Grupo reunido após Assembleia Geral da EPIBRASIL.
Companheiras e companheiros de luta,
A satisfação não poderia ser maior. O XI Encontro da Federação Brasileira de Associações de Pessoas com Epilepsia (EPIBRASIL) foi histórico. Nunca a nossa reunião teve resultados tão importantes e promissores. Nesta edição especial do Boletim EPIBRASIL, compartilharemos os principais eventos e resultados do que vivenciamos na capital federal.
A reunião deste ano foi realizada no mês de março, no Auditório da Câmara Legislativa do Distrito Federal, em Brasília, e teve 4 dias de duração. O primeiro dia foi dedicado a distribuir panfletos educativos e a conversar com a população no Terminal Rodoviário de Brasília, pela manhã. À tarde, foi realizada vigília em frente ao Ministério da Saúde.
No segundo dia, ocorreram discussões de Políticas Públicas e de Seguridade Social no âmbito da defesa e da promoção dos direitos de pessoas com epilepsia. Já no terceiro dia, a tônica foi a apresentação dos trabalhos que vêm sendo desenvolvidos pelas associações afiliadas à EPIBRASIL.
O último dia de reunião teve a presença, exclusivamente, de representantes das Associações afiliadas, para a realização da Assembleia Geral. Foram dadas as boas vindas às associações que se afiliaram e foi prestada homenagem póstuma à Companheira Luzia Lemos, Presidente da ASPEG – Associação de Portadores de Epilepsia do Estado de Goiás. Ela, que foi uma grande liderança de nosso movimento, faleceu em julho de 2012. No mais, foram discutidas questões de ordem interna da EPIBRASIL, como aprovação do Código de Ética e alterações no Estatuto.
O último dia de reunião teve a presença, exclusivamente, de representantes das Associações afiliadas, para a realização da Assembleia Geral. Foram dadas as boas vindas às associações que se afiliaram e foi prestada homenagem póstuma à Companheira Luzia Lemos, Presidente da ASPEG – Associação de Portadores de Epilepsia do Estado de Goiás. Ela, que foi uma grande liderança de nosso movimento, faleceu em julho de 2012. No mais, foram discutidas questões de ordem interna da EPIBRASIL, como aprovação do Código de Ética e alterações no Estatuto.
Foi grande o esforço dos membros para comparecer ao XI Encontro da EPIBRASIL. Das 15 associações afiliadas, 11 estavam presentes. Foram elas: APEDF, ASPE, MAPE, AMAE, ASSCAE, ASCAE, APEERON, ASPEPB, ARE, AFAG, MAPEJ. Participaram, também, como convidados, a Liga Acadêmica de Epilepsia da Universidade Federal de Minas Gerias (LAE) e a ABE – RIO.
A grande – e excelente! – surpresa desta edição do Encontro ficou a cargo da participação, sem precedentes, dos representantes do governo federal e da Organização Pan-Americana de Saúde. Embora não escrita, a aliança selada na quinta-feira, 21 de março, permanecerá registrada na memória dos cerca de 50 participantes do evento e nas ações que serão empreendidas em conjunto a partir de então.
Para fechar o XI Encontro da EPIBRASIL com chave de ouro, a Assembleia Geral aprovou a Carta de Brasília. Esse documento tem importância prática por estabelecer as metas e objetivos da EPIBRASIL para os próximos 10 anos.
Desejamos a todos boa leitura e esperança renovada em prol da nossa causa: a luta pela melhoria da condição das pessoas com epilepsia no Brasil!
FORA DAS SOMBRAS, LUTA CONTRA EPILEPSIA ALCANÇA GOVERNO FEDERAL
O XI Encontro Nacional da EPIBRASIL de 2013 foi diferente de qualquer outra edição anterior. Pela primeira vez na história da organização, representantes de várias esferas do governo federal compareceram em peso. E para dar boas notícias: a partir da quinta-feira, dia 21 de março, a EPIBRASIL passou a ter apoio expresso do Executivo, do Legislativo e da Justiça na luta a favor das pessoas com epilepsia no Brasil. “No meu ponto de vista, esta quinta-feira foi um dos dias mais importantes que já tivemos em nosso movimento pela causa da epilepsia” analisa, Maria Carolina Doretto, presidenta da EPIBRASIL.
Veja, a seguir, os principais resultados políticos e propostas da reunião.
EXECUTIVO
Ministérios da Saúde, do Trabalho e da Previdência selam aproximação com a EPIBRASIL durante o XI Encontro. Essa foi a primeira vez que representantes desses 3 ministérios comparecem a uma edição da reunião. O Executivo é o Poder incumbido de tomar e de implementar as decisões políticas fundamentais do Estado. Formado por um conjunto de órgãos, administra o território do país.
O Ministério da Saúde foi representado pela neurologista Sheila Martins. A médica pontuou as principais iniciativas em marcha até o momento. O primeiro passo, que já foi dado, foi constituir um grupo de trabalho com a participação da Organização Panamericana de Saúde (OPAS), da EPIBRASIL, da Liga Brasileira de Epilepsia, da ASPE e de técnicos do Ministério da Saúde para discutir as estratégias e a linha de cuidado a serem implementadas no sistema público de saúde.
Na parte de educação e de informação para profissionais de saúde, já está sendo finalizada a elaboração do Caderno de Atenção Básica (CAB), que tem por objetivo preparar os trabalhadores da área de saúde para acolher e orientar o paciente com epilepsia na atenção básica.
Em breve, será publicado Manual de Manejo da Epilepsia. A obra é baseada no Manual da Organização Mundial da Saúde (OMS). O texto foi traduzido pelo neurologista da UNICAMP, Li Li Min, e adequado à realidade brasileira pelo Grupo de Trabalho do Ministério da Saúde. Trata-se de um guia para profissionais de saúde sobre diagnóstico e tratamento medicamentoso e de atendimento de pacientes especiais, como crianças, grávidas e idosos, como explicou a neurologista Sheila Martins.
O Grupo de Trabalho do Ministério da Saúde também está trabalhando em outras vertentes. Estão em fase de elaboração a Linha de cuidado e, para o público em geral, um Portal na Internet, sobre autocuidado de epilepsia. O público-alvo é formado por pacientes, cuidadores e familiares de pessoas com epilepsia. O site trará orientações, dúvidas frequentes e depoimentos de pacientes que têm a doença. O intuito é garantir maior acesso à informação para a população.
Abertos, também, a maior aproximação e diálogo, os Ministérios do Trabalho e da Previdência apresentaram informações técnicas sobre direitos dos pacientes com epilepsia e sobre como os referidos Ministérios podem participar na luta em prol das pessoas com epilepsia no Brasil.
Pelo Ministério do Trabalho, Alexandre Scarpelli Ferreira abordou o tema “incapacidade laborativa”. Trata-se do impedimento que uma pessoa tem para desempenhar determinados tipos de trabalho. “A incapacidade laborativa não significa que a pessoa esteja incapacitada para trabalhar, essa incapacidade é de desempenhar alguma função especifica”, explica.
Dentre essas atividades, podem-se citar: operação de máquinas pesadas, trabalhar em altura ou em espaço confinado, ser motorista de caminhão e de ônibus. Segundo o especialista, contudo, apenas na minoria dos casos de pacientes com epilepsia o impedimento é permanente e total para qualquer tipo de atividade. Nesses casos, mais graves, é possível obter aposentadoria por invalidez.
Nos casos de pessoas com epilepsia que tem dificuldades para desempenhar o trabalho, o INSS participa de forma efetiva. Em situações de afastamento por mais de 15 dias, o paciente deve passar pelo setor de perícia médica do INSS. O objetivo é avaliar se a pessoa está realmente incapaz para desempenhar a atividade que exerce no trabalho.
Como no caso da epilepsia o diagnóstico é estritamente clínico, é importante, no momento da perícia, que o paciente apresente toda documentação médica relativa à doença. “Avalia-se o histórico, daí a importância dos documentos médicos no momento da perícia”, explica a Coordenadora-Geral de Perícias Médicas do INSS, do Ministério da Previdência, a médica Rebeca Valente dos Santos.
Dependendo da situação, o paciente pode ter direito a auxílio doença, de caráter temporário, mas prorrogável. Apenas nos casos de incapacitação para toda e qualquer atividade é que se encaminha para a aposentadoria por invalidez. No entanto, a médica reforça o que já havia dito Scarpelli Ferreira, do Ministério do Trabalho: “A maior parte das pessoas não precisa disso”.
Visto que não está incapacitada para toda e qualquer atividade, a pessoa deve procurar o serviço de reabilitação profissional, oferecido pela Previdência.
JUSTIÇA
Defensoria Pública Federal (DPF) e Ministério Público Federal (MPF) propuseram estreitamento de relação com a EPIBRASIL, para auxiliar pacientes com epilepsia no acesso à Justiça.
A Defensoria Pública tem como missão prestar assistência jurídica integral e GRATUITA para todas as pessoas que não podem pagar por um advogado. Já o Ministério Público está incumbido da defesa da ordem jurídica, do regime democrático e dos interesses sociais e individuais indisponíveis.
Na Sessão solene de Abertura, o promotor Jarbas Soares, do Conselho Nacional do Ministério Público falou da importância de as duas instituições trabalharem juntas em favor da causa da epilepsia. “A Defensoria Pública com o Ministério Público têm que promover o acesso à Justiça. A Defensoria Pública do Cidadão, individualmente, e o Ministério Público com as ações coletivas, sempre na defesa dos valores e dos direitos”, comentou.
Na mesma sessão, o defensor André Castro, presidente da Associação Nacional dos Defensores Públicos (ANADEP), ressaltou a necessidade de o tema epilepsia avançar no Brasil e sugeriu a abertura de um canal de diálogo mais direto entre a Defensoria e a EPIBRASIL.
“A Associação traz, desde já, uma proposta para fortalecermos o nosso vínculo entre essas duas entidades, que seria uma comunicação específica de vocês (EPIBRASIL) para os nossos associados, ou seja, vocês falando do tema da epilepsia, e do que vocês precisam, e do que vocês acreditam que os defensores públicos possam dar maior atenção para essa área e nós faríamos com que isso fosse veiculado para todos os nossos associados”, afirmou o defensor.
Se, por um lado, os pacientes poderão relatar suas necessidades à ANADEP, por outro, o defensor sugeriu que o trabalho da Defensoria Pública seja mais bem divulgado entre os membros da EPIBRASIL, a fim de que as associações possam orientar corretamente os pacientes e famílias de pacientes com epilepsia sobre como recorrer aos serviços da Defensoria.
Além das contribuições da DPF e do MPF, o Ministério Público do Estado de Rondônia fez-se representar pelo procurador de Justiça Edmilson de Mattos Fonsêca, importante aliado na luta em favor das pessoas com epilepsia.
LEGISLATIVO
O XI Encontro da EPIBRASIL contou, mais uma vez, com a presença da Deputada Jô Moraes (PCdoB).
É de autoria da deputada o Projeto de Lei (PL) nº 2240/2011, que institui o Programa Nacional de Atenção à Saúde de Pessoas com Epilepsia, e cujo conteúdo é a minuta do movimento da EPIBRASIL.
Jô Moraes criticou a desativação do serviço de cirurgia de epilepsia no Distrito Federal, mas apontou a chegada de bons ventos. “Aprovamos o requerimento de audiência púbica para realizar na Comissão de Seguridade Social e Família um debate sobre um programa de atenção às pessoas com epilepsia na Câmara Federal”.
E se comprometeu a dar continuidade aos trabalhos em prol da causa da epilepsia no Congresso Nacional. “Vocês que estão aqui presentes terão o compromisso da continuidade e a certeza de que a luta para universalizar a atenção às pessoas com epilepsia é parte da luta da universalização da atenção da saúde pública a todos os brasileiros e brasileiras”.
Além da deputada Jô Moraes, estiveram presentes a deputada Erika Kokay (PT), e representantes dos deputados distritais Arlete Sampaio (PT) e do deputado Wasny de Roure (PT).
ÉTICA EM DESTAQUE
A Assembleia Geral aprovou o Código de Ética da EPIBRASIL. O texto traz informações sobre como deve ser a conduta dos membros da organização conforme parâmetros considerados éticos pela EPIBRASIL e sobre punições, em caso de violação. O Código de Ética é mais um instrumento de fortalecimento institucional para a organização. Os interessados podem ter acesso ao texto no endereço: http://www.iearp.blogspot.com.br/2013/02/epilepsias-do-mito-aos-tratamentos.html.
AGENDA
25 de abril de 2013 – Audiência Pública na Câmara dos Deputados
A Audiência Pública será realizada na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados, em Brasília. O tema é “Epilepsia, uma doença não contagiosa que se manifesta em indivíduos de todas as idades”. O evento, convocado pela Deputada Jô Moraes (PCdoB), começa às 9h30, no Plenário 07, do anexo II, da Câmara dos Deputados.
Quem não puder comparecer poderá acompanhar a Audiência, ao vivo, pela internet. Veja o passo-a-passo para o link:
Acesse o site: www.camara.leg.br
Clicar em “Atividade Legislativa”
Clicar em “Comissões”
Clicar em “Assista ao Vivo”
04 e 05 de abril de 2014 – XII Encontro da EPIBRASIL
Um dos temas da Assembleia Geral da EPIBRASIL, realizada no último dia do Encontro, foi a escolha do local e da data do XII Encontro da EPIBRASIL. Ficou decidido que a próxima reunião ocorrerá em Foz do Iguaçu, no Paraná, nos dias 04 e 05 de abril de 2014. O tema do Encontro será, como neste ano, Políticas Públicas para Epilepsia. O XII Encontro da EPIBRASIL acontecerá em conjunto com o Congresso da Liga Brasileira de Epilepsia (LBE).
A CARTA DE BRASÍLIA E O FUTURO DA EPILEPSIA NO BRASIL
O XII Encontro da EPIBRASIL definiu as metas e objetivos que irão balizar suas ações até 2023. As informações estão presentes na Carta de Brasília, aprovada por unanimidade na Assembleia Geral. Esse documento substitui o Manifesto de Campinas, acordado em 2003 pelos membros da EPIBRASIL.
O acordo segue, em linha geral, as metas estabelecidas no Plano de Ação e Estratégia sobre Epilepsia para as Américas e Caribe da Organização Pan‐Americana de Saúde/Organização Mundial de Saúde (OPAS/OMS), da Liga Internacional Contra Epilepsia (ILAE) e do Escritório Internacional de Epilepsia (IBE). Também está alinhado às diretrizes da campanha “Stand for Epilepsy”, continuidade da campanha global “Epilepsia fora das Sombras”.
As metas são as seguintes:
Criação de programas e de legislação para a atenção às pessoas com epilepsia e a proteção de seus direitos fundamentais;
Estabelecimento de rede de serviço de saúde para a atenção às pessoas com epilepsia, com ênfase na atenção primária à saúde e na provisão de fármacos;
Promoção de educação e de conscientização da população, inclusive das pessoas com Epilepsia e de suas famílias;
Fortalecimento da capacidade para produzir, avaliar e usar as informações sobre a epilepsia.
A carta de Brasília pode ser lida na íntegra no endereço: (http://www.aspebrasil.org/noticia.php?id_noticia=44) e no http://www.iearp.blogspot.com.br/2013/02/epilepsias-do-mito-aos-tratamentos.html
Agora é arregaçar as mangas e trabalhar para transformar esses anseios em realidade.
Juntos, podemos fazer acontecer!
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