Dando cumprimento às propostas aprovadas no XII Encontro Nacional realizado em Foz do Iguaçu, A EPIBRASIL realizou no dia 22/08/2014 uma reunião com Diretores do SENAI/FIESP para apresentar as dificuldades de inserção das pessoas com epilepsia no mercado formal de trabalho e discutir as possibilidades de interlocução com o SENAI para capacitação e a inserção destas pessoas no mercado de trabalho.
A intermediação deste encontro foi feita pelo Sr. Maurício Colin, coordenador do grupo “Pais da Epilepsia”, do facebook e sua esposa, coordenadora do “Mães da Epilepsia”, Nívia Colin. Participaram da reunião, o Sr. João Ricardo Santa Rosa, Gerente de Educação para o estado de São Paulo e os diretores regionais Valmir Neuman (GR1), Lourenço Andreza de Oliva (GR2) e José Heitor Durães (GR3), a Presidente da EPIBRASIL, Maria Carolina Doretto e Nívia Colin. Nossas informações e propostas foram muito bem acolhidas e um dos resultados foi a programação de uma videoconferência para o dia 03 de outubro.
A videoconferência aconteceu na data combinada, no período da manhã, no Edifício da FIESP, na Avenida Paulista, em São Paulo, capital. Ao início o Sr. João Ricardo Santa Rosa situou a problemática da epilepsia e fez a apresentação dos palestrantes. Além dos palestrantes, estiveram presentes no estúdio, os diretores regionais acima mencionados e o Sr. Mauricio Colin, Diretor do CIESP, da FIESP e do DEPAR - Departamento de Ação Regional, no qual representa o SENAI e o SESI perante as indústrias. Além dos palestrantes e diretores, estiveram também presentes, a Presidente da APPESC – Associação Pró-Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas de São Paulo, Maria de Lourdes de Souza, e os parceiros da causa da epilepsia: Miraci Gazzoni, da cidade de Toledo, PR, Liliana Marchetti, Psicóloga colaboradora do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paulo e o Dr. Paulo Roberto Ramos, grande apoiador de nossa causa na cidade de São Paulo.
A presidente da EPIBRASIL, Maria Carolina Doretto abordou as diversas formas de manifestação das epilepsias, causas da epilepsia, estigma e preconceito, fatores precipitantes de crises epilépticas, como proceder para atender uma pessoa que está apresentando crises epilépticas e tratou também da importância de uma associação de pessoas com epilepsia para orientação e adesão ao tratamento.
Dr. Renato Marchetti, médico psiquiatra, professor da Faculdade de Medicina da USP e responsável por vários projetos de relação entre epilepsia e psiquiatria, abordou tratamentos das epilepsias de fácil e de difícil controle.
Nívia Colin, psicóloga e coordenadora do grupo Mães da Epilepsia no facebook, fez um importante depoimento sobre sua vivência com a epilepsia de difícil controle de um de seus filhos, ressaltando a importância da persistência na busca de tratamentos para finalmente conseguir o controle das crises e qualidade de vida, para o filho e para toda a família.
Ruth Jorge, diretora geral da APPESC, musicista e musico-terapeuta, especializada em reabilitação neurológica, com muitos anos de militância em favor da causa da epilepsia falou da difícil realidade encontrada pelas pessoas com epilepsia para ingressar e se manter no mercado de trabalho – as ilusões e a realidade. Relatou experiências de sucesso e também de insucesso. Embora a epilepsia não seja considerada uma deficiência, é com certeza uma situação de vulnerabilidade, Ruth, ao final indicou algumas providências urgentes e necessárias a nível empresarial e governamental de pessoas com epilepsia e mercado de trabalho.
Eduardo Caminada Júnior, economista e matemático, coordenador do site VivaComEpilepsia.org e embaixador do Purple Day no Brasil. em depoimento, relatou sua experiência e quais as principais dificuldades que enfrenta e como convive com o preconceito. Eduardo, que é autor do livro “Viva com Epilepsia”. tem epilepsia de difícil controle e utiliza um dos tratamentos mais avançados – o estimulador do nervo vago (VNS – Vagus Nerve Stimulation).
Ao término das apresentações, o Sr. Santa Rosa coordenou o bate papo com os assistentes, em várias cidades do estado de São Paulo.
No total, foram quase 3 horas de duração e os debates foram muito produtivos. Novas ações nesta parceria SENAI/FIESP estão sendo programadas para o ano de 2015.
Você pode assistir a vídeo conferência no endereço:
https://www.dropbox.com/s/mkz5ipo0ftplwu8/SESI_2014_09_11_33038_EDD.wmv?dl=0
AMAE E O SISTEMA “S”
SENAI-MG/ FIEMG CONVIDAM ENTIDADES REPRESENTATIVAS DA EPILEPSIA PARA DISCUTIR AÇÕES INCLUSIVAS
O SENAI/DR/MG vem desenvolvendo um belíssimo trabalho em favor da equidade de gênero, raça/etnia, maturidade/idosos, reabilitados e pessoas com deficiência, por meio do Programa SENAI de Ações Inclusivas, nas ações de adequação de cursos, situações de aprendizagem, avaliação/certificação e capacitação de docentes. O objetivo desse trabalho é atender o público em situação de vulnerabilidade, por meio da qualificação profissional/preparação para o trabalho.
A EPIBRASIL - Federação Brasileira de Epilepsia, a AMAE – Associação Mineira de Epilepsia e a AMA – Associação Mineira de Autismo, atendendo a convite compareceram no dia 24/07/2014, na sede da FIEMG em Belo Horizonte. No encontro foram apresentadas as propostas de implantação do GAL (Grupo de Apoio Local), que se propõe a ser um canal de discussões, reflexões e elaboração de estratégias e ações inclusivas que permitam o acesso ao mercado de trabalho e reconhecimento social de pessoas em situação de vulnerabilidade.
Quatro palestrantes abordaram o tema sob diferentes olhares: Nívia Márcia da Paixão, Patrícia Siqueira Silveira. Adriana Barufaldi e Márcia Oliveira Carvalho. Foram abordados aspectos da legislação vigente, necessidade de equidade que respeite a diversidade, adequação curricular para atingir o público alvo, certificação que tenha valor para o mundo profissional e outros aspectos. Foi ressaltada a importância da parceria com as entidades representativas das pessoas com necessidades especiais e em situação de vulnerabilidade e que o objetivo final destas ações é garantir a inserção da pessoa no mercado de trabalho de maneira que a pessoa possa atuar com excelência. Serão agendadas outras reuniões para prosseguimento das discussões.
Ainda este ano será assinado o termos de Cooperação entre as entidades acima referidas eo SENAI/DR/MG/FIEMG.
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Nívia Márcia da Paixão, Gerência de Educação Profissional | Núcleo Pedagógico /SENAI - Serviço Nacional de Aprendizagem Industrial/ SISTEMA FIEMG Federação das Indústrias do Estado de Minas Gerais.
Patrícia Siqueira Silveira – Fiscal do Ministério do Trabalho.
Adriana Barufaldi - CNI- Confederação Nacional da Indústria / SENAI- Serviço Nacional de Aprendizagem Industrial / Coordenação Técnica OC para PcD / Programa SENAI de Ações Inclusivas
Márcia Oliveira Carvalho – SESI-CIRA – Centro de Integração Rogério Amato – FIEMG.
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