Boletim Anual - Retrospectiva 2015

ENCONTRO NACIONAL DA EPIBRASIL 2016

Como fazemos há 11 os anos, em 2016 não será diferente: realizaremos o Encontro Nacional da EPIBRASIL. Desta vez será em Campinas-SP, nos dias 4 e 5 de março, com o apoio da ASPE- Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia e do MAPEC – Movimento de Apoio a Pessoas com Epilepsia de Campinas. 

O Encontro é aberto a todos os interessados e a participação é gratuita. A programação, que será centrada em dois pontos – epilepsia e trabalho e epilepsia e sexualidade,  está em fase de elaboração e breve será publicada.

Contamos com sua presença. Para mais informações entre em contato:

Isilda: isilda.mira@gmail.com

Carol: carol-mbr1@hotmail.com

EPIBRASIL- Contatos com associações e movimentos de apoio

A EPIBRASIL, Federação brasileira de Epilepsia, é uma Organização de Sociedade Civil de Interesse Público, de natureza filantrópica, sem fins lucrativos e sem vínculos político-partidários, fundada em 25 de março de 2004, composta por um grupo de Organizações Não Governamentais que trabalham pela Epilepsia.

Se você faz parte de uma associação ou movimento de apoio a pessoas com epilepsia, ou se simplesmente deseja conhecer nosso movimento, entre em contato com uma de nossas associações. Teremos o maior prazer em receber você, para conhecer nosso trabalho e juntar-se a nós em nossas lutas em favor das pessoas com epilepsia.

Descontinuação do fornecimento do Hidantal

Em 23 de outubro de 2015 o Laboratório Sanofi-Aventis distribuiu comunicado aos médicos especialistas em epilepsia, informando que o fornecimento do medicamento Hidantal (fenitoína) será temporariamente suspenso.

Em novembro do ano passado este mesmo laboratório suspendeu o fornecimento de Frisium e de Urbanil (clobazan) e sabemos o quanto isto complicou a vida das pessoas que utilizam estes medicamentos. Agora, o mesmo laboratório faz a mesma coisa com outro medicamento.

Embora as situações sejam diferentes, pois no caso anterior não havia similar no mercado, mesmo havendo, como é o caso da fenitoína, a mudança para um similar pode acarretar sérios problemas aos pacientes.

Leia o comunicado da Sanofi e a carta que enviamos a eles.

Comunicado para médicos sobre descontinuação temporária de Hidantal 100 mg comprimidos

São Paulo, 23 de outubro de 2015.

Comunicado para médicos sobre descontinuação temporária de Hidantal 100 mg comprimidos

Prezado(a) Dr.(a),

A Sanofi informa que protocolou em outubro de 2015 a Notificação de Descontinuação Temporária do produto HIDANTAL 100 mg comprimidos (fenitoína), um medicamento anticonvulsivante usado no tratamento de crises convulsivas e da epilepsia.

Informamos que a produção do medicamento está suspensa devido ao desabastecimento da matéria‐prima fenitoína pelo produtor atualmente credenciado pela agência reguladora. A Sanofi se mantém comprometida com os pacientes e as sociedades médicas e reforça que está em contato constante com a Anvisa em busca de uma alternativa para restabelecer o fornecimento da matéria‐prima.

A Sanofi orienta o paciente ou responsável a procurar o médico prescritor para buscar alternativas terapêuticas disponíveis no mercado. 

Aos médicos, a Sanofi está disponibilizando estudos que podem auxiliar na definição de alternativas terapêuticas ao tratamento com fenitoína. Para ter acesso a essas informações, orientamos os médicos a entrar em contato com o SAC da Sanofi 0800 703 00 14 (disponível de 2ª à 6ª feira, das 9h às 17h) ou acessar nosso portal voltado aos profissionais de saúde www.medicalservices.com.br.

Atenciosamente,

Dra. Luciana Giangrande

Diretora Médica

Sanofi Aventis Farmacêutica Ltda.

Carta ao Laboratório Sanofi-Aventis

Vespasiano-MG, 30 de outubro de 2015.

Ilma Sra.

Dra. Luciana Giangrande

Diretora Médica da Sanofi Aventis Farmacêutica Ltda.

Av. Major Sylvio de Magalhães Padilha, 5200 - Condomínio América Business Park - Edifício Dallas – Morumbi

São Paulo – SP – CEP 05693-000

Prezada Dra. Luciana

Agradecemos a prudência da SANOFI em, desta vez, comunicar aos médicos e à ANVISA a descontinuação temporária de fornecimento de Hidantal, o que não aconteceu por ocasião da suspensão temporária do fornecimento do clobazan, que aliás, não teve ainda o fornecimento totalmente restabelecido.

Ainda que “Aos médicos, a Sanofi está disponibilizando estudos que podem auxiliar na definição de alternativas terapêuticas ao tratamento com fenitoína”, não é tão simples substituir, quando o assunto é epilepsia. Embora existam vários genéricos no mercado, deve ser de seu conhecimento que  as drogas antiepilépticas tradicionais, pelas suas características, dificultam a sua substituição, devido ao índice terapêutico estreito, pouca solu­bilidade em água e cinética não linear, o que pode resultar em níveis séricos inadequados e consequentemente riscos de intoxicações, com crises repetidas e estado de mal epiléptico.

Lembramos que a interrupção da produção de clobazan pela SANOFI-AVENTIS causou e ainda está causando enormes problemas aos pacientes. Lembramos ainda que os pacientes atendidos pelo SUS não tem facilidade de acesso ao médico neurologista para solicitar a substituição. Os retornos ao médico são marcados de 6 em 6 meses ou de 12 em 12 meses. Não é a mesma coisa que um paciente particular, que liga para seu médico e agenda a consulta para o dia seguinte.

Finalmente, lembramos que as empresas grandes e modernas, como é o caso da SANOFI, tem compromisso social.

Assim, na qualidade de representante das Associações de Pessoas com Epilepsia do Brasil, desejamos sinceramente que o fornecimento seja restabelecido com a maior brevidade possível e nos colocamos á disposição para contribuir em tudo que estiver ao nosso alcance na solução deste problema.

Maria Carolina Doretto, PhD

Presidente da EPIBRASIL – Federação Brasileira de Epilepsia

Contatos: 31- 3622-8140 / 99718-4508

I Fórum Nacional de Epilepsia supera todas as expectativas

Com um público de cerca de 300 pessoas, formado por pessoas com epilepsia, familiares, parlamentares, e 35 representantes de associações de pacientes e de serviços especializados para atender epilepsia, realizamos no dia 29 de setembro de 2015, no Auditório Nereu Ramos da Câmara dos Deputados, o I Fórum Nacional de Epilepsia “Epilepsia Fora das Sombras”. 

O objetivo do evento foi sensibilizar parlamentares e representantes do poder público para um novo olhar para os milhões de brasileiros com epilepsia, visando alcançar as metas e os objetivos definidos na Estratégia e Plano de Ação de Epilepsia para as Américas e Caribe da OPAS/OMS, e o prosseguimento da Campanha Global “Epilepsia Fora das Sombras”, liderada pela Organização Mundial de Saúde.

O evento foi promovido pela Federação Brasileira de Epilepsia – EPIBRASIL, Associação Brasileira de Epilepsia – ABE, Movimento Vamos Mudar Brasília, Câmara Legislativa do Distrito Federal - CLDF e Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara Federal - CSSF e apoiado pelas seguintes entidades: Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia – ASPE, Liga Brasileira de Epilepsia – LBE, Academia Brasileira de Neurologia – ABN, Grupo Mães da Epilepsia do Facebook, Purple Day Brasil e APEDF – Associação de Pessoas com Epilepsia do DF.

Representando a CSSF, o Deputado Federal Darcísio Perondi procedeu à solenidade de abertura. À mesa, além do Deputado Perondi, que é médico pediatra, estiveram presentes Dra. Laura Guilhoto, presidente da ABE, Dra. Adélia Henriques-Souza, presidente da LBE e Dra. Maria Carolina Doretto, presidente da EPIBRASIL. As intervenções dos membros da mesa foram todas no sentido de apontar as dificuldades vividas pelas pessoas com epilepsia e a necessidade de melhorar a atenção à saúde e outros aspectos da vida dos pacientes. A Presidente da EPIBRASIL fez a leitura da proposta da Carta de Brasília e salientou que o documento estava sendo submetido à plenária, para acréscimos ou correções.

Ao final da leitura da “Carta”, os representantes, convidados pelo cerimonial, se posicionaram à frente do auditório para o registro fotográfico desta data histórica.

Em seguida foi instalada a segunda mesa de trabalho, esta coordenada pelo Deputado Federal Adelmo Carneiro Leão, que também é médico e desde muito tempo, é parceiro da causa da epilepsia no estado de Minas Gerais. Representando o Ministério da Saúde, a Sra. Vania Kelly da Silva, Coordenadora Geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde apresentou o CAB – Caderno de Atenção Básica para Epilepsia, Cefaléia e Tontura e o Manual para Médico Não Especialista: Avaliação e Manejo da Epilepsia na Atenção Básica e na Urgência e Emergência, ou como foi informado pela palestrante “Manual de bolso para médicos não especialistas. 

Este Manual é uma adaptação do MH-Gap Intervention Guideline da Organização Mundial da Saúde. Vânia Kelly destacou que dentro de 20 dias o Manual será disponibilizado em PDF na internet pelo Ministério da Saúde. Entretanto, a representante do Ministério da Saúde não informou aos presentes que, estes dois documentos fazem parte de um projeto maior, que é a criação de estrutura que permita o atendimento das crises convulsivas na atenção primária e que, para sua implantação, há que capacitar médicos e demais profissionais da atenção primária, com suporte de neurologistas especialistas em epilepsia, on-line, para apoiar os médicos não especialistas e que, de acordo com o que foi encaminhado no Grupo de Trabalho de Epilepsia do Ministério da Saúde, exemplares do CAB serão distribuídos em todas as UBSs – Unidades Básicas de Saúde do Brasil e o Manual será distribuído  pelo Conselho Federal de Medicina aos médicos brasileiros.

Na questão do acesso ao emprego, Dra. Lailah Vilela, Auditora Fiscal do Ministério do Trabalho - MG apresentou a legislação vigente, salientando que embora a epilepsia não seja considerada uma deficiência, as dificuldades encontradas pelas pessoas com epilepsia são semelhantes àquelas encontradas pelas pessoas com deficiência. No seu ponto de vista, a Lei 1314615 (Lei Brasileira de Inclusão),  pode ser adaptada para  pessoas com epilepsia, pois prevê punição a quem discriminar pessoas com deficiência no ato da contratação.

Salientou ainda a importante mudança de paradigma para deficiência, contrapondo o modelo médico versus o modelo biopsicossocial  (CIF – Classificação Internacional de Funcionalidade) e comentou que  faz parte da equipe que elabora o Instrumento Brasileiro de Funcionalidade– IFBr e que embora incompleta, já existe uma versão em uso – o IFBrA, para aposentadoria especial para pessoas com deficiência. Finalizou sugerindo a possibilidade de discutirmos uma forma de incluir as pessoas com epilepsia de maneira semelhante ao que está sendo feito para pessoas com deficiência.

Dr. Marco Antônio Gomes Pérez, Diretor de Políticas de Saúde e Segurança Ocupacional do Ministério da Previdência Social, defendeu, de forma muito apropriada, que as ações devem ser no sentido de melhorar o acesso aos tratamentos, controlar as crises e ingressar no mercado de trabalho, sendo a aposentadoria ou os benefícios, os recursos menos desejáveis, admitindo porém, que em alguns casos, eles se fazem necessários.

Na última mesa de trabalho, “Carta de Brasília e Realidade nos estados”, o coordenador Rodrigo Delmasso,  informou que está no movimento da epilepsia como Deputado Distrital e como pai de uma criança com epilepsia. Em seus nove meses de mandato já apresentou na Câmara Legislativa do DF o Projeto-de-Lei 41/2015 que trata da inclusão do canabidiol na lista de medicamentos fornecidos gratuitamente pelo SUS, outro projeto-de-lei que destina 5% da verba publicitária do Fundo de Saúde do DF para campanhas de combate à discriminação de pessoas com epilepsia, projeto este que já tem o parecer favorável do relator, na Comissão de Educação e Saúde. 

Ademais, apresentou emenda parlamentar para compra e manutenção de dois aparelhos de vídeo-EEG., que deverão ser comprados até dezembro de 2015. Convidado a fazer uso da palavra, Dr. Wagner Teixeira, declarou-se emocionado com a realização do I FNE e apontou como uma das maiores dificuldades o retorno dos pacientes controlados para atendimento na atenção básica, e assim, abrir vagas para o atendimento dos casos de epilepsia refratária. De um lado, a formação dos médicos é insatisfatória e de outro, os pacientes não querem voltar para a atenção básica. Faz um trabalho de formação com os médicos da atenção básica e reuniões com pacientes, mas os pacientes pouco comparecem. Reivindicou a melhoria de políticas para acesso ao tratamento cirúrgico e criticou Ministério da Saúde pelo desmantelamento em 2005, de um programa de atendimento que era exemplo para o mundo. Para Dr. Wagner o Ministério da Saúde tem que mudar com urgência o programa atual de atendimento ao paciente neurológico. Reiterou a reivindicação do Deputado Delmasso de campanhas educativas.

Dr. Edmilson Fonsêca, procurador de Justiça do Ministério Público de Rondônia, apresentou as ações do MP-RO para a epilepsia. Foi aprovada recentemente pelo Colégio de procuradores do estado, a inclusão de ações para a epilepsia até 2019 no Planejamento e Gestão Estratégica do MP. NO PGA – Plano Geral de Ação do MP, a epilepsia recebe uma destinação de verba para as ações. Salientou que o MP-RO é o único do brasil com ações voltadas para a epilepsia.  Apresentou fotos da Casa de Apoio Ana Fonsêca, construída com sua iniciativa e apoio do MP-RO. A casa deverá ser inaugurada em março de 2016, quando estará em condições de receber os pacientes que chegam do interior para receber tratamento. Finalizou sua intervenção anunciado o projeto que será feito pelo MP-RO com populações indígenas. 

Os diretores da área de Epilepsia do Instituto Estadual de Neurologia Paulo Niemayer do Rio de Janeiro, Dr. Eduardo Faveret e Dra. Isabella D´Andrea ressaltaram, entre outras coisas, a importância do funcionamento da nova unidade para tratamento de epilepsias no Instituto do Cérebro, existente há 2 anos e fizeram o comparativo do antes e do depois, evidenciando a melhoria na qualidade e no número de atendimentos. Nas novas instalações, em um edifício de 12 andares, será destinado um andar  e 15 leitos para a epilepsia, situação inexistente até então. 

Em vista do despreparo dos médicos para lidar com a epilepsia, Dr. Eduardo mencionou a telemedicina como possibilidade de treinamento de médicos em regiões remotas do estado do Rio de Janeiro, tendo como parceira a Universidade Estadual do Rio de Janeiro.  Apontou ainda o desinteresse dos médicos para lidar com a epilepsia em virtude dos baixos preços pagos pelos serviços. Ao finalizar sua intervenção, Dr. Eduardo Faveret defendeu o fomento ao cultivo de canabis por cooperativas, com controle da produção feito pela FIOCRUZ e reiterou a reivindicação dos palestrantes que o antecederam, de uma campanha publicitária de epilepsia na televisão.

Foram registradas as presenças dos Deputados Federais: Conceição Sampaio (AM), membro titular da CSSF, Raquel Muniz, membro suplente da CSSF, Aelton Freitas (MG). Além destes, fizeram uso da palavra para prestar apoio à causa da epilepsia o Deputado Federal Marcelo Aro (MG) e a Deputada Federal Benedita da Silva (RJ).

O evento pode ser visto na íntegra no seguinte endereço:

http://www2.camara.leg.br/atividade-legislativa/webcamara/videoArquivo?codSessao=54225#videoTitulo

Os debates finais foram esclarecedores e enriquecedores. Foram feitos adendos à Carta de Brasília - I Fórum Nacional de Epilepsia “Epilepsia Fora das Sombras”, que, após completada com as novas propostas, passou a ser o documento oficial do evento.

Carta de Brasília

Os representantes de Associações de Pessoas com Epilepsia do Brasil, as entidades representativas da classe médica e dos cientistas, pessoas com epilepsia e familiares, representantes do poder executivo, do legislativo, da previdência social e da saúde, reunidos no Auditório Nereu Ramos da Câmara dos Deputados, em Brasília-DF, no dia 29 de setembro de 2015, com o apoio da Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados e da Câmara Legislativa do Distrito Federal, organizaram o I FÓRUM NACIONAL DE EPILEPSIA, com o objetivo de conclamar o poder público a oferecer atenção adequada às pessoas com epilepsia do Brasil, conforme segue:

• A epilepsia é uma doença neurológica crônica, que quando não adequadamente tratada, aumenta o risco de morte súbita e causa ou acentua problemas físicos, psicológicos, econômicos e sociais, acarretando um grande impacto social e econômico   para Brasil;

• Existem pelo menos três milhões de pessoas com epilepsia no Brasil, a maioria delas de causa adquirida e somam-se a este número 300 novos casos por dia;

• Estima-se que aproximadamente 50% das pessoas com epilepsia não recebem tratamento adequado;

• Epilepsia pode ocorrer em qualquer idade, especialmente em crianças e adolescentes e também em idosos;

• A mortalidade em pessoas com epilepsia é maior do que na população em geral e a morte súbita é mais frequente naqueles em que as crises não são controladas;

• Com tratamento adequado, aproximadamente 70% das pessoas com epilepsia conseguem ficar livres das crises e obter significativa melhora de qualidade de vida;

• Existe muito preconceito e estigma em relação à epilepsia, devido principalmente ao desconhecimento e à falta de informação;

• Os custos diretos e indiretos da epilepsia são altos e podem ser reduzidos com o tratamento efetivo.

• Aproximadamente 30% das epilepsias não respondem ao tratamento sendo descritas como de “difícil controle medicamentoso ou refratárias ao tratamento”, requerendo avaliação mais acurada e equipe  multidisciplinar.

• As pessoas com epilepsia refratária têm direito a cuidados específicos.

Conclamamos, portanto, os Governos Federal, Distrital, Estaduais e Municipais, as organizações públicas e privadas, os serviços de saúde e o público em geral a juntarem-se a nós nesta forte e decisiva ação, visando a alcançar as metas e os objetivos definidos na Estratégia e Plano de Ação de Epilepsia para as Américas e Caribe da OPAS/OMS, ILAE, IBE (Organização Panamericana de Saúde/Organização Mundial de Saúde, Liga Internacional Contra Epilepsia, Escritório Internacional de Epilepsia) e na Campanha “Stand for Epilepsy”, continuidade da Campanha Global “Epilepsia Fora das Sombras”, no que se refere a: 

• Criação de programas e de legislação específica para a atenção às pessoas com epilepsia e a proteção de seus direitos fundamentais;

• Estabelecimento de rede de serviço de saúde para a atenção às pessoas com epilepsia, com ênfase na capacitação de médicos da atenção primária à saúde;

• Melhorar a dispensação de medicamentos considerados básicos de primeira linha para a epilepsia e oportunizar a entrada de novos fármacos;

• Atualizar os protocolos atuais de tratamento;

• Promoção de educação e de conscientização da população, inclusive das pessoas com epilepsia e seus familiares;

• Solicitar ao Ministério da Saúde a realização de uma campanha educativa nacional de combate ao preconceito;

• Fortalecimento da capacidade para produzir, avaliar e usar as informações sobre a epilepsia;

• Formar uma Comissão Especial da Epilepsia na Câmara dos Deputados; 

• Incluir a Epilepsia como prioridade na elaboração dos planos de saúde para 2016-2019 através de propostas na 15ª Conferência Nacional de Saúde: “Saúde pública de qualidade para cuidar bem das pessoas: direito do povo brasileiro”;

• Criar um programa de atendimento à pessoa com epilepsia nos PPA´s – Planos Plurianuais estaduais e da União para 2016-2019;

Assinam este documento:

CSSF - Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados

CLDF - Câmara Legislativa do Distrito Federal

Ministério Público do estado de Rondônia

EPIBRASIL - Federação Brasileira de Epilepsia

ABE– Associação Brasileira de Epilepsia

ASPE – Atenção à Saúde de Pacientes com Epilepsia

LBE – Liga Brasileira de Epilepsia

ABN – Academia Brasileiras de Neurologia

Movimento Vamos Mudar Brasília – Brasília – DF

Purple Day - Brasil

Grupo Mães da Epilepsia – São Paulo

Grupo Mães da Epilepsia – Blumenau – SC

Grupo Mães da Epilepsia – Teresina – PI

Grupo Mães da Epilepsia – Brasília - DF

Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto - SP

APEDF - Associação dos Portadores de Epilepsia do Distrito Federal - DF

AMAE - Associação Mineira de Epilepsia– MG

AAPE – Associação de Portadores de Epilepsia de Ipatinga - MG

ASSCAE - Associação Sul Catarinense de Epilepsia- SC

APEERON -Associação dos Portadores de Epilepsia do Estado de Rondônia -RO

ARE - Associação Rondoniense de Epilepsia – RO

APER – Associação de Pessoas com Epilepsia de Redenção - PA

ASPEPB - Associação de Pessoas com Epilepsia do Estado da Paraíba - PB

MAPEL  -Movimento de Apoio à Pessoa com Epilepsia de Limeira – SP

MAPEJ - Movimento de Apoio à  Pessoa com Epilepsia de Joinville –SC

MAPET – Movimento de Apoio à Pessoa com Epilepsia de Toledo – PR

MOVAPE- Movimento de Apoio a Pessoas com Epilepsia de Vale do Paraíso - RO

LAE/UFMG - Liga Acadêmica de Epilepsia da Universidade Federal de Minas Gerais–MG

NATE - Núcleo Avançado de Tratamento das Epilepsias do Hospital Felício Rocho - Belo Horizonte- MG

Centro de Referência em Epilepsia Refratária da Santa Casa de Belo Horizonte - MG

Programa de Epilepsia do Instituto do Cérebro Paulo Niemeyer – Rio de Janeiro - RJ

Projeto AGERE – Grupo de Ações Educativas Relacionadas a Epilepsia - Universidade Federal de Minas Gerais – MG

Epilepsia - Trabalho, Direitos e Cidadania

Epilepsia: Trabalho, direitos e cidadania

“Epilepsia: Trabalho, direitos e cidadania”.

A Associação Mineira de Epilepsia – AMAE , a Federação Brasileira de Epilepsia – EPIBRASIL e a Liga Acadêmica de Epilepsia da UFMG – LAE-UFMG convidam para importante evento intitulado “Epilepsia: Trabalho, direitos e cidadania”, que tem por finalidade informar sobre questões polêmicas em epilepsia, o direito ao trabalho e ao emprego e promover um debate qualificado de maneira a avançar nos temas propostos.

A participação é aberta ao público em geral e é gratuita. Serão fornecidos certificados aos participantes.

As inscrições podem ser feitas clicando aqui ou no dia/local do evento.

Data: 22 de agosto de 2015 – sábado.

Local: Templo Nobre da Nova Sede Grande Oriente do Brasil – MG na Avenida Cristiano Machado n° 10.169, Bairro Heliópolis, BH/MG.

PROGRAMAÇÃO:

8:00-8:30 - Inscrições/credenciamento

8:30-9:00 - Boas vindas / Abertura dos trabalhos

9:00-9:20 – Apresentação teatral: EPILEPSIA: MITOS E VERDADES - Truppe Del Arte

9:20 – 10:00 - Palestra: Lei de Cotas e a Lei da Inclusão

Dra. Patrícia Siqueira Silveira / Ministério do Trabalho e Emprego – MG

10:00-10:40 - Palestra: A utilização da CIF – Classificação Internacional de Funcionalidade como instrumento de inclusão de pessoas com epilepsia no mercado de trabalho.

Dra. Lailah Vilela – Médica do Trabalho / Ministério do Trabalho e Emprego – MG

10:40–11:20- Palestra:  Ministério Público Federal:  Agente de defesa de direitos e de cidadania.

Dr. Hélder Magno da Silva / Procurador da República - Ministério Público Federal – MG

11:20-12:10 - Mesa redonda: SENAC, Supermercado Verde Mar, Secretaria Municipal de Saúde de Belo Horizonte e Ministério do Trabalho e Emprego: Parceria de sucesso.

     - Dra. Patrícia Siqueira Silveira / Ministério do Trabalho e Emprego – MG
- Rita de Cássia Machado - Usuária do Centro de Convivência César Campos / SMS-PBH
Senac-Minas
- Gerente da Saúde Mental da PBH ou Silvia Riveres - Gerente do Centro de Convivência Cesar Campos – SMS-PBH
- Superintendente do RH – Organizações Verdemar
12:10-12:40 - Debate e encerramento

12:40:13:30 – Café com prosa

Organizadores:

Associação Mineira de Epilepsia – AMAE carol-mbr1@hotmail.com ;  denise.532.204@gmail.com

Federação Brasileira de Epilepsia – EPIBRASIL  epilepsiabrasil@gmail.com

Liga Acadêmica de Epilepsia da UFMG – LAE-UFMG laepilepsia@gmail.com

Parceiros:
- Faculdades: Promove , Kennedy , Infórium, Escola de Engenharia Kennedy e Faculdade de Ciências Jurídicas Prof. Alberto Deodato
- SENAC /MG
- Ministério do Trabalho e Emprego – Superintendência de Minas Gerais
- Organizações Verdemar

Maria Carolina Doretto                           

Presidente da EPIBRASIL – Federação Brasileira de Epilepsia

Presidente da AMAE - Associação Mineira de Epilepsia

Contatos: 31-3622-8140 / 9718-4508 /

Email: carol-mbr1@hotmail.com

Denise Martins Ferreira

Secretária Executiva da AMAE - Associação Mineira de Epilepsia

Contatos: 31- 3334-0980 / 8822-5322 /

Email: denise.532.204@gmail.com

Clobazan

Reportagens sobre o Clobazan na mídia

Reportagem O TEMPO – publicado em 03_03_2015
http://www.otempo.com.br/cidades/falta-de-produto-n%C3%A3o-foi-avisada-1.1002464

Reportagem O TEMPO – publicado em 06/03/2015
http://www.otempo.com.br/o-tempo-contagem/sem-rem%C3%A9dio-para-crise-epil%C3%A9tica-1.1004227

Jornal da Band 06_03_2015
http://noticias.band.uol.com.br/jornaldaband/videos/2015/03/06/15398559-farmacias-nao-recebem-medicamentos-para-combater-epilepsia-desde-novembro.html

Carta da EPIBRASIL à SANOFI

Ilmos. Srs.
Dra. Veronica Raimundo - Gerente Médica
Sr. Claudinei Silva - Gerente de Marketing
Sanofi Aventis Farmacêutica Ltda

Prezados
Dra. Verônica e Sr. Claudinei

Recebi de Dr. Carlos Silvado cópia da mensagem solicitando contatos com associações de pacientes e informando sobre as ações que a SANOFI implementou nas duas ultimas semanas em relação à falta de fornecimento do medicamento clobazan:  “produção reativada e já disponibilizada para faturamento e distribuição junto aos parceiros comerciais que temos e que ao mesmo tempo dispõem da maior capilaridade de cidades possível. 

Estes faturamentos estão sendo feitos por via aérea ao invés da terrestre, de forma a agilizar a chegada nos centros logísticos e posteriormente às farmácias. No total, as duas marcas estão presentes em aproximadamente 22mil farmácias”. Recebi também de Dr. José Eduardo Neves comunicado, datado de 23 de fevereiro os quais passo a responder.

A EPIBRASIL é uma Federação que congrega associações de pessoas com epilepsia de várias localidades brasileiras, portanto legítima para se manifestar.

Sentimos que a SANOFI, em seus comunicados, subestimou a gravidade da situação. No início, manifestando-se através do SAC, e posteriormente, através de seu Diretor Médico, recomendando aos pacientes que procurassem seus médicos para fazer a substituição do medicamento. 

Tais manifestações deste Laboratório nos soaram como uma certa displicência. Não estamos tratando aqui de substituição de um analgésico ou de um antiespasmódico por outro. Estamos tratando de substituição de um medicamento utilizado por pessoas que tem epilepsia de difícil controle. Assim, entendemos, que os Diretores médicos deveriam ter se manifestado, desde o início, com mais comprometimento e responsabilidade.

É preciso lembrar que para os pacientes do SUS, não é simples conseguir consultas para solicitar ao médico a substituição e ademais, nem sempre os resultados de um medicamento substituto são satisfatórios. Muitas vezes não há substituto para o clobazan.

A falta de Frisium e Urbanil causou transtornos na vida de muitas pessoas, que estavam com suas crises controladas e que voltaram a ter crises pela falta do medicamento. Desejo relatar aqui um caso no qual o paciente adquiriu o medicamento em farmácia de manipulação, pagou caríssimo e não teve o efeito esperado. Teve crises, caiu e sofreu várias lesões corporais.

Até o momento o fornecimento não foi restabelecido.  Os medicamentos Frisium e Urbanil não estão sendo encontrados nas farmácias comerciais nem nas farmácias públicas (no setor de medicamentos de alto custo das Secretarias de Estado da Saúde).

Vamos divulgar o comunicado que recebemos de Dr. Silvado, conforme solicitado. Gostaríamos de sugerir que a SANOFI priorize o fornecimento às Secretarias de Estado da Saúde, as quais atendem pessoas de poucos recursos, pacientes do SUS.

Esperamos que a situação seja normalizada e que caso semelhante não volte a acontecer, para assim evitar transtornos e sofrimentos. Esperamos também todo empenho desta empresa para que o fornecimento seja regularizado com a maior brevidade possível.

Anexo estamos enviando links de reportagens veiculadas na mídia de Minas Gerais.

Ficamos à disposição para contribuir no que for possível para o restabelecimento da normalidade e tranquilidade dos pacientes e familiares.

Cordialmente

Maria Carolina Doretto, PhD

Presidente da EPIBRASIL – Federação Brasileira de Epilepsia

Presidente  da  AMAE - Associação Mineira de Epilepsia

Contatos: 31- 3622-8140 / 9718-4508

A realidade da epilepsia no Distrito Federal

Audiência Pública na Câmara Distrital em Brasília

Convocada pelo Deputado Distrital Rodrigo Delmasso, realizou-se no Auditório da Faculdade de Medicina da Secretaria de Saúde no dia 27 de fevereiro a Audiência Pública “A Realidade das Pessoas com Epilepsia”.

Participaram representantes da Secretaria de Saúde, da Secretaria de Educação, do Ministério Público, da Defensoria Pública, dos Serviços que atendem as pessoas com epilepsia no Distrito Federal e a EPIBRASIL.

O público constituído por profissionais da saúde, da educação, pacientes e familiares e estudantes lotou o auditório da FAMESC, com cerca de 300 pessoas presentes.

Os debates foram intensos e diversificados, pautados principalmente pelo atendimento insuficiente e inadequado aos pacientes e a falta de política pública para a epilepsia na Capital da República.

A APEDF – Associação de Portadores de Epilepsia do Distrito Federal, em manifestação veemente, proferida por sua presidente, Sra. Rosa Maria Lucena da Silva, cobrou das autoridades melhoria no atendimento, apontando principalmente a necessidade da aquisição de aparelhos de vídeo-eletroencefalograma (Vídeo-EEG) e a retomada das cirurgias de epilepsia, interrompidas anos atrás.

A EPIBRASIL participou como convidada, na pessoa de sua presidente, Professora Maria Carolina Doretto.

Dr. Wagner Teixeira, médico neurologista especialista em epilepsia e grande apoiador de nossas lutas, relatou os trabalhos que estão sendo realizados com o objetivo de capacitar médicos  clínicos e pediatras em toda rede do SUS, a estarem aptos a atender pacientes com  epilepsia, como realizar os primeiros socorros, prescrição de receitas, etc.

O Deputado Rodrigo Delmasso, que declarou estar ali como pai de uma criança com epilepsia de difícil controle, comprometeu-se em levar adiante esta causa. Informou que já tem agendada uma reunião com o governador Rodrigo Rollemberg para tratar especificamente deste assunto. 

O Deputado comprometeu-se a fazer vigorar a lei distrital que cria um programa especial de atendimento à pessoa com epilepsia na rede pública de saúde, a inclusão de novos medicamentos na lista fornecida pela Secretaria de Saúde do DF, entre eles o canabidiol e exigir da Secretaria de Saúde do DF a aquisição de aparelhos para exames que estão em falta em Brasília. Consta ainda da pauta do Deputado Delmasso em seu propósito de contribuir para o avanço da luta e de combate ao preconceito, a realização de campanhas de utilidade pública, apoiada pela Câmara Legislativa, para informar a população do DF sobre a epilepsia. 

Parabenizamos o Deputado, sua esposa Daniele e todos os funcionários do gabinete pelo empenho na convocação e pelos resultados espetaculares da audiência. Aguardamos com grande expectativa o andamento desta importante ação do Deputado Delmasso.

Boletim da EPIBRASIL - Retrospectiva 2014

Agradecemos nossa queridíssima amiga, jornalista Patricia Tamburgi,  que como tem feito nos últimos anos, não mediu esforços na elaboração do Boletim, colocando assim, seu conhecimento a serviço da causa da epilepsia. Agradecemos também ao Dr. Li Li Min e Gabriela Spagnol pelas contribuições. Um agradecimento especial para Mônica Cristina Garbin, responsável pela diagramação e arte, que diga-se de passagem, ficou excelente!

Boa leitura a todos.

Grande abraço.

Carol

Canabidiol

CFM libera prescrição de canabidiol para crianças e adolescentes com epilepsia

Substância derivada da maconha não tem registro no Brasil

POR ANDRÉ DE SOUZA / 11/12/2014 

Remédios extraídos da maconha já podem ser usados em crianças epilépticas

 Fabio Seixo / Agência O Globo

BRASÍLIA - O Conselho Federal de Medicina (CFM) aprovou resolução autorizando a prescrição do canabidiol (CBD), um produto obtido da maconha, para crianças e adolescentes (até 18 anos) epilépticos que não respondem a tratamentos convencionais. Mas nem todos os médicos poderão fazer isso. Apenas os que tem especialidade em psiquiatria, neurocirurgia e neurologia e suas áreas de atuação terão essa prerrogativa. Além disso, esses profissionais devem estar previamente cadastrados em plataforma online desenvolvida pelo próprio CFM. A prescrição da maconha propriamente dita, além de outros derivados, continua proibida. A resolução será encaminhada ainda nesta quinta-feira para publicação no Diário Oficial da União, o que segundo o CFM, deverá ocorrer até o começo da próxima semana.

O CBD não tem registro na Agência Nacional de Vigilância em Saúde (Anvisa), mas mesmo assim pode ser liberado. Para isso, existe o chamado uso compassivo, quando, mesmo sem registro, uma substância pode ser prescrita para pacientes com doenças graves e sem alternativa de tratamento satisfatória com produtos já registrados no país. Hoje a Anvisa libera a importação do CBD mediante prescrição e laudo médico, termo de responsabilidade e formulário de solicitação de importação para remédios controlados. Sobre as dificuldades de importação do medicamento, o CFM afirmou que não tem responsabilidade.

- Se tem alguma dificuldade de ordem legal para a importação do medicamento, esse obstáculo terá que ser transposto a partir de atitudes e ações da própria Anvisa. É um parâmetro de competência da Anvisa. Do CFM, se estabelece aqui - afirmou o presidente do CFM, Carlos Vital.

O vice-presidente do CFM Emmanuel Fortes Cavalcanti considerou que um prazo de seis meses sem responder bem a outros tratamentos é um bom período para prescrever o CBD.

- A refratariedade  (a outros tratamentos) vai ser definida dentro dos critérios da resolução e acredito que seis meses de resistência, comprovada a ineficácia do controle, vai autorizar a prescrição (do canabidiol) - disse o vice-presidente Emmanuel Fortes Cavalcanti.

Apesar de liberar o uso da substância, o CFM informou que não há estudos científicos mostrando que ela é totalmente segura e eficaz. Os estudos feitos até agora, por exemplo, têm poucos participantes. O CFM defende a urgência em novas pesquisas para testar o canabidiol.

"O plenário do CFM apenas aprovou a resolução 2.113/14 após profunda análise científica, na qual foram avaliados todos os fatores relacionados à segurança e e à eficácia da substância. A avaliação de vários documentos confirmou que ainda não há evidência científicas que comprovem que os cababinoides são totalmente seguros e eficazes no tratamento de casos de epilepsia. Assim, a regra restringe sua prescrição - de forma compassiva - às situações onde métodos já conhecidos não apresentam resultados satisfatórios", informou o CFM em nota à imprensa. A resolução será revista em dois anos, quando serão analisados novas evidências científicas.

O CBD não será um substituto ao tratamento, mas deverá ser receitado em adição a outras substâncias que o paciente já toma. A dose mínima, via oral, será de 2,5 mg por quilo da criança ou adolescente, e a máxima de 25 mg, podendo ser aplicada até duas vezes ao dia. Os pacientes paras os quais o CBD for receitado deverão ser informados sobre os problemas e benefícios potenciais do tratamento. Entre os efeitos colaterais estão sonolência, fraqueza e alterações do apetite. Terão também que assinar um termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE), reconhecendo que foi informado sobre as possíveis opções de tratamento além do canabidiol.

Os médicos responsáveis por prescrever a substância deverão encaminhar periodicamente ao CFM, por via eletrônica, relatórios de acompanhamento do paciente. No primeiro anos, a periodicidade é de quatro a seis semanas. Depois disso, a cada 12 semanas.

Segundo o CFM, a epilepsia é um distúrbio cerebral que atinge cerca de uma da cada cem pessoas em todo mundo. A doença prejudica gravemente a qualidade de vida e pode provocar danos cerebrais, especialmente no caso de pacientes no período de desenvolvimento, que é o caso de crianças e adolescentes.

Presente na divulgação do conteúdo da resolução, Norberto Fischer, pai da menina Anny Fischer, a primeira a obter autorização judicial para importar a substância, criticou o CFM. Apesar de dizer que houve um avanço, ele considerou que a resolução trouxe muitas restrições. Fischer criticou, por exemplo, o fato de ter primeiro que procurar outros tratamentos (que segundo ele podem até levar à cegueira) para depois recorrer ao canabidiol.

- Por um lado é positivo, porque finalmente o CFM se posicionou. Acho que é um avanço. Mas quando a gente olha o que foi apresentado, a gente tem um sentimento de retrocesso, que é um atraso em relação ao que poderíamos ter evoluído. Eles estão restringindo os médicos que podem prescrever a cannabis (maconha), os pacientes que poderão usar a cannabis. Então, eu me sinto como um pouco triste com a forma como apareceu escrita a resolução. Inclusive impressionado que eles colocaram a dose mínima e máxima prescrita. Se um dos argumentos usados para a restrição foi que não existem estudos, como eles definiram a dose mínima e máxima - disse Fischer, que ainda comentou os progressos de sua filha:

- Anny hoje é só felicidade. Eu tinha uma bonequinha de pano na cama, uma criança que não reagia à dor, que para alimentar eu tinha de empurrar comida. Depois de um ano de canabidiol, ela consegue comer, mastiga, está sentando. É outra criança. O canabidiol trouxe vida para Anny e vida para nossa família.

Carta de apoio ao CFM pela aprovação da Resolução 2113/14 que trata do uso do CBD

A EPIBRASIL enviou carta ao CFM apoiando a aprovação da resolução 2113/14 e propondo a produção de CBD sintético pelo Ministério da Saúde  e distribuição gratuita na rede do SUS para os casos com indicação de uso, nos termos da Resolução.

Abaixo, a carta de apoio:

FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE EPILEPSIA

Vespasiano - MG, 15 dezembro  de 2014.

Ilmo. Sr.

Dr. Carlos Vital Tavares Corrêa Lima

Presidente do Conselho Federal de Medicina

Brasilia – DF

É com grande satisfação que vimos parabenizar o Conselho Federal de Medicina pela corajosa decisão de aprovar a Resolução CFM nº 2.113/14 regulamentando o uso do canabidiol no tratamento das epilepsias refratárias em crianças e adolescentes.

A nosso ver, a Resolução CFM nº 2.113/14 representa um grande avanço na medida em que estabelece critérios de uso, sugere doses, exige acompanhamento do usuário, restringe a prescrição a neurologistas, psiquiatras e neurocirurgiões e principalmente, veda a prescrição da cannabis in natura para uso medicinal. É uma decisão pioneira no mundo e abre caminhos para o avanço do conhecimento sobre o uso do CBD em epilepsias tão graves e que tanto sofrimento causam ao paciente e aos familiares.

É nosso desejo, conforme manifestamos na reunião do CONAD em novembro passado, em Brasília, que o CBD seja sintetizado no Brasil e distribuído gratuitamente na rede do SUS a todos aqueles pacientes que preencham os critérios de uso. Desta forma, serão eliminadas as dificuldades com os altos custos de importação e a burocracia a ser vencida para a obtenção do produto, facilitando a acessibilidade àqueles pacientes com pouco (ou nenhum) poder aquisitivo e não preparados para lidar com a incrível burocracia existente para sua aquisição.

A EPIBRASIL – Federação Brasileira de Epilepsia, é uma entidade que congrega as associações de pessoas com epilepsia do Brasil. Fundada em 2003, funciona regularmente e tem tido papel importante como representante legitima dos pacientes, a exemplo de sua participação no Grupo de Trabalho de Epilepsia do Ministério da Saúde, na discussão de políticas públicas para a epilepsia no Brasil.

Com nossos mais sinceros desejos de muitos êxitos, reiteramos nossos agradecimentos e parabenizamos todo o plenário do CFM pela lúcida e corajosa decisão.

Ficamos à disposição para contribuir em tudo que estiver ao nosso alcance.

Cordialmente,

Maria Carolina Doretto

Presidente da EPIBRASIL – Federação Brasileira de Epilepsia

Contatos: 31- 3622-8140 / 9718-4508

http://www.epilepsianet.blogspot.com.br/

carol-mbr1@hotmail.com

epilepsiabrasil@gmail.com

CREMESP – Conselho Regional de Medicina do estado de São Paulo é pioneiro  em regulamentar o uso de Canabidiol

Veja a íntegra da resolução no endereço:

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CONSELHO REGIONAL DE MEDICINA DO ESTADO DE SÃO PAULO

RESOLUÇÃO CREMESP Nº 268, DE 7 DE OUTUBRO DE 2014

Regulamenta o uso do canabidiol nas epilepsias mioclônicas graves do lactente e da infância, refratárias a tratamentos convencionais já registrados na ANVISA.

RESOLVE:

Art. 1º. O canabidiol poderá ser prescrito pelo médico mediante assentimento do paciente e consentimento livre e esclarecido assinado pelo seu responsável legal, para o tratamento das epilepsias mioclônicas graves do lactente e da infância refratárias a tratamentos convencionais.

Art. 2º. A presente Resolução entrará em vigência na data de sua publicação,  revogando-se as disposições em contrário.

São Paulo, 07 de outubro de 2014.

João Ladislau Rosa – Presidente do CREMESP

APROVADA NA 51ª REUNIÃO DE DIRETORIA DE 07/10/2014 E HOMOLOGADA NA 4626ª SESSÃO PLENÁRIA DE 07/10/2014.

Fonte: Diário Oficial do Estado; Poder executivo, São Paulo, SP. 9 out. 2014. Seção I, p.204

EPIBRASIL participa da reunião do Conselho Nacional de Políticas sobre Drogas – CONAD para discutir o uso medicinal do canabidiol (CBD)

Realizou-se no Salão Negro do Ministério da Justiça, em Brasília, no dia 12/11/14, por solicitação de diversas famílias com crianças portadoras de doenças neurológicas, reunião ordinária do Conselho Nacional de Políticas sobre Drogas para tratar do uso medicinal do canabidiol, composto derivado da maconha, com o objetivo de melhorar a compreensão sobre este importante tema da política sobre drogas no Brasil. 

Tendo como único ponto de pauta o  “Uso do Canabidiol e seu Enquadramento na Legislação Brasileira”, a  reunião contou com a presença dos especialistas Jaime César de Moura Oliveira (Diretor da Anvisa), Mauro Gomes Aranha de Lima (vice-presidente do CREMESP - Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo), Norberto Fischer e Leandro Ramires, pais de crianças com epilepsia de difícil controle, além de familiares de pacientes que usam substâncias à base do canabidiol. O Prof. Dr. José Alexandre Crippa deveria comparecer, ndevido ao falecimento de seu pai. O Dr. Elizaldo Carlini, também estava convidado, mas não pode comparecer devido a outro compromisso anteriormente assumido.

O Diretor da ANVISA apresentou o cenário do CBD, reiterando que o foco da discussão é o potencial terapêutico e não o suo recreativo. Entre vários itens abordados, o Diretor salientou a importância do monitoramento dos produtos a serem utilizados e também do monitoramento dos pacientes que utilizam.

O vice-presidente do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo comentou sobre a resolução 268 de 09/10/2014, já aprovada, autorizando em seu  Art. 1º. O canabidiol poderá ser prescrito pelo médico mediante assentimento do paciente e consentimento livre e esclarecido assinado pelo seu responsável legal, para o tratamento das epilepsias mioclônicas graves do lactente e da infância refratárias a tratamentos convencionais.

Os pais de crianças em uso de canabidiol foram enfáticos em defesa do uso, pois as duas crianças não só obtiveram melhora no controle das crises, mas também na condição orgânica em geral e nas comorbidades. Apontaram muitas dificuldades para se conseguir a substância, dificuldades estas que vão desde a obtenção de autorização pela ANVISA, custo alto, impostos muito altos até o excesso de burocracia alfandegária.

Ao final das apresentações dos palestrantes  e das intervenções dos membros do Conselho, a palavra foi aberta ao público presente. A representante da EPIBRASIL, Maria Carolina Doretto, que participou como ouvinte, defendeu o uso do canabidiol em epilepsias graves, de difícil controle, que não respondem a outros tratamentos e apelou ao CONAD providências no sentido de facilitar a obtenção do medicamento pelos usuários que dele necessitam.

Os encaminhamentos a serem dados são os seguintes:

1. O Grupo de Trabalho do Canabidiol do CONAD agendará reuniões com a Receita Federal e a ANVISA com o objetivo de facilitar o acesso à importação da medicação;

2. O CONAD atuará junto à ANVISA no sentido de modificar a situação regulatória do canabidiol, mudando-o das listas E e F2 para a lista C1. A lista E trata de produtos derivados de plantas entorpecentes e a lista F2 de substâncias proscritas por serem consideradas isômeros  (no caso o CBD seria isômero do THC). A lista C1 trata de substâncias sujeitas a controle especial.

Para saber mais sobre a reunião do CONAD e sobre o canabidiol clique nos seguintes endereços:

• http://www.justica.gov.br/noticias/conselho-nacional-de-politicas-sobre-drogas-debate-uso-do-canabidiol

• http://globotv.globo.com/rede-globo/bom-dia-df/v/pais-de-pacientes-reclamam-da-burocracia-para-usar-canabidiol-no-brasil/3764363/#

Apontamentos feitos por Maria Carolina Doretto, presidente da EPIBRASIL / Vespasiano-MG, 14/11/2014.

Parcerias

VIDEOCONFERÊNCIA SOBRE EPILEPSIA SENAI/FIESP - 03/10/2014

Dando cumprimento às propostas aprovadas no XII Encontro Nacional realizado em Foz do Iguaçu, A EPIBRASIL realizou no dia 22/08/2014 uma reunião com Diretores do SENAI/FIESP para apresentar as dificuldades de inserção das pessoas com epilepsia no mercado formal de trabalho e discutir as possibilidades de interlocução com o SENAI para capacitação e a  inserção destas pessoas no mercado de trabalho. 

A intermediação deste encontro foi feita pelo Sr. Maurício Colin, coordenador do grupo “Pais da Epilepsia”, do facebook e sua esposa, coordenadora do “Mães da Epilepsia”, Nívia Colin. Participaram da reunião, o Sr. João Ricardo Santa Rosa, Gerente de Educação para o estado de São Paulo e os diretores regionais Valmir Neuman (GR1), Lourenço Andreza de Oliva (GR2) e José Heitor Durães (GR3), a Presidente da EPIBRASIL, Maria Carolina Doretto e Nívia Colin. Nossas informações e propostas foram muito bem acolhidas e um dos resultados foi a programação de uma videoconferência para o dia 03 de outubro.

A videoconferência aconteceu na data combinada, no período da manhã, no Edifício da FIESP, na Avenida Paulista, em São Paulo, capital. Ao início o Sr. João Ricardo Santa Rosa situou a problemática da epilepsia e fez a apresentação dos palestrantes. Além dos palestrantes, estiveram presentes no estúdio, os diretores regionais acima mencionados e o Sr. Mauricio Colin, Diretor do CIESP, da FIESP e do DEPAR - Departamento de Ação Regional, no qual representa o SENAI e o SESI perante as indústrias. Além dos palestrantes e diretores, estiveram também presentes, a Presidente da APPESC – Associação Pró-Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas de São Paulo, Maria de Lourdes de Souza, e os parceiros da causa da epilepsia: Miraci Gazzoni, da cidade de Toledo, PR, Liliana Marchetti, Psicóloga colaboradora do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paulo e o Dr. Paulo Roberto Ramos, grande apoiador de nossa causa na cidade de São Paulo.

A presidente da EPIBRASIL, Maria Carolina Doretto abordou as diversas formas de manifestação das epilepsias, causas da epilepsia, estigma e preconceito, fatores precipitantes de crises epilépticas, como proceder para atender uma pessoa que está apresentando crises epilépticas e tratou também da importância de uma associação de pessoas com epilepsia para orientação e adesão ao tratamento.

Dr. Renato Marchetti, médico psiquiatra, professor da Faculdade de Medicina da USP e responsável por vários projetos de relação entre epilepsia e psiquiatria, abordou tratamentos das epilepsias de fácil e de difícil controle. 

Nívia Colin, psicóloga e coordenadora do grupo Mães da Epilepsia no facebook, fez um importante depoimento sobre sua vivência com a epilepsia de difícil controle de um de seus filhos, ressaltando a importância da persistência na busca de tratamentos para finalmente conseguir o controle das crises e qualidade de vida, para o filho e para toda a família.

Ruth Jorge, diretora geral da APPESC, musicista e musico-terapeuta, especializada em reabilitação neurológica, com muitos anos de militância em favor da causa da epilepsia falou da difícil realidade encontrada pelas pessoas com epilepsia para ingressar e se manter no mercado de trabalho – as ilusões e a realidade. Relatou experiências de sucesso e também de insucesso. Embora a epilepsia não seja considerada uma deficiência, é com certeza uma situação de vulnerabilidade, Ruth, ao final indicou algumas providências urgentes e necessárias a nível empresarial e governamental de pessoas com epilepsia e mercado de trabalho. 

Eduardo Caminada Júnior, economista e matemático, coordenador do site VivaComEpilepsia.org e embaixador do Purple Day no Brasil. em depoimento, relatou sua experiência e quais as principais dificuldades que enfrenta e como convive com o preconceito. Eduardo, que é autor do livro “Viva com Epilepsia”. tem epilepsia de difícil controle e utiliza um dos tratamentos mais avançados – o estimulador do nervo vago (VNS – Vagus Nerve Stimulation). 

Ao término das apresentações, o Sr. Santa Rosa coordenou o bate papo com os assistentes, em várias cidades do estado de São Paulo. 

No total, foram quase 3 horas de duração e os debates foram muito produtivos. Novas ações nesta parceria SENAI/FIESP estão sendo programadas para o ano de 2015. 

Você pode assistir a vídeo conferência no endereço:

https://www.dropbox.com/s/mkz5ipo0ftplwu8/SESI_2014_09_11_33038_EDD.wmv?dl=0

AMAE E O SISTEMA “S”

SENAI-MG/ FIEMG CONVIDAM ENTIDADES REPRESENTATIVAS DA EPILEPSIA PARA DISCUTIR AÇÕES INCLUSIVAS

O SENAI/DR/MG vem desenvolvendo um belíssimo trabalho em favor da equidade de gênero, raça/etnia, maturidade/idosos, reabilitados e pessoas com deficiência, por meio do Programa SENAI de Ações Inclusivas, nas ações de adequação de cursos, situações de aprendizagem, avaliação/certificação e capacitação de docentes. O objetivo desse trabalho é atender o público em situação de vulnerabilidade, por meio da qualificação profissional/preparação para o trabalho.

A EPIBRASIL - Federação Brasileira de Epilepsia, a AMAE – Associação Mineira de Epilepsia e a AMA – Associação Mineira de Autismo, atendendo a convite compareceram no dia 24/07/2014, na sede da FIEMG em Belo Horizonte. No encontro foram apresentadas as propostas de implantação do GAL (Grupo de Apoio Local), que se propõe a ser um canal de discussões, reflexões e elaboração de estratégias e ações inclusivas que permitam o acesso ao mercado de trabalho e reconhecimento social de pessoas em situação de vulnerabilidade.

Quatro palestrantes abordaram o tema sob diferentes olhares: Nívia Márcia da Paixão, Patrícia Siqueira Silveira. Adriana Barufaldi e Márcia Oliveira Carvalho. Foram abordados aspectos da legislação vigente, necessidade de equidade que respeite a diversidade, adequação curricular para atingir o público alvo, certificação que tenha valor para o mundo profissional e outros aspectos. Foi ressaltada a importância da parceria com as entidades representativas das pessoas com necessidades especiais e em situação de vulnerabilidade e que o objetivo final destas ações é garantir a inserção da pessoa no mercado de trabalho de maneira que a pessoa possa atuar com excelência. Serão agendadas outras reuniões para prosseguimento das discussões.

Ainda este ano será assinado o termos de Cooperação entre as entidades acima referidas eo SENAI/DR/MG/FIEMG.

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Nívia Márcia da Paixão, Gerência de Educação Profissional | Núcleo Pedagógico /SENAI - Serviço Nacional de Aprendizagem Industrial/ SISTEMA FIEMG Federação das Indústrias do Estado de Minas Gerais.

Patrícia Siqueira Silveira – Fiscal do Ministério do Trabalho.

Adriana Barufaldi - CNI- Confederação Nacional da Indústria / SENAI- Serviço Nacional de Aprendizagem Industrial / Coordenação Técnica OC para PcD / Programa SENAI de Ações Inclusivas

Márcia Oliveira Carvalho – SESI-CIRA – Centro de Integração Rogério Amato – FIEMG.