsiaNet - EpiBrasilhttp://www.blogger.com/profile/12262566282512228180noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8698391130844898980.post-57021265713283977612014-08-14T15:48:00.004-03:002014-08-14T15:48:38.111-03:00Seminário sobre Paralisia Cerebral em Belo Horizonte <div style="text-align: justify;">
Como parte de nossa proposta de interagir com entidades afins, a EPIBRASIL está divulgando evento promovido pelo grupo <b>MÃES QUE INFORMAM - AMI</b> – em celebração ao Dia Mundial da Paralisia Cerebral. Realizado pela primeira vez em Belo Horizonte, o evento tem por objetivo estimular e alertar para uma observação mais cuidadosa em relação aos paralisados cerebrais.</div>
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<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
As atividades acontecerão nos dias 04, 05 e 06 de setembro de 2014. Nos dias 04 e 05, as atividades serão realizadas no horário de 13:00 às 17:00 horas, na Rua Tamoios, 596, 10º andar, entre a Avenida Paraná e Rua Curitiba. Tem vagas para pessoas com deficiência na porta.</div>
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<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Programação:</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<b> 04/09 – Quinta-feira</b></div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>13:30 h - O que é Paralisia Cerebral? Palestrante: Dra. Thelma Ribeiro Noce - Neuropediatra </div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>14:00 h - Eu cuido de um paralisado cerebral e quem cuida de mim? Palestrante: Dr. Wilton Luiz da Cruz- Psicólogo </div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>14:30 h - Meu filho é paralisado cerebral e daí? Palestrante: Terezinha de Oliveira Silva Pinto - Mãe do Presidente da APAE Florestal </div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>15:00 h - Lanche </div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>15h30 h - Roda de conversas da platéia com os palestrantes </div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Encerramento - 17:00 h </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>05/09 – Sexta-feira</b></div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>13:30 h - Os direitos da pessoa com Paralisia Cerebral e seus familiares. Palestrante: Kátia Ferraz Presidente do Conselho Estadual da Pessoa com Deficiência </div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>14:00 h - A inclusão do paralisado cerebral no mercado de trabalho. Palestrante: Ana Lucia de Oliveira Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB </div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>14:30 h - Eu sou Paralisado Cerebral e não social: Um caso de sucesso. Palestrante: Alisson Vinicius da Silva Pinto - Presidente da APAE Florestal </div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>15:00 h - Lanche </div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>15:30 h - Roda de Conversas da platéia com os palestrantes </div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Encerramento: 17 h</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
No dia 06/09, das 09 às 13 horas acontecerá o Projeto Pickinicar. Piquenique Inclusivo no Parque Municipal. Cada participante se responsabiliza por seu lanche e sua toalha para assentar-se no chão.</div>
<div style="text-align: justify;">
Local: Parque Municipal Américo Rene Gianetti, próximo aos brinquedos gratuitos. Informações com a Presidente da Associação Mães que Informam (AMI), Adriane Cristina Cruz (31)3488-1526 / (31)8906-4412/ aassociacaomaesqueinformam@gmail.com</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>FICHA DE INSCRIÇÃO: 1º SEMINÁRIO COMEMORATIVO DO DIA MUNDIAL DA PARALISIA CEREBRAL</b></div>
<div style="text-align: justify;">
NOME COMPLETO: </div>
<div style="text-align: justify;">
ENDEREÇO: </div>
<div style="text-align: justify;">
TELEFONE:</div>
<div style="text-align: justify;">
EMAIL: </div>
<div style="text-align: justify;">
REPRESENTANTE DE ENTIDADE? ( ) SIM ( ) NÃO QUAL? </div>
<div style="text-align: justify;">
PARALISADO CEREBRAL? ( ) SIM ( ) NÃO </div>
<div style="text-align: justify;">
FAMILIAR DE PARALISADO CEREBRAL? ( ) SIM ( ) NÃO GRAU DE PARENTESCO: </div>
<div style="text-align: justify;">
FAZ OU JÁ FEZ TRATAMENTO EM ALGUMAS DESTAS ENTIDADES: ( ) APAE ( ) AMR ( ) APDV ( ) ABET ( ) </div>
<div style="text-align: justify;">
SUPERAR ( ) OUTRA QUAL? </div>
<div style="text-align: justify;">
ESTUDANTE? ( ) SIM ( ) NÃO ESCOLA INCLUSIVA ( ) QUAL? ESTUDO ESPECIALIZADO ( ) QUAL? </div>
<div style="text-align: justify;">
Participará de quais eventos? Seminários dos dias: 04/09/14 ( ) 05/09/14( ) Piquenique ( ) </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
PREECHER A FICHA E ENVIA-LA PARA <a href="mailto:aassociacaomaesqueinformam@gmail.com">aassociacaomaesqueinformam@gmail.com</a></div>
<div>
<br /></div>
João H. Rafaelhttp://www.blogger.com/profile/01318701082221584304noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8698391130844898980.post-85041972568340887262014-08-10T15:27:00.000-03:002014-08-14T15:48:56.814-03:00Material educativo eletrônico<span style="font-size: large;"><b> Material Educativo Eletrônico</b></span><br />
<span style="font-size: large;"><b><br /></b></span>
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Dr. Luiz Henrique Martins Castro – TV Gazeta – Programa Todo Seu 03/07/2014<br />
<a href="http://youtu.be/pTDAD0mEOWo">http://youtu.be/pTDAD0mEOWo</a><br />
<br />
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Dra. Clélia Franco - Entenda causas e sintomas da epilepsia – Globo TV - Programa AB Saúde - 05/09/2013 – Caruaru<br />
<a href="http://globotv.globo.com/tv-asa-branca-pe/ab-tv-1a-edicao/v/entenda-causas-e-sintomas-da-epilepsia/2805295/#">http://globotv.globo.com/tv-asa-branca-pe/ab-tv-1a-edicao/v/entenda-causas-e-sintomas-da-epilepsia/2805295/#</a><br />
<br />
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Dr. Renato Maucher - Bom Dia DF - Anvisa abre processo para apurar morte de menino de 1 ano<br />
<a href="http://globotv.globo.com/rede-globo/bom-dia-df/v/anvisa-abre-processo-para-apurar-morte-de-menino-de-1-ano/3390069/#">http://globotv.globo.com/rede-globo/bom-dia-df/v/anvisa-abre-processo-para-apurar-morte-de-menino-de-1-ano/3390069/#</a><br />
<br />
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Dr.Paulo Thadeu Brainer tira dúvidas sobre epilepsia – TV Globo – Bom Dia Pernambuco – 26/03/2014<br />
<a href="http://globotv.globo.com/rede-globo/bom-dia-pe/v/neurologista-paulo-thadeu-brainer-tira-duvidas-sobre-epilepsia/3238977/#">http://globotv.globo.com/rede-globo/bom-dia-pe/v/neurologista-paulo-thadeu-brainer-tira-duvidas-sobre-epilepsia/3238977/#</a><br />
<br />
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Programa Brasil das Gerais Rede Minas de Televisão 15/04/2014<br />
https://www.youtube.com/watch?v=QInULiemelw parte 1<br />
www.youtube.com/watch?v=YPJFIuRO3SA – parte 2<br />
https://www.youtube.com/watch?v=nhtyeu-OLug – parte 3<br />
<br />
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Saiba mais sobre epilepsia - Programa Brasil das Gerais – Rede Minas de Televisão - 2013<br />
<a href="https://www.youtube.com/watch?v=BNOxnfD6SrA">https://www.youtube.com/watch?v=BNOxnfD6SrA</a> – parte 1<br />
<a href="https://www.youtube.com/watch?v=IYe7P4Ac-2I">https://www.youtube.com/watch?v=IYe7P4Ac-2I</a> – parte 2<br />
<a href="https://www.youtube.com/watch?v=bzxarlbufYQ">https://www.youtube.com/watch?v=bzxarlbufYQ</a> – parte 3<br />
<br />
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Evento “Vamos conversar sobre epilepsia” da UNICAMP<br />
<a href="http://cameraweb.ccuec.unicamp.br/video/OAXKO3GN99B7/">http://cameraweb.ccuec.unicamp.br/video/OAXKO3GN99B7/</a><br />
<br />
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Filme gravado por Dr. Li Li Min explicando em que consiste o Plano Estratégico da OPAS para a epilepsia<br />
<a href="http://cameraweb.ccuec.unicamp.br/video/YW89SYU1G2DW/">http://cameraweb.ccuec.unicamp.br/video/YW89SYU1G2DW/</a><br />
<br />
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Programa Bom Dia Minas da TV Globo - Dr. Carlos Dalton Machado – Superintendência de Redes de Atenção à Saúde da Secretaria de Estado da Saúde de Minas Gerais –<br />
<a href="http://globotv.globo.com/rede-globo/bom-dia-minas/v/especialista-fala-sobre-o-dia-nacional-de-conscientizacao-sobre-a-epilepsia/2811584/">http://globotv.globo.com/rede-globo/bom-dia-minas/v/especialista-fala-sobre-o-dia-nacional-de-conscientizacao-sobre-a-epilepsia/2811584/</a><br />
<br />
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>TV Câmara Municipal de Belo Horizonte - Programa Câmara Entrevista – Programa especial sobre epilepsia<br />
1º BLOCO: ANA PAULA GONÇALVES – neurologista<br />
<a href="http://www.youtube.com/watch?v=sKXS_frwofY">http://www.youtube.com/watch?v=sKXS_frwofY</a><br />
2º BLOCO: MARIA CAROLINA DORETTO – presidente da Federação Brasileira de Epilepsia<br />
<a href="http://www.youtube.com/watch?v=TgqLl8nzkjU">http://www.youtube.com/watch?v=TgqLl8nzkjU</a><br />
3º BLOCO: ELAINE MATOZINHOS – vereadora (PTB)<br />
<a href="http://www.youtube.com/watch?v=ZI7fPCw6c6c">http://www.youtube.com/watch?v=ZI7fPCw6c6c</a><br />
<br />
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Canal Minas Saúde - Programa Especial sobre epilepsia<br />
Nesta aula especial, o Canal Minas Saúde apresenta informações sobre este distúrbio neurológico, além de apontar o papel dos profissionais da Atenção Primária à Saúde no tratamento e suporte às pessoas com epilepsia e seus familiares.<br />
<a href="http://www.canalminassaude.com.br/videos/especiais/epilepsia/435/programa-especial-sobre-a-epilepsia/a65c9c705d5c477151b3f60b7102cb7c/">http://www.canalminassaude.com.br/videos/especiais/epilepsia/435/programa-especial-sobre-a-epilepsia/a65c9c705d5c477151b3f60b7102cb7c/</a><br />
Este programa foi gravado no ano passado e apresentado novamente este ano, por ocasião do dia 09 de setembro.<br />
<br />
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Video Plano Estratégico da OPAS – Dr. Li Li Min<br />
<a href="http://cameraweb.ccuec.unicamp.br/video/YW89SYU1G2DW/">http://cameraweb.ccuec.unicamp.br/video/YW89SYU1G2DW/</a><br />
<a href="http://www.youtube.com/watch?v=UdBePbGbL3Y&feature=youtu.be">http://www.youtube.com/watch?v=UdBePbGbL3Y&feature=youtu.be</a><br />
<br />
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>ABCérebro TV – Convivendo com a epilepsia <a href="http://www.youtube.com/watch?v=UdBePbGbL3Y&feature=youtu.be">http://www.youtube.com/watch?v=UdBePbGbL3Y&feature=youtu.be</a><br />
<br />
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Entrevista Maria Emilia MAPE – Limeira<br />
<a href="http://www.redetvin.tv/">www.redetvin.tv</a> no programa da Debby no youtube do dia 07/10/2013<br />
<br />
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Matéria no programa “Bem Estar da Rede Globo”<br />
<a href="http://globotv.globo.com/rede-globo/bem-estar/v/exclusivo-na-web-medicos-falam-sobre-convulsao-e-epilepsia/2171914/">http://globotv.globo.com/rede-globo/bem-estar/v/exclusivo-na-web-medicos-falam-sobre-convulsao-e-epilepsia/2171914/</a><br />
<div>
<br /></div>
João H. Rafaelhttp://www.blogger.com/profile/01318701082221584304noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8698391130844898980.post-66436430816881490902014-08-07T15:20:00.000-03:002014-08-14T15:44:43.555-03:00Epilepsia e atividade física<div style="text-align: justify;">
<b>EPILEPSIA E ATIVIDADE FÍSICA: QUAIS OS RISCOS E BENEFÍCIOS?</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<b><br /></b></div>
<div style="text-align: right;">
Simone Thiemi Kishimoto*, Paula Teixeira Fernandes**</div>
<div style="text-align: right;">
Faculdade de Educação Física - Grupo de Psicologia do</div>
<div style="text-align: right;">
Esporte e Neurociências (GEPEN) – UNICAMP</div>
<div style="text-align: right;">
*Aluna de mestrado do Programa de Pós-Graduação – FEF/UNICAMP</div>
<div style="text-align: right;">
**Professora do Departamento de Ciências do Esporte – FEF/UNICAMP</div>
<div style="text-align: right;">
Contatos: smonitk@yahoo.com.br, paula@fef.unicamp.br</div>
<div style="text-align: right;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Atualmente, a atividade física vem ganhando grande destaque na mídia e nos veículos de comunicação. Cada vez mais, estudos mostram que sua prática promove melhoras no condicionamento físico e no bem estar, diminui as condições de risco para doenças graves (doenças cardiovasculares, hipertensão, diabetes, obesidade, entre outras), além de favorecer uma melhor qualidade de vida para a população. Mas, será que as pessoas com epilepsia podem praticar atividades físicas? Quais os riscos? Quais os benefícios? Pretendemos a partir daqui, esclarecer algumas dúvidas à respeito do assunto.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Na epilepsia, diversos estudos mostram que a prática de atividades físicas não aumenta e nem pioram as crises. Muito pelo contrário, pesquisas apontam o número de descargas elétricas anormais diminuem durante a prática de atividades físicas. Além disso, durante o exercício ocorre no nosso organismo a liberação de um neurotransmissor chamado beta-endorfina, que atua como um anticonvulsivante; diminuindo a atividade epiléptica.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Além dos benefícios fisiológicos proporcionados pela atividade física, ter uma vida ativa proporciona aos pacientes uma melhor socialização, aumento de autoestima, melhora das funções cognitivas e diminuição de quadros depressivos.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Principalmente na infância, período de grande importância para o desenvolvimento pessoal e social do indivíduo, é de extrema importância que as crianças com epilepsia pratiquem atividades físicas. Afastar a criança da atividade física ou do esporte pode gerar sentimento de inferioridade, isolamento social, levando até mesmo a transtornos depressivos. Através do esporte ou simplesmente do “brincar” a criança fortalece suas relações intrapessoais e interpessoais, promove o desenvolvimento cognitivo, diminui o estigma e o preconceito, além de fortalecer seus aspectos psicológicos como a autoestima e autoconfiança.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Não existem evidências cientificas de que há riscos para a prática de atividades físicas, deve-se apenas ter cautela ao praticar esportes de risco (esportes radicais, mergulho) e esportes de impacto (futebol e lutas). Porém, é fundamental ressaltar a importância do acompanhamento médico e de um profissional de educação física para acompanhar o paciente, indicar as melhores modalidades, reduzindo assim os possíveis riscos e prevenindo acidentes.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Neste sentido, a prática de atividades físicas por pacientes com epilepsia desde a infância até a fase adulta é de extrema importância, podendo ser um importante método terapêutico no tratamento dos pacientes.</div>
<div style="text-align: justify;">
Referências: ARIDA, R.M. et al.(Orgs).Physical exercise in rats with epilepsy is protective against seizures. Arq. Neuropsiquiatr. 67:1013-1016, 2009.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
GUERREIRO, C.A.M.; GUERREIRO, M.M.; CENDES, F. Considerações gerais na Epilesia. São Paulo: Lemos Editorial, 2000 KISHIMOTO, T. M. (2002). O brincar e suas teorias. São Paulo: Pioneira-Thomson Learning.</div>
<div style="text-align: justify;">
KISHIMOTO, S.T.; VOLPATO, N.; CENDES, F.; FERNANDES, P.T. A prática de atividades físicas, exercícios físicos e esportes por pacientes com epilepsia: qual a melhor opção? J Epilepsy Clin Neurophysiol 2013; 19 (2): 38-44</div>
<div style="text-align: justify;">
MENDES, Neila Maria. Epilepsia e atividade física: um estudo em crianças e adolescentes epiléticos. Dissertação (Mestrado) – Curso de Educação Física, Departamento de Educação Física Adaptada, UNICAMP, Campinas/Sp, 2002</div>
<div style="text-align: justify;">
VAN LINSCHOTEN, R.; BACKX, F.J.G.; MULDER, O.G.M.; MEINARDI, H. Epilepsy and Sports. Sports Med.; 10(1): 09-19, 1990.</div>
João H. Rafaelhttp://www.blogger.com/profile/01318701082221584304noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8698391130844898980.post-29377523189863687692014-06-24T08:36:00.002-03:002014-08-14T15:46:02.836-03:00Epilepsia e trabalho: Um olhar para além da condição de saúde<div style="text-align: justify;">
<b>Epilepsia e trabalho: Um olhar para além da condição de saúde</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Lauren Machado Pinto</div>
<div style="text-align: justify;">
Terapeuta Ocupacional</div>
<div style="text-align: justify;">
Mestre em Medicina Interna pelo Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Carlos Silvado</div>
<div style="text-align: justify;">
Médico Neurologista</div>
<div style="text-align: justify;">
Serviço de Epilepsia do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Pessoas com epilepsia, além da existência das crises epilépticas, convivem com diversas restrições ligadas às relações interpessoais, familiares e sociais¹. Neste sentido, estima-se que pessoas com epilepsia podem apresentar taxa de desemprego duas vezes maior que pessoas sem epilepsia², o que pode estar associado, além da própria condição de saúde, com a recorrência de crises, vivência de situação estigma e preconceito, baixa qualificação profissional e efeitos colaterais de medicamentos. Tal indicador pode gerar impactos de ordem psicossocial e na qualidade de vida³. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Neste sentido, na compreensão da complexidade do problema, observa-se que é necessário um olhar sobre a funcionalidade do sujeito que vá para além da condição de saúde (epilepsia). Ao analisar a participação de pessoas com epilepsia no trabalho, fatores ligados ao sujeito, ao ambiente e a própria tarefa devem ser levados em consideração4. A Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) corrobora com este olhar, uma vez que descreve a funcionalidade a partir da perspectiva de como a condição de saúde, funções e estruturas do corpo, e os fatores ambientais e pessoais, integrados, repercutem nas possibilidades de participação do sujeito em atividades significativas para si. Na perspectiva da epilepsia, a CIF pode ser um instrumento útil para a elaboração de indicadores, planejamento de ações em saúde e análise do diagnóstico situacional dos indivíduos, tendo em vista que utiliza uma linguagem unificada e universal5. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-PEUdu719ttg/U6lilJU38aI/AAAAAAAAAek/DTMHeP_CX4M/s1600/imagem1.gif" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://2.bp.blogspot.com/-PEUdu719ttg/U6lilJU38aI/AAAAAAAAAek/DTMHeP_CX4M/s1600/imagem1.gif" height="220" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Neste sentido, observa-se que no quesito da participação de pessoas com epilepsia no trabalho, se faz necessário a compreensão das condições de vida da pessoa com epilepsia para além da lógica linear diagnóstico – incapacidade. O desafio da análise das particularidades perpassa uma lógica individualizada que favoreça projetos terapêuticos singulares e estruturação de linhas de cuidado, com trabalho em rede e equipe interdisciplinar com foco na otimização da funcionalidade dos sujeitos. Estudos e ensaios intervencionistas com o olhar ampliado, no modelo biopsicossocial proposto pela CIF, favorecem esta perspectiva. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Referências bibliográficas</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
1.<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Dourado M.V. et al. Quality of Life and the Self-Perception Impact of Epilepsy in Three Different Epilepsy Types. J Epilepsy Clin Neurophysiol. 2007; 13:191–6.</div>
<div style="text-align: justify;">
2.<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Clarke, B.M.; Upton, A.R.; Castellanos, C. Work beliefs and work status in epilepsy. Epilepsy & Behaviour. 2006; 9: 119-25.</div>
<div style="text-align: justify;">
3.<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Quintas, R. et al. Psychosocial difficulties in people with epilepsy: A systematic review of literature from 2005 until 2010. Epilepsy & Behaviour. 2012; 25: 60-67.</div>
<div style="text-align: justify;">
4.<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Smetts, V.M. et al. Epilepsy and employment: literature review. Epilepsy & Behaviour. 2007; 10: 354-62.</div>
<div style="text-align: justify;">
5.<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Farias, N. Buchalla, C.M. A Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde da Organização Mundial de Saúde: Conceitos, usos e perspectivas. Rev. Bras. Epidemiol. 2005; 8: 187-93.<br />
<br />
<br />
<br />
<b><span style="font-size: large;">Trabalhador com epilepsia é reintegrado após demissão sem justa causa</span></b><br />
<div style="text-align: justify;">
A Louis Dreyfus Commodities Brasil S.A terá de reintegrar a seu quadro um empregado com epilepsia</div>
<div style="text-align: justify;">
demitido sem justa causa 20 dias depois de retornar ao trabalho após o termino de auxílio doença. Graças a</div>
<div style="text-align: justify;">
uma tutela antecipada da Justiça Federal que garantiu o restabelecimento do benefício, ele comprovou que</div>
<div style="text-align: justify;">
estava inapto para ser demitido.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
A empresa perdeu a ação em todas as instâncias da Justiça do Trabalho da 23ª Região. O agravo de</div>
<div style="text-align: justify;">
instrumento pelo qual pretendia trazer o caso à discussão no Tribunal Superior do Trabalho foi desprovido</div>
<div style="text-align: justify;">
pela Sexta Turma, e o processo já transitou em julgado, não cabendo mais recursos.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
No processo, consta um atestado emitido por neurologista em outubro de 2010 descrevendo que o</div>
<div style="text-align: justify;">
trabalhador, auxiliar de pátio da Louis Dreyfus em Rondonópolis (MT), apresentava quadro de epilepsia</div>
<div style="text-align: justify;">
de difícil controle em fase de ajuste de dose e troca de medicação, sendo necessário afastamento do</div>
<div style="text-align: justify;">
trabalho "por tempo indeterminado". O afastamento durou até abril de 2011, quando o INSS suspendeu o</div>
<div style="text-align: justify;">
auxílio doença e, em maio de 2011, ele foi demitido. Após passar pelo exame demissional, um atestado de</div>
<div style="text-align: justify;">
saúde ocupacional declarou-o "apto para o trabalho".</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Na reclamação trabalhista, ele pediu a declaração de nulidade da rescisão contratual e indenização por</div>
<div style="text-align: justify;">
danos morais, no valor de R$ 31 mil. Segundo ele, houve "falta de boa-fé" da empresa ao dispensálo</div>
<div style="text-align: justify;">
mesmo tendo conhecimento de seu quadro clínico e "mesmo sabendo que com a demissão ficaria</div>
<div style="text-align: justify;">
completamente desamparado e sem condições de dar sequência no tratamento".</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Readmissão</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
A juíza da 1ª Vara do Trabalho de Rondonópolis determinou a readmissão. De acordo com a sentença,</div>
<div style="text-align: justify;">
embora na data da dispensa o trabalhador estivesse em alta previdenciária, a documentação trazida por</div>
<div style="text-align: justify;">
ele demonstrou que o tratamento estava em andamento por tempo indeterminado. O último atestado foi</div>
<div style="text-align: justify;">
dado durante o aviso prévio indenizado, que integra o contrato de trabalho, e o benefício previdenciário foi</div>
<div style="text-align: justify;">
restabelecido pela Justiça Federal em novembro de 2011 com efeito retroativo. Além disso, o perito afirmou</div>
<div style="text-align: justify;">
que, no momento da dispensa, o auxiliar estava doente.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
O Tribunal Regional do Trabalho da 23ª Região (MT) manteve a sentença e negou seguimento a recurso da</div>
<div style="text-align: justify;">
empresa, levando-a a interpor agravo de instrumento. Em sua defesa, a Dreyfus afirmou que, no momento</div>
<div style="text-align: justify;">
da dispensa, o trabalhador não estava protegido por nenhum atestado médico e em alta previdenciária.</div>
<div style="text-align: justify;">
Assim, a decisão que determinou a readmissão contrariava o poder diretivo da empresa.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Para o relator do agravo, ministro Aloysio Corrêa da Veiga, ficou evidenciado que o trabalhador não estava</div>
<div style="text-align: justify;">
apto para ser dispensado, pois ainda necessitava de tratamento médico e afastamento do trabalho para</div>
<div style="text-align: justify;">
essa necessidade, estando incapacitado total e permanentemente para atividades de risco, e total e</div>
<div style="text-align: justify;">
temporariamente para outras atividades. "Nesse contexto, não há como se concluir pela alta previdenciária,</div>
<div style="text-align: justify;">
especialmente em razão da decisão da Justiça Federal determinando o restabelecimento do auxílio doença</div>
<div style="text-align: justify;">
e da prova pericial", concluiu. A decisão foi unânime.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Processo: AIRR-177-17.2012.5.23.0021</div>
<div style="text-align: justify;">
(Paula Andrade e Carmem Feijó)</div>
<div style="text-align: justify;">
O TST possui oito Turmas julgadoras, cada uma composta por três ministros, com a atribuição de analisar recursos de</div>
<div style="text-align: justify;">
revista, agravos, agravos de instrumento, agravos regimentais e recursos ordinários em ação cautelar. Das decisões das</div>
<div style="text-align: justify;">
Turmas, a parte ainda pode, em alguns casos, recorrer à Subseção I Especializada em Dissídios Individuais (SBDI-1).</div>
Esta matéria tem caráter informativo, sem cunho oficial.<br />
Permitida a reprodução mediante citação da fonte.<br />
Secretaria de Comunicação Social<br />
Tribunal Superior do Trabalho<br />
Tel. (61) 3043-4907<br />
secom@tst.jus.br<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<b><span style="font-size: large;">Epilepsia e Trabalho: Limites e possibilidades</span></b><br />
<b><span style="font-size: large;"><br /></span></b>
Este título não foi selecionado aleatoriamente, pois a pessoa com epilepsia conhece assim que a enfermidade é diagnosticada seus limites. É importante ressaltar que suas potencialidades são invisíveis. O que pode ser observado é um forte discurso da medicalização, uma tentativa da sociedade de controlar os corpos e as mentes dos sujeitos com epilepsia.<br />
<br />
Neste texto especificamente o assunto a tratar é a inclusão da pessoa com epilepsia no mercado de trabalho. Este debate ainda é muito superficial sempre colocando como alternativa o trabalho autônomo. A questão a ser pontuada não se trata da exclusão do trabalho autônomo como opção de sobrevivência na vida dos indivíduos com epilepsia. Esta atividade inclusive deve ser estimulada, realizando parcerias com escolas técnicas, de empreendedorismo, economia solidária, etc. portanto, a inserção da pessoa com epilepsia como trabalhador autônomo deve ser uma opção e não uma única alternativa. É fundamental que a pessoa com epilepsia tenha o direito de ser incluída de modo efetivo no mercado formal de trabalho. Para isso, precisam ser garantidas políticas como:<br />
<br />
1 – qualificação dos médicos peritos entendendo as habilidades da pessoa com epilepsia para o mercado de trabalho;<br />
2 – carga-horária de acordo com as possibilidades de cada indivíduo, tendo como foco a gravidade da doença, quantidade de medicamento entre outros comprometimentos que podem ser trazidos pela epilepsia.<br />
O edital deve prever de cinco a vinte por cento das vagas tendo que ser comprovado em laudo médico acompanhado de eletroencefolograma, dando mais seriedade às cotas.<br />
4 – As empresas privadas também devem , a partir de cem empregados, ser obrigadas a contratar pessoas com epilepsia na seguinte proporção: acima de cem 1 empregado, acima de 200, 2 empregados de mais de mil empregados, até cinco pessoas com epilepsia.<br />
<br />
Essas cotas não têm como objetivo colocar a pessoa com epilepsia como deficiente. A proposta atuará como ação afirmativa, possibilitando, deste modo, maior inserção da pessoa com epilepsia no mercado formal de trabalho e na academia, assim como está acontecendo com os afrodescendentes.<br />
<br />
As pessoas com epilepsia precisam aparecer nas mídias, ter o direito de contar, quando são empregadas, que possuem esta doença, porém, muitas vezes, isto não é feito por medo de ser demitida. Quando comentam que têm epilepsia, muitas vezes as empresas, de forma sutil, as demitem. Por isso, mais uma vez, as cotas atuarão como um instrumento de ação afirmativa no trabalho e nas universidades, melhorando a qualificação desses sujeitos.<br />
<br />
O mercado informal não deve, como já foi informado anteriormente, ser esquecido.<br />
A pessoa com epilepsia deve pagar um preço irrisório para ter acesso a cursos ofertados por estes locais. Desta maneira a qualificação para o trabalho informal acontecerá de maneira mais eficiente, melhorando a renda e, conseqüentemente, a qualidade de vida.<br />
<br />
Este texto propôs formas significativas de inclusão no mercado formal e informal de trabalho. Trata-se da saída do discurso médico, da aposentadoria, para efetiva inserção no trabalho seja de ambas as formas, desde que a pessoa com epilepsia tenha o direito de escolher em qual setor deseja atuar.<br />
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Texto elaborado por um membro associado da AMAE – Associação Mineira de Epilepsia<br />
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João H. Rafaelhttp://www.blogger.com/profile/01318701082221584304noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-8698391130844898980.post-88242583632637367662014-06-23T12:01:00.000-03:002014-06-24T08:42:51.960-03:00I Congresso Brasileiro de Autismo Aplicado ao SUS<div style="text-align: justify;">
<b>I Congresso Brasileiro de Autismo Aplicado ao SUS</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Uma em cada cinco crianças autistas tem epilepsia</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-6GbgEKOuPfg/U6hAA6sru3I/AAAAAAAAAeQ/qJUCbYln8jY/s1600/epi2.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em; text-align: center;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-6GbgEKOuPfg/U6hAA6sru3I/AAAAAAAAAeQ/qJUCbYln8jY/s1600/epi2.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
Foi aprovado no Encontro Nacional, realizado em Foz do Iguaçu, que a EPIBRASIL buscasse relacionamento com entidades afins, participando de eventos para divulgar a causa da epilepsia. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Assim, nossa companheira, Ruth Jorge participou do I Congresso Brasileiro de Autismo Aplicado ao SUS, realizado em São Paulo, no Memorial da América Latina, nos dias 30 e 31 de maio de 2014. Nossos agradecimentos a esta companheira que deixou seus afazeres habituais para participar deste grande evento e contribuir para a divulgação da causa da epilepsia. Abaixo, o relato de Ruth:</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Foi um evento de grande magnitude, organizado pela ONG Autismo e Realidade, com apoio do Ministério da Saúde, da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, da Secretaria de Estado da Pessoa com Deficiência, contando com público de mais de 500 pessoas de vários estados brasileiros, dentre pais, técnicos da saúde, universitários, além de representantes de todas as esferas governamentais. O principal objetivo do evento foi o de definir metas, estratégias e ações na temática do autismo a nível nacional para os próximos 5 anos.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Palestrantes de expressão nacional e internacional trouxeram resultados de suas experiências em vários segmentos, bem como resultados de pesquisas científicas atuais que ainda não foram publicados. Representantes do Ministério da Saúde, do governo do Estado de São Paulo nas áreas da saúde e educação, representantes do município de São Paulo e da Secretaria da Pessoa com Deficiência e representantes de CAPS relataram algumas providências, a exemplo da publicação do protocolo de atendimento ao autista lançado este ano pelo governo do Estado de São Paulo. </div>
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</div>
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<br /></div>
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Também estiveram representados o Comitê Nacional para Estudos dos Transtornos do Espectro Autista, criado por decreto pelo Ministério da Saúde e o Primeiro Centro de Referência em Autismo, de iniciativa do governo do Estado de São Paulo e que em breve estará em pleno funcionamento. Foi também referendada a cartilha sobre autismo de assinatura do Ziraldo, lançada pelo Ministério da Saúde. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
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Este é apenas um breve relato do evento, que poderá ser consultado através do site www.autismoerealidade.org, onde o conteúdo dos slides apresentados pelos palestrantes estará disponível aos interessados.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Pesquisas recentes apontam a incidência de 1 caso de autismo para cada grupo de 88 crianças (média) na faixa etária de 7 a 12 anos , sendo 5 meninos para 1 menina e 22% com epilepsia ativa, constituindo portanto matéria de relevância para a EPIBRASIL.</div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-4fXqaZ9HUMQ/U6hAAzWvTiI/AAAAAAAAAeM/loOpHnMOdMk/s1600/epi1.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-4fXqaZ9HUMQ/U6hAAzWvTiI/AAAAAAAAAeM/loOpHnMOdMk/s1600/epi1.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
Nós temos consciência da situação das pessoas com epilepsia em nosso país. O tratamento equivocado que a grande maioria recebe traz como consequência a piora no quadro geral, especialmente aqueles com síndromes correlatas e comorbidades.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Os avanços conquistados pela população com autismo devem-se á mobilização de seus pais, batalhas junto aos conselhos de saúde, educação, assistência social, Ministério Público, manifestações de rua, enfim - eles não se calaram !!!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Creio ser um grande exemplo e até um estímulo para que prossigamos em nossas lutas, mesmo sabendo que perderemos algumas batalhas, mas também venceremos outras.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
A vida se renova a cada dia e nossas necessidades também mudam, assim, a luta por novas conquistas deve ser permanente.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Saúdo a todos</div>
<div style="text-align: justify;">
Um grande abraço</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Ruth Jorge </div>
<div style="text-align: justify;">
Associação Pró Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas – APPESC</div>
<div style="text-align: justify;">
São Paulo – SP / www.appesc.org.br</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
João H. Rafaelhttp://www.blogger.com/profile/01318701082221584304noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8698391130844898980.post-72897518613718917962014-06-22T11:53:00.000-03:002014-08-14T15:24:56.320-03:00Canabidiol e epilepsia: usar ou não usar?<div style="text-align: justify;">
<b>Canabidiol e epilepsia: usar ou não usar?</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Texto compilado por Maria Carolina Doretto</div>
<div style="text-align: justify;">
Presidente da EPIBRASIL – Federação Brasileira de Epilepsia</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Parte 1: O uso do canabidiol no tratamento de epilepsias graves de difícil controle</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Nunca na história recente houve tanto interesse e discussão pública sobre o uso potencial da maconha (Canabis sativa e Canabis indica) e de um de seus princípios ativos, o <b>canabidiol (CBD)</b> no tratamento de várias condições neurológicas tais como dor crônica e esclerose múltipla e ultimamente para o tratamento de epilepsias refratárias e as chamadas epilepsias catastróficas tais como a síndrome de Dravet, de Rett e de Lennox-Gastaut. Pacientes e familiares no mundo todo perguntam a seus médicos se este é um tratamento que pode ser utilizado e pais de crianças com epilepsias graves alimentam a esperança de ver seus filhos socorridos pelo CBD, a exemplo do que ocorreu no caso Charlotte Figi, nos Estados Unidos e de Anny em Brasília - DF. Charlotte apresentava crises prolongadas de status epilepticus, crises tônico-clônicas generalizadas e crises mioclônicas, totalizando mais de 50 crises por dia. Ela foi diagnosticada com síndrome de Dravet, uma doença associada a mutação genética, Recebeu todos os tratamentos farmacológicos possíveis e dieta cetogênica sem resultados. Anny sofre de síndrome de CDKL5, uma variante da síndrome de Rett, com crises epiléticas frequentes e de difícil controle, causada também por mutação genética. Apresentava 60 convulsões por semana e nenhum tratamento foi efetivo. Estas duas crianças foram tratadas com CBD com excelentes resultados. Charlotte, após 29 meses de tratamento, apresenta 2 ou 3 crises tônico-clônicas generalizadas noturnas por mês, alimenta-se por via oral – por si mesma, dorme tranquilamente a noite toda e seus comportamentos autistas (auto-mutilação, agressividade, comportamento de auto-estimulação, pobre contato visual e pobre interação social), também melhoraram. Ela voltou a falar e a andar. Anny também melhorou. Recuperou a fala e a atividade motora e passou a ter 3 crises por semana. Corroborando os achados clínicos verificados nestas crianças, recente consulta feita com pais sobre o uso do CBD mostrou que para a maioria dos filhos com síndrome de Dravet houve uma redução de mais de 80% das crises, melhora nos níveis de atenção e não foi relatado nenhum efeito colateral grave. Alguns relataram tontura e fadiga.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Parte 2: Porque utilizar os derivados da maconha para tratar epilepsia? </b></div>
<div style="text-align: justify;">
A Canabis sativa tem uma longa história de uso na medicina, com os primeiros documentos datados de 4000 A.C., na China, para o tratamento de reumatismo, dor e convulsões. De fato, a canabis esteve disponível em farmácias nos Estados Unidos para tratar várias doenças até 1941, mas depois seu uso foi suspenso e tornou-se ilegal em 1970. Alguns poucos relatos de caso sugerem atividade anticonvulsivante para o <b>D9-tetrahidrocanabinol (THC)</b>, mas os efeitos colaterais psicotrópicos limitaram seu uso (4, 5). Em 1973, o Professor Elisaldo Carlini (6), um pesquisador brasileiro, demonstrou pela primeira vez, em animais de laboratório, os efeitos anticonvulsivantes do CBD, sem qualquer toxicidade e ausência de efeitos psicotrópicos. Em 1980, Cunha e colaboradores (7) realizaram um estudo controlado em 15 pacientes que receberam CBD ou placebo, além das medicações que já tomavam. Quatro de 8 pacientes ficaram “quase livres” de convulsões, 3 demonstraram “melhora parcial” e um dos 8 não apresentou melhora. No grupo placebo somente um paciente mostrou melhora nas crises. Pesquisas em animais de laboratório têm proporcionado fortes evidências em relação à segurança e às propriedades anticonvulsivantes do CBD. Entretanto, a falta de compostos puros, farmacologicamente ativos e as restrições legais têm dificultado as pesquisas clínicas em seres humanos e os dados sobre o uso têm ficado restritos a relatos isolados. </div>
<div style="text-align: justify;">
Parte do desafio em compreender porque a maconha apresenta efeitos aparentemente contraditórios em epilepsia, deve-se provavelmente à complexidade da própria planta. A Cannabis sativa tem 489 constituintes conhecidos (1) 70 dos quais são canabinóides e o restante inclui substâncias que são potencialmente neuroativas e que são capazes de atravessar a barreira hemato-encefálica. A estrutura química do THC e do CBD foram determinadas em 1963 (2) Estes dois derivados da maconha têm atraído grande interesse na pesquisa como terapias potenciais para a epilepsia. Relatos isolados e circunstanciais, também chamados de “anedóticos” em seres humanos sobre o uso do CBD em pacientes com síndrome de Dravet e de Lennox-Gastaut (3) foram realizados com produtos contendo primariamente CBD, frequentemente com uma alta proporção CBD:THC, da ordem de 20:1. Baseado no sucesso do caso de Charlotte, foi criada nos Estados Unidos uma organização sem fins lucrativos para encaminhar as necessidades de outros pacientes com síndromes epilépticas catastróficas para ajudá-los a ter acesso a uma maconha de alta qualidade, testada em laboratório, com alto conteúdo de CBD. Mais de 200 pacientes estão sendo tratados desde o início de 2014. Entre os canabinóides, o CBD puro parece ser um ótimo candidato para ser utilizado em pacientes com epilepsia refratária. A ausência do THC e, portanto, dos riscos associados ao uso de maconha em crianças e jovens (8, 9) e seu excelente perfil de segurança em humanos bem como sua eficácia em estudos pré-clínicos sugerem que o CBD pode ser uma droga segura e efetiva para tratar epilepsia.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<br />
<a name='more'></a><b>Parte 3: Porque não utilizar os derivados da maconha para tratar epilepsia?</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Embora algumas linhagens de maconha com alta proporção CBD:THC estejam sendo usadas, o THC é mais potente que o CBD, de modo que baixas doses de THC podem provocar efeitos adversos, especialmente em crianças pequenas. Recentes estudos sugerem que a canabis tem efeitos adversos em crianças com menos de 15 anos, incluindo risco de psicose (10) e em longo prazo impedimento de funções executivas (11). Pacientes, famílias e a comunidade médica precisam de dados objetivos e inequívocos sobre a segurança e eficácia para aprovar uma nova droga para tratamento da epilepsia. Para isso, é preciso definir o perfil químico de uma droga ou produto botânico. Os dados disponíveis da “maconha medicinal” não preenchem estes critérios (12). Além disso, dados adequados da farmacocinética são necessários para recomendar as doses e identificar as interações com as drogas antiepilépticas e outras medicações que podem causar toxicidade e impedir a eficácia. Embora muitas novas medicações tenham sido aprovadas nos últimos 15 anos, ainda existe uma desesperada demanda não atendida. As pesquisas clínicas com o CBD em epilepsia têm ficado limitadas pelas restrições legais do uso de compostos derivados da canabis. Embora o CBD pareça não apresentar as propriedades psicoativas associadas com o THC, leis americanas e brasileiras proíbem o seu uso. Paradoxalmente, a maconha com o THC, está disponível em um terço dos estados americanos para uso médico e há muitos outros estados avaliando legislação para aprovar o uso médico da maconha. Este uso está também permitido no Canadá e em países europeus, como a Holanda. Entretanto, a falta de regulamentação e de padronização pela indústria, levanta o questionamento sobre a composição e consistência dos produtos que são dispensados. A maioria dos pais utilizam extratos de canabis adquiridos de produtores. Estas preparações artesanais podem conter diferentes porcentagens de CBD e de THC, bem como, muitos outros canabinóides e outros compostos. A concentração dos canabinóides pode variar dependendo da planta, do solo, e de outros fatores. Por exemplo, as plantas cultivadas por um produtor pode ter quantidades diferentes de CBD em relação ao outro produtor, que cultiva em outra área. Há ainda variação para o mesmo produtor, porque os nutrientes do solo, agentes patogênicos que atacam as plantas e muitos outros fatores podem variar, mesmo dentro da mesma área de cultivo. Pacientes e familiares podem tentar extrair compostos da planta da maconha, mas isto não deve ser feito. Relatos “anedóticos” dão conta de graves intoxicações de extratos obtidos com manteiga. Além disso, a crença de que tratamentos derivados de produtos naturais são seguros e efetivos é comum, mas potencialmente perigosa. Por exemplo, a tetrodotoxina, um bloqueador natural de canais de sódio produzida por peixes, vermes, caranguejos e outros animais, é 100 vezes mais letal que o cianeto de potássio. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Parte 4: Conclusão</b></div>
<div style="text-align: justify;">
A epilepsia pode provocar danos ao cérebro, especialmente durante o desenvolvimento, frequentemente associados a comorbidades psiquiátricas, cognitivas e comportamentais que podem prejudicar gravemente a qualidade de vida (13,14, 15, 16). Epilepsia refratária com início antes dos 3 anos de idade está associada com QI baixo (17). Em crianças mais velhas e em adultos, epilepsia é também um distúrbio grave, com várias comorbidades, incluindo estigma, estilo de vida restritivo, distúrbios cognitivos e psiquiátricos, lesões físicas e mortalidade devido a morte súbita, afogamento, acidentes e suicídio. Portanto, é compreensível que pacientes, pais e familiares estejam interessados na “maconha medicinal” para tratar epilepsia, particularmente com o aumento dos relatos anedóticos dos dramáticos benefícios. O primeiro passo seria a investigação sistemática do CBD ou de outros compostos ou produtos como potencial tratamento para a epilepsia. É importante que fique claro que o CBD não é sinônimo de maconha. O CBD, isoladamente, é uma substância muito segura, sem potencial de abuso. A substância mediadora dos efeitos de abuso da maconha é o THC. O fato de que maconha é droga de abuso não é argumento para proibir o CBD. Da mesma forma, o fato de que o CBD tem aplicações medicinais não é argumento para dizer que fumar maconha é bom. O CBD, de fato, pode ser útil para determinados pacientes com epilepsia. No entanto, para que ele seja utilizado de forma mais ampla, são necessários mais estudos clínicos comparando-o com outros anticonvulsivantes, mas, infelizmente, as restrições legais têm impedido tais estudos. É importante também ressaltar que a luta de pacientes e de familiares pela aprovação do CBD medicinal para o tratamento das epilepsias de difícil controle não tem nenhuma relação com o movimento daqueles que incentivam o uso recreativo da maconha. </div>
<div style="text-align: justify;">
A revista Epilepsia, especializada em publicações científicas, na seção Controvérsias em Epilepsia, está apresentando uma série de artigos e promovendo o debate sobre o uso da “maconha medicinal” e do CBD no tratamento de epilepsia de difícil controle (18, 19, 20). Está também realizando uma enquete com o público em geral. A elaboração deste texto foi baseada principalmente no debate apresentado por esta revista.<br />
<br />
<div class="MsoNormal">
Dando prosseguimento às
informações sobre o uso do canabidiol (CBD) para o tratamento de epilepsia,
realizamos uma busca na internet para reunir os links de alguns debates que
estão acontecendo na mídia, em várias cidades brasileiras. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Para ficar mais fácil para
você que deseja se informar sobre o tema, estamos disponibilizando uma relação
de links:<span style="font-size: medium;"><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-size: 14.0pt;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: inherit;"><b>29/07/2014 – Programa Bom Dia Paraíba -
Pais é mães fazem petição para liberar uso do canabidiol </b><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: inherit;"><a href="http://globotv.globo.com/rede-paraiba/bom-dia-paraiba/v/pais-e-maes-fazem-peticao-para-regularizar-uso-do-canabidiol/3525633/" target="_blank"><b>http://globotv.globo.com/rede-paraiba/bom-dia-paraiba/v/pais-e-maes-fazem-peticao-para-regularizar-uso-do-canabidiol/3525633/#</b></a><b><o:p></o:p></b></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="font-family: inherit;">27/07/2014
- Anvisa já liberou 18 pedidos de canabidiol<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: inherit;"><a href="http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2014/07/1491567-anvisa-ja-liberou-18-pedidos-de-canabidiol.shtml" target="_blank">http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2014/07/1491567-anvisa-ja-liberou-18-pedidos-de-canabidiol.shtml</a><o:p></o:p></span></div>
<h1 style="margin-top: 27.0pt;">
<span style="font-family: inherit; font-size: small;"><span style="border: 1pt none windowtext; color: #333333; letter-spacing: -1pt; padding: 0cm;">18/07/2014 - </span><span style="color: #333333; letter-spacing: -1pt; text-transform: uppercase;">JORNAL DA EPTV 1ª EDIÇÃO - RIBEIRÃO PRETO - </span><span style="border: 1pt none windowtext; color: #333333; letter-spacing: -1pt; padding: 0cm;">Pesquisadores da USP querem ampliar estudos com
canabidiol</span><span style="color: #333333; letter-spacing: -1pt;"><o:p></o:p></span></span></h1>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: inherit;"><a href="http://globotv.globo.com/eptv-sp/jornal-da-eptv-1a-edicao-ribeirao-preto/v/pesquisadores-da-usp-querem-ampliar-estudos-com-canabidiol/3506484/" target="_blank">http://globotv.globo.com/eptv-sp/jornal-da-eptv-1a-edicao-ribeirao-preto/v/pesquisadores-da-usp-querem-ampliar-estudos-com-canabidiol/3506484/#</a><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="font-family: inherit;">16/07/2014
- Uso do canabidiol em uma criança e novidades na evolução da medicação<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: inherit;"><a href="http://videos.bol.uol.com.br/permalink/?view/colorado-atrai-refugiados-da-maconha-medicinal-nos-eua-04020D9B3860CC815326" target="_blank">http://videos.bol.uol.com.br/permalink/?view/colorado-atrai-refugiados-da-maconha-medicinal-nos-eua-04020D9B3860CC815326</a><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: #F4F4F4; line-height: 36.0pt; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; mso-outline-level: 3;">
<b><span style="border: 1pt none windowtext; color: #333333; letter-spacing: -1pt; padding: 0cm;"><span style="font-family: inherit;">16/7/2014 - Bom Dia Paraíba abre debate sobre o uso
de medicamento derivado da maconha<o:p></o:p></span></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: inherit;"><a href="http://globotv.globo.com/rede-paraiba/bom-dia-paraiba/v/bom-dia-paraiba-abre-debate-sobre-o-uso-de-medicamento-derivado-da-maconha/3500704/">http://globotv.globo.com/rede-paraiba/bom-dia-paraiba/v/bom-dia-paraiba-abre-debate-sobre-o-uso-de-medicamento-derivado-da-maconha/3500704/#</a><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: inherit;"><b>16/05/2014 – Charlie Bravo Delta – 6 anos – Uso de CBD
</b><a href="http://www.youtube.com/watch?v=62eDqPmc7Wo&feature=youtu.be">www.youtube.com/watch?v=62eDqPmc7Wo&feature=youtu.be</a><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<h1 style="margin-top: 0cm;">
<span style="font-family: inherit; font-size: small;"><span class="watch-title"><span style="border: 1pt none windowtext; color: #222222; padding: 0cm;">Beni
- 07/05/14 - </span></span><span class="watch-title"><span style="border: 1pt none windowtext; color: #222222; padding: 0cm;">8º dia de CBD</span></span><span style="color: #333333; letter-spacing: -1pt;"> - </span><a href="http://www.youtube.com/watch?v=rhFqoT66KBw&feature=youtu.be"><span style="letter-spacing: -1pt;">www.youtube.com/watch?v=rhFqoT66KBw&feature=youtu.be</span></a><span style="color: #333333; letter-spacing: -1pt;"><o:p></o:p></span></span></h1>
<h1 style="margin-top: 0cm;">
<span class="watch-title"><span style="border: 1pt none windowtext; color: #222222; letter-spacing: -0.35pt; padding: 0cm;"><span style="font-family: inherit; font-size: small;">Beni - 30/04/14 - 24 horas sem crise após 1ª
tomada do CBD<o:p></o:p></span></span></span></h1>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: inherit;"><a href="http://www.youtube.com/watch?v=IxyAAQFaoyc&feature=youtu.be">www.youtube.com/watch?v=IxyAAQFaoyc&feature=youtu.be</a><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<h1 style="margin-top: 0cm;">
<span class="watch-title"><span style="border: 1pt none windowtext; color: #222222; padding: 0cm;"><span style="font-family: inherit; font-size: small;">Beni
- 29/04 - 19:00h Primeiro CBD da vida<o:p></o:p></span></span></span></h1>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: inherit;"><a href="http://www.youtube.com/watch?v=gnqQqd1oPeE&feature=youtu.be">www.youtube.com/watch?v=gnqQqd1oPeE&feature=youtu.be</a><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<h1 style="margin-top: 0cm;">
<span style="font-family: inherit; font-size: small;"><span class="watch-title"><span style="border: 1pt none windowtext; color: #222222; letter-spacing: -0.35pt; padding: 0cm;">Beni - 17/06/2012 Convulsão focal mandíbula e
língua</span></span><span style="color: #222222;"><o:p></o:p></span></span></h1>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: inherit;"><a href="http://www.youtube.com/watch?v=NScE9_WtnvE&feature=youtu.be">www.youtube.com/watch?v=NScE9_WtnvE&feature=youtu.be</a><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; mso-outline-level: 3;">
<span style="font-family: inherit;"><b><span style="border: 1pt none windowtext; color: #333333; letter-spacing: -1pt; padding: 0cm;">07/04/2014 –
Encontro com Fátima Bernardes – Rede Globo - Pais comemoram a liberação do uso
do canabidiol em tratamento da filha</span></b><b><span style="color: #333333; letter-spacing: -1pt;"><o:p></o:p></span></b></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: inherit;"><a href="http://globotv.globo.com/rede-globo/encontro-com-fatima-bernardes/v/pais-comemoram-a-liberacao-do-uso-do-canabidiol-em-tratamento-da-filha/3264623/">http://globotv.globo.com/rede-globo/encontro-com-fatima-bernardes/v/pais-comemoram-a-liberacao-do-uso-do-canabidiol-em-tratamento-da-filha/3264623/#</a><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b><span style="font-family: inherit;">30/03/2014 - <span style="background: white; color: #444444; mso-bidi-font-weight: bold;">Fantástico - Pais lutam na Justiça por
liberação de remédio derivado da maconha</span><o:p></o:p></span></b></div>
<br />
<div class="MsoNormal">
<a href="http://g1.globo.com/fantastico/noticia/2014/03/pais-lutam-na-justica-por-liberacao-de-remedio-derivado-da-maconha.html"><span style="font-family: inherit;">http://g1.globo.com/fantastico/noticia/2014/03/pais-lutam-na-justica-por-liberacao-de-remedio-derivado-da-maconha.html</span></a><span style="font-size: 14.0pt;"><o:p></o:p></span></div>
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Palavras-chave: epilepsia, epilepsias refratárias, crianças, canabidiol, canabis, tetraidrocanabinol, maconha.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Referências bibliográficas</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
1. Elsohly MA, Slade D. Chemical constituents of Marijuana: the complex mixture of natural cannabinoids. Life Sci 2005;78:539–548.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
2. Mechoulam R. The pharmacohistory of Cannabis sativa. In Mechoulam R (Ed) Cannabinoids as therapeutic agents. Boca Raton, FL: CRC Press Inc, 1986:1–19.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
3. Porter BE, Jacobson C. Report of a parent survey of Cannabidiol-enriched cannabis use in pediatric treatment-resistant epilepsy. Epilepsy Behav 2013;29:574–577.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
4. Donner EJ. Opportunity gained, opportunity lost: treating pharmacoresistant epilepsy in children. Epilepsia 2013;54 (Suppl.S2):16–18.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
5. Berg AT, Zelko FA, Levy SR, et al. Age at onset of epilepsy, pharmacoresistance, and cognitive outcome: a prospective cohort study. Neurology 2012;79:1384–1391.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
6. Carlini EA, Leite JR, Tannhauser M, et al. Cannabidiol and Cannabis sativa extract protect mice and rats against convulsive agents. J Pharm Pharmacol 1973;25:664–665.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
7. Cunha JM, Carlini EA, Pereira AE, et al. Chronic administration of cannabidiol to health volunteers and epileptic patients. Pharmacology, 1980; 21:175–185.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
8. Evins AE, Green AI, Kane JM, et al. Does using marijuana increase the risk for developing schizophrenia? J Clin Psychiatry 2013;74:e08.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
9. Mackie CJ, O’Leary-Barrett M, Al-Khudhairy N, et al. Adolescent bullying, cannabis use and emerging psychotic experiences: a longitudinal general population study. Psychol Med 2013;43:1033–1044.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
10. Griffith-Lendering MF, Wigman JT, Prince van Leewen A, et al.Cannabis use and vulnerability for psychosis in early adolescence—a TRAILS study. Addiction 2013;108:733–740.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
11. Fontes MA, Bolla KI, Cunha PJ, et al. Cannabis use before age 15 and subsequent executive functioning. Br J Psychiatry 2011;198:442–447.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
12. Miller JW. Slim evidence for cannabinoids for epilepsy. Epilepsy Curr 2013;2:81–82.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
13. Devinsky O, Vickrey BG, Cramer J, et al. Development of the quality of life in epilepsy inventory. Epilepsia 1995;36:1089–1104.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
14. Donner EJ. Opportunity gained, opportunity lost: treating pharmacoresistant epilepsy in children. Epilepsia 2013;54 (Suppl. S2):16–18.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
15. Evins AE, Green AI, Kane JM, et al. Does using marijuana increase the risk for developing schizophrenia? J Clin Psychiatry 2013;74:e08.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
16. Berg AT, Zelko FA, Levy SR, et al. Age at onset of epilepsy, pharmacoresistance, and cognitive outcome: a prospective cohort study. Neurology 2012;79:1384–1391.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
17. Mackie CJ, O’Leary-Barrett M, Al-Khudhairy N, et al. Adolescent bullying, cannabis use and emerging psychotic experiences: a longitudinal general population study. Psychol Med 2013;43:1033–1044.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
18, . From the Editors: Cannabidiol and medical marijuana for the treatment of epilepsy, Epilepsia, **(*):1–2, 2014, doi: 10.1111/epi.12647</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
19. The case for medical marijuana in epilepsy *†Edward Maa and ‡Paige Figi, Epilepsia, **(*):1–4, 2014, doi: 10.1111/epi.12610</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
20. The case for assessing cannabidiol in epilepsy. *Maria Roberta Cilio, †Elizabeth A. Thiele, and ‡Orrin Devinsky, Epilepsia, **(*):1–4, 2014 doi: 10.1111/epi.12635</div>
<br />João H. Rafaelhttp://www.blogger.com/profile/01318701082221584304noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8698391130844898980.post-48707756940847373632014-06-21T11:51:00.000-03:002014-06-23T12:02:12.588-03:00Carta para Chico César<div style="text-align: center;">
<b>FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE EPILEPSIA</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: right;">
Vespasiano - MG, 20 de junho de 2014.</div>
<div style="text-align: right;">
Exmo. Sr.</div>
<div style="text-align: right;">
Francisco César Gonçalves – “Chico César”</div>
<div style="text-align: right;">
Secretario de Estado da Cultura da Paraíba</div>
<div style="text-align: right;">
João Pessoa - PB</div>
<div style="text-align: right;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Prezado Sr. Francisco César</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Com nossos cordiais cumprimentos, vimos, em nome de 4 milhões de pessoas com epilepsia no Brasil, comentar seu poema, criado por ocasião da abertura da Copa do Mundo, no dia 12 de junho.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Em que pese sua intenção, legítima e louvável, de defender a autoridade máxima do país, a Presidente Dilma Roussef, a parte de seu poema que faz referências aos “epilépticos”: </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
"os vaiantes em seu estertor espamódico</div>
<div style="text-align: center;">
mostram-se esquizofrênicos e epilépticos morais</div>
<div style="text-align: center;">
espumando com suas bocas tortas na tv</div>
<div style="text-align: center;">
suas barrigas</div>
<div style="text-align: center;">
suas chapinhas</div>
<div style="text-align: center;">
seus stick lips para manter brilhante o botox labial” ....</div>
<div style="text-align: justify;">
é ofensiva, preconceituosa e desqualificadora para este enorme contingente de brasileiros.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Para seu conhecimento, informamos que a epilepsia é uma doença não contagiosa, caracterizada por crises epilépticas repetidas. Ela se manifesta em pessoas de todas as idades, sendo mais frequente entre crianças e idosos, por serem mais vulneráveis a infecções, acidentes e doenças, cujas complicações podem causar crises epilépticas. A epilepsia é agravada pela pobreza, devido à precariedade do sistema de saúde e à grande incidência de doenças infecciosas nas camadas mais pobres da população. A maior parte das pessoas com epilepsia, mesmo tendo qualificação profissional, está fora do mercado formal de trabalho, devido ao estigma e ao preconceito que são as principais barreiras para que possam exercitar seus direitos humanos e a integração social. Os “epilépticos”, que para nós são “pessoas com epilepsia” estão em sua maioria, abandonadas pelo poder público: não há políticas públicas para atenção à saúde destas pessoas e tampouco para sua integração social. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Surpreende-nos, que um artista de seu porte, músico de alta qualificação, compositor, jornalista formado por uma Universidade Federal, ex-diretor executivo da Fundação Cultural de João Pessoa, com vivências em países desenvolvidos, que ocupa o cargo de Secretário de Estado, tenha posição tão preconceituosa e tão triste, não só em relação às pessoas com epilepsia, mas também em relação àqueles que têm a infelicidade de padecer de uma doença mental tão avassaladora, como é a esquizofrenia, e que acomete outros tantos milhões de brasileiros.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Assim, vimos convidá-lo, como homem público que é, a modificar seus conceitos e suas atitudes em relação aos fatos supra-mencionados e integrar-se como colaborador, ao movimento nacional da epilepsia. Nosso trabalho consiste basicamente em combater o estigma e o preconceito que cercam os pacientes, levar à sociedade informações corretas sobre a doença e orientar sobre tratamentos adequados, proporcionando assim melhoria na qualidade de vida destas pessoas. Atuamos também junto ao poder público, nas três esferas, com o objetivo de garantir atenção integral à saúde destas pessoas.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Na certeza de que o Sr. Fará uma reflexão sobre estes fatos, e quiçá, uma retratação pública, agradecemos sua atenção e subscrevemo-nos, </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Cordialmente, </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Maria Carolina Doretto</div>
<div style="text-align: justify;">
Presidente da EPIBRASIL – Federação Brasileira de Epilepsia</div>
<div style="text-align: justify;">
Contatos: 31- 3622-8140 / 9718-4508</div>
<div style="text-align: justify;">
http://www.epilepsianet.blogspot.com.br/</div>
<div>
<br /></div>
João H. Rafaelhttp://www.blogger.com/profile/01318701082221584304noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8698391130844898980.post-92228016178196323072014-05-26T08:43:00.005-03:002014-05-26T08:48:40.124-03:00Material Educativo Eletrônico sobre epilepsia<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-4Ids8XHOyP8/U4Mmt8x9uPI/AAAAAAAAAc4/iDfY6GDCWbA/s1600/Logo+Epi2.png" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://2.bp.blogspot.com/-4Ids8XHOyP8/U4Mmt8x9uPI/AAAAAAAAAc4/iDfY6GDCWbA/s1600/Logo+Epi2.png" height="200" width="139" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<b><span style="font-size: x-large;">Material Educativo Eletrônico sobre epilepsia</span></b></div>
<div style="text-align: center;">
<b><span style="font-size: x-large;"><br /></span></b></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Estamos disponibilizando links que proporcionarão ao usuário acesso a muitas informações sobre epilepsia (programas de televisão, debates, filmes, entrevistas e aulas).</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Evento: <b>Epilepsia: Dos mitos aos Tratamentos</b>, realizado no Instituto de Estudos Avançados da Universidade de São Paulo, Campus de Ribeirão Preto, em 28/02/2013</div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="http://www.iearp.blogspot.com.br/2013/02/epilepsias-do-mito-aos-tratamentos.html">http://www.iearp.blogspot.com.br/2013/02/epilepsias-do-mito-aos-tratamentos.html</a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Evento “<b>Vamos conversar sobre epilepsia</b>” da UNICAMP</div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="http://cameraweb.ccuec.unicamp.br/video/OAXKO3GN99B7/">http://cameraweb.ccuec.unicamp.br/video/OAXKO3GN99B7/</a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Filme gravado por Dr. Li Li Min explicando em que consiste o <b>Plano Estratégico da OPAS para a epilepsia</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="http://cameraweb.ccuec.unicamp.br/video/YW89SYU1G2DW/">http://cameraweb.ccuec.unicamp.br/video/YW89SYU1G2DW/</a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span><b>Programa Bom Dia Minas da TV Globo</b> - Dr. Carlos Dalton Machado – Superintendência de Redes de Atenção à Saúde da Secretaria de Estado da Saúde de Minas Gerais</div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="http://globotv.globo.com/rede-globo/bom-dia-minas/v/especialista-fala-sobre-o-dia-nacional-de-conscientizacao-sobre-a-epilepsia/2811584/">http://globotv.globo.com/rede-globo/bom-dia-minas/v/especialista-fala-sobre-o-dia-nacional-de-conscientizacao-sobre-a-epilepsia/2811584/</a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span><b>TV Câmara Municipal de Belo Horizonte</b> - Programa Câmara Entrevista – Programa especial sobre epilepsia </div>
<div style="text-align: justify;">
1º BLOCO: <b>ANA PAULA GONÇALVES – neurologista</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="http://www.youtube.com/watch?v=sKXS_frwofY">http://www.youtube.com/watch?v=sKXS_frwofY</a></div>
<div style="text-align: justify;">
2º BLOCO: <b>MARIA CAROLINA DORETTO</b> – presidente da Federação Brasileira de Epilepsia</div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="http://www.youtube.com/watch?v=TgqLl8nzkjU">http://www.youtube.com/watch?v=TgqLl8nzkjU</a></div>
<div style="text-align: justify;">
3º BLOCO: <b>ELAINE MATOZINHOS</b> – vereadora (PTB)</div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="http://www.youtube.com/watch?v=ZI7fPCw6c6c">http://www.youtube.com/watch?v=ZI7fPCw6c6c</a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>“<b>Existe vida entre o diagnóstico e o preconceito</b>” Nesta aula especial, o Canal Minas Saúde apresenta informações sobre este distúrbio neurológico, além de apontar o papel dos profissionais da Atenção Primária à Saúde no tratamento e suporte às pessoas com epilepsia e seus familiares.</div>
<div style="text-align: justify;">
Endereço: <a href="http://www.canalminassaude.com.br/videos/especiais/epilepsia/435/programa-especial-sobre-a-epilepsia/a65c9c705d5c477151b3f60b7102cb7c/">http://www.canalminassaude.com.br/videos/especiais/epilepsia/435/programa-especial-sobre-a-epilepsia/a65c9c705d5c477151b3f60b7102cb7c/</a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Video:<b> Plano Estratégico da Organização Panamericana da Saúde</b> - OPAS para a epilepsia – Dr. Li Li Min – Professor de Neurologia da UNICAMP </div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="http://cameraweb.ccuec.unicamp.br/video/YW89SYU1G2DW/">http://cameraweb.ccuec.unicamp.br/video/YW89SYU1G2DW/</a></div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="http://www.youtube.com/watch?v=UdBePbGbL3Y&feature=youtu.be">http://www.youtube.com/watch?v=UdBePbGbL3Y&feature=youtu.be</a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span><b>ABCérebro TV – Convivendo com a epilepsia</b> </div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="http://www.youtube.com/watch?v=UdBePbGbL3Y&feature=youtu.be">http://www.youtube.com/watch?v=UdBePbGbL3Y&feature=youtu.be</a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span><b>Entrevista Maria Emilia MAPE</b> – Limeira</div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="http://www.redetvin.tv/">www.redetvin.tv</a> no programa da Debby no youtube do dia 07/10/2013</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span><b>Matéria no programa “Bem Estar da Rede Globo”</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="http://globotv.globo.com/rede-globo/bem-estar/v/exclusivo-na-web-medicos-falam-sobre-convulsao-e-epilepsia/2171914/">http://globotv.globo.com/rede-globo/bem-estar/v/exclusivo-na-web-medicos-falam-sobre-convulsao-e-epilepsia/2171914/</a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Links EPILEPSIA</b></div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>EPIBRASIL <a href="http://www.epilepsianet.blogspot.com.br/">http://www.epilepsianet.blogspot.com.br/</a></div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>MÂES DA EPILEPSIA <a href="https://www.facebook.com/groups/silviasouza/">https://www.facebook.com/groups/silviasouza/</a></div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>PÁIS DA EPILEPSIA <a href="https://www.facebook.com/groups/niviacolin/">https://www.facebook.com/groups/niviacolin/</a></div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>VIVACOMEPILEPSIA <a href="http://www.vivacomepilepsia.org/blog/">http://www.vivacomepilepsia.org/blog/</a></div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>QUEBRA DE PRECONCEITO <a href="http://www.youtube.com/watch?v=t8k0tTLKQ9U%C2%A0">www.youtube.com/watch?v=t8k0tTLKQ9U </a></div>
<div style="text-align: justify;">
•<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Programa Você mais saudável Dr. Paulo César Ragazzo <a href="http://www.youtube.com/watch?v=8bb7KnJIQ9A">www.youtube.com/watch?v=8bb7KnJIQ9A</a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Matérias em rádio</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Entrevistas com Dr. Li Li Min no Canal Minas Saúde – Rádio</div>
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<a href="http://www.canalminassaude.com.br/audio/especialista-alerta-sobre-os-perigos-da-epilepsia/ed41422da8d95f93716c4d7647a1e8c2/">http://www.canalminassaude.com.br/audio/especialista-alerta-sobre-os-perigos-da-epilepsia/ed41422da8d95f93716c4d7647a1e8c2/</a></div>
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Entrevista com Dr. Christóvão de Castro Xavier – Neuropediatra – aborda a questão da Epilepsia Infantil</div>
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Entrevista no Canal Minas Saúde - Rádio</div>
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João H. Rafaelhttp://www.blogger.com/profile/01318701082221584304noreply@blogger.com0