XI ENCONTRO NACIONAL DA FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE EPILEPSIA (EPIBRASIL)

FORA DAS SOMBRAS, LUTA EM FAVOR DE PESSOAS COM EPILEPSIA ALCANÇA GOVERNO FEDERAL

Introdução: O Movimento Nacional de Epilepsia foi marcado em 2003 com o lançamento do Manifesto de Campinas por ocasião do I Encontro Nacional de Associações e Grupos de Apoio de Epilepsia organizado e realizado pela ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia) executor oficial do Projeto Demonstrativo em Epilepsia no Brasil da OMS-ILAE-IBE.

Objetivo: Relatar os principais destaques do XI Encontro Nacional da Federação Brasileira de Epilepsia que aconteceu no período de 20 a 23 de março de 2013. 

Método: Usamos uma análise qualitativa descritiva dos eventos, entrevistas com os participantes com gravações e revisão destas para este relato.

Resultados: O evento foi realizado na Auditório da Câmara Legislativa do Distrito Federal, em Brasília. Das 15 associações afiliadas, 11 estavam presentes. Foram elas: APEDF, ASPE, MAPE, AMAE, ASSCAE, ASCAE, APEERON, ASPEPB, ARE, AFAG, MAPEJ. 

Participaram, também, como convidados, a Liga Acadêmica de Epilepsia da Universidade Federal de Minas Gerias (LAE), ABE – RIO e a Liga Brasileira de Epilepsia. A partir da quinta-feira, dia 21 de março, a EPIBRASIL passou a ter apoio expresso do Executivo, do Legislativo e da Justiça na luta a favor das pessoas com epilepsia no Brasil. 

Do executivo estiveram presentes representantes dos Ministérios da Saúde, do Trabalho e da Previdência. Da Justiça, a Defensoria Pública Federal (DPF) e Ministério Público Federal (MPF), que propuseram estreitamento de relação com a EPIBRASIL, para auxiliar pacientes com epilepsia no acesso à Justiça.

Do Legislativo, estiveram presentes a Deputada Federal Jô Moraes (PCdoB), autora do Projeto de Lei nº 2240/2011, que institui o Programa Nacional de Atenção à Saúde de Pessoas com Epilepsia, e cujo conteúdo é a minuta do movimento da EPIBRASIL e a Deputada Erika Kokay (PT). Também compareceram representantes dos deputados distritais Arlete Sampaio (PT) e Wasny de Roure (PT). 

No evento foram definidas as metas e objetivos que irão balizar as ações da Federação Brasileira de Epilepsia até 2023. As informações estão presentes na Carta de Brasília, aprovada por unanimidade na Assembleia Geral.

Discussão: O XI Encontro foi histórico e a EPIBRASIL passou a ter apoio expresso do Executivo, do Legislativo e da Justiça na luta a favor das pessoas com epilepsia no Brasil. O Movimento cresceu em maturidade e legitimidade através da participação de entidades e as ações para os próximos 10 anos estão alinhadas aos movimentos internacionais do Plano estratégico da OPAS-OMS/ILAE/IBE para as Américas e Caribe.

Patrícia Tambourgi1,2,3, MSc; Maria Carolina Doretto4, PhD; Li Min Li1-6, MD PhD


1-Projeto E-Jaguar - Cooperação de países Panamericanos e do Caribe para divulgação sobre epilepsia
2-Laboratório de Jornalismo – Labjor- da UNICAMP
3-Programa CInAPCe da FAPESP – MRC-UNICAMP
4-Federação Brasileira de Epilepsia - EpiBrasil
5-Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia
6-Faculdade de Ciências Médicas da UNICAMP


Endereço para Correspondência: Li Min Li, MD PhD. Departamento de Neurologia Faculdade de Ciências Médicas da UNICAMP. Rua Vital Brasil 256. Campinas, SP
CEP13083-888. E-mail: limin@fcm.unicamp.br, site www.aspebrasil.org, www.cinapce.org.br

Desde o I Encontro Nacional das Associações de Pacientes com epilepsia (1-2), o XI Encontro Nacional da EPIBRASIL de 2013 foi diferente de qualquer outra edição anterior. Pela primeira vez na história da organização, representantes de várias esferas do governo federal compareceram em peso. O evento foi realizado na Auditório da Câmara Legislativa do Distrito Federal, em Brasília.  Das 15 associações afiliadas, 11 estavam presentes. Foram elas: APEDF, ASPE, MAPE, AMAE, ASSCAE, ASCAE, APEERON, ASPEPB, ARE, AFAG, MAPEJ. 

Participaram, também, como convidados, a Liga Acadêmica de Epilepsia da Universidade Federal de Minas Gerias (LAE), ABE – RIO e a Liga Brasileira de Epilepsia (ver foto dos representantes). E para começar, as boas notícias: a partir da quinta-feira, dia 21 de março, a EPIBRASIL passou a ter apoio expresso do Executivo, do Legislativo e da Justiça na luta a favor das pessoas com epilepsia no Brasil.  A seguir relatamos os destaques deste Encontro.


EXECUTIVO
Ministérios da Saúde, do Trabalho e da Previdência selam aproximação com a EPIBRASIL durante o XI Encontro. Essa foi a primeira vez que representantes desses 3 ministérios comparecem a uma edição da reunião. O Executivo é o Poder incumbido de tomar e de implementar as decisões políticas fundamentais do Estado. Formado por um conjunto de órgãos, administra o território do país. 

O Ministério da Saúde foi representado pela neurologista Sheila Martins. A médica pontuou as principais iniciativas em marcha até o momento. O primeiro passo, que já foi dado, foi constituir um grupo de trabalho com a participação da Organização Panamericana de Saúde (OPAS), da EPIBRASIL, da Liga Brasileira de Epilepsia, da ASPE e de técnicos do Ministério da Saúde para discutir as estratégias e a linha de cuidado a serem implementadas no sistema público de saúde. 

Na parte de educação e de informação para profissionais de saúde, já está sendo finalizada a elaboração do Caderno de Atenção Básica (CAB), que tem por objetivo preparar os trabalhadores da área de saúde para acolher e orientar o paciente com epilepsia na atenção básica (3-5).

Em breve, será publicado o Manual de Manejo da Epilepsia. A obra é baseada no Manual da Organização Mundial da Saúde (OMS). O texto foi traduzido pelo neurologista da UNICAMP, Li Li Min, e adequado à realidade brasileira pelo Grupo de Trabalho do Ministério da Saúde. Trata-se de um guia para profissionais de saúde sobre diagnóstico e tratamento medicamentoso e de atendimento de pacientes especiais, como crianças, grávidas e idosos, como explicou a neurologista Sheila Martins. 

O Grupo de Trabalho do Ministério da Saúde também está trabalhando em outras vertentes. Estão em fase de elaboração a Linha de cuidado e, para o público em geral, um portal na internet, sobre autocuidado de epilepsia. O público-alvo é formado por pacientes, cuidadores e familiares de pessoas com epilepsia. O site trará orientações, dúvidas frequentes e depoimentos de pacientes que têm a doença. O intuito é garantir maior acesso à informação para a população. 

Abertos, também, a maior aproximação e diálogo, os Ministérios do Trabalho e da Previdência apresentaram informações técnicas sobre direitos dos pacientes com epilepsia e sobre como os referidos Ministérios podem participar na luta em prol das pessoas com epilepsia no Brasil. 

Pelo Ministério do Trabalho, Alexandre Scarpelli Ferreira abordou o tema “incapacidade laborativa”. Trata-se do impedimento que uma pessoa tem para desempenhar determinados tipos de trabalho. “A incapacidade laborativa não significa que a pessoa esteja incapacitada para trabalhar, essa incapacidade é de desempenhar alguma função especifica”, explica. 

Dentre essas atividades, podem-se citar: operação de máquinas pesadas, trabalhar em altura ou em espaço confinado, ser motorista de caminhão e de ônibus. Segundo o especialista, contudo, apenas na minoria dos casos de pacientes com epilepsia o impedimento é permanente e total para qualquer tipo de atividade. Nesses casos, mais graves, é possível obter aposentadoria por invalidez. 

Nos casos de pessoas com epilepsia com dificuldades para desempenhar o trabalho, o INSS participa de forma efetiva. Em situações de afastamento por mais de 15 dias, o paciente deve passar pelo setor de perícia médica do INSS. O objetivo é avaliar se a pessoa está realmente incapaz para desempenhar a atividade que exerce no trabalho. 

Como no caso da epilepsia o diagnóstico é estritamente clínico, é importante, no momento da perícia, que o paciente apresente toda documentação médica relativa à doença. “Avalia-se o histórico, daí a importância dos documentos médicos no momento da perícia”, explica a Coordenadora-Geral de Perícias Médicas do INSS, do Ministério da Previdência, a médica Rebeca Valente dos Santos.  

Dependendo da situação, o paciente pode ter direito a auxílio doença, de caráter temporário, mas prorrogável.  Apenas nos casos de incapacitação para toda e qualquer atividade é que se encaminha para a aposentadoria por invalidez. No entanto, a médica reforça o que já havia dito Scarpelli Ferreira, do Ministério do Trabalho: “A maior parte das pessoas não precisa disso”. 
Visto que não está incapacitada para toda e qualquer atividade, a pessoa deve procurar o serviço de reabilitação profissional, oferecido pela Previdência. 

JUSTIÇA
Defensoria Pública Federal (DPF) e Ministério Público Federal (MPF) propuseram estreitamento de relação com a EPIBRASIL, para auxiliar pacientes com epilepsia no acesso à Justiça.

A Defensoria Pública tem como missão prestar assistência jurídica integral e GRATUITA para todas as pessoas que não podem pagar por um advogado. 
Já o Ministério Público está incumbido da defesa da ordem jurídica, do regime democrático e dos interesses sociais e individuais indisponíveis. 

Na Sessão solene de Abertura, o promotor Jarbas Soares, do Conselho Nacional do Ministério Público falou da importância de as duas instituições trabalharem juntas em favor da causa da epilepsia. “A Defensoria Pública com o Ministério Público têm que promover o acesso à Justiça. A Defensoria Pública do Cidadão, individualmente, e o Ministério Público com as ações coletivas, sempre na defesa dos valores e dos direitos”, comentou.

Na mesma sessão, o defensor André Castro, presidente da Associação Nacional dos Defensores Públicos (ANADEP), ressaltou a necessidade de o tema epilepsia avançar no Brasil e sugeriu a abertura de um canal de diálogo mais direto entre a Defensoria e a EPIBRASIL. 

“A Associação traz, desde já, uma proposta para fortalecermos o nosso vínculo entre essas duas entidades, que seria uma comunicação específica de vocês (EPIBRASIL) para os nossos associados, ou seja, vocês falando do tema da epilepsia, e do que vocês precisam, e do que vocês acreditam que os defensores públicos possam dar maior atenção para essa área e nós faríamos com que isso fosse veiculado para todos os nossos associados”, afirmou o defensor. 

Se, por um lado, os pacientes poderão relatar suas necessidades à ANADEP, por outro, o defensor sugeriu que o trabalho da Defensoria Pública seja mais bem divulgado entre os membros da EPIBRASIL, a fim de que as associações possam orientar corretamente os pacientes e famílias de pacientes com epilepsia sobre como recorrer aos serviços da Defensoria. 

Além das contribuições da DPF e do MPF, o Ministério Público do Estado de Rondônia fez-se representar pelo procurador de Justiça Edmilson de Mattos Fonsêca, antigo e importante aliado na luta em favor das pessoas com epilepsia. 

LEGISLATIVO
O XI Encontro da EPIBRASIL contou, mais uma vez, com a presença da Deputada Jô Moraes (PCdoB). 

É de autoria da deputada o Projeto de Lei (PL) nº 2240/2011, que institui o Programa Nacional de Atenção à Saúde de Pessoas com Epilepsia, e cujo conteúdo é a minuta do movimento da EPIBRASIL. 

Jô Moraes criticou a desativação do serviço de cirurgia de epilepsia no Distrito Federal, mas apontou a chegada de bons ventos. “Aprovamos o requerimento de audiência púbica para realizar na Comissão de Seguridade Social e Família um debate sobre um programa de atenção às pessoas com epilepsia na Câmara Federal”.

E se comprometeu a dar continuidade aos trabalhos em prol da causa da epilepsia no Congresso Nacional. “Vocês que estão aqui presentes terão o compromisso da continuidade e a certeza de que a luta para universalizar a atenção às pessoas com epilepsia é parte da luta da universalização da atenção da saúde pública a todos os brasileiros e brasileiras”.

Além da deputada Jô Moraes, estiveram presentes a deputada Erika Kokay (PT), e representantes dos deputados distritais Arlete Sampaio (PT) e Wasny de Roure (PT). 


ÉTICA EM DESTAQUE
A Assembleia Geral aprovou o Código de Ética da EPIBRASIL. O texto traz informações sobre como deve ser a conduta dos membros da organização conforme parâmetros considerados éticos pela EPIBRASIL e sobre punições, em caso de violação. O Código de Ética é mais um instrumento de fortalecimento institucional para a organização. Os interessados podem ter acesso ao texto no endereço:  http://www.iearp.blogspot.com.br/2013/02/epilepsias-do-mito-aos-tratamentos.html.


AGENDA

25 de abril de 2013 – Audiência Pública na Câmara dos Deputados
A Audiência Pública será realizada na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados, em Brasília. O tema é “Epilepsia, uma doença não contagiosa que se manifesta em indivíduos de todas as idades”. O evento, convocado pela Deputada Jô Moraes (PCdoB), começa às 9h30, no Plenário 07, do anexo II,  da Câmara dos Deputados. 

04 e 05 de abril de 2014 – XII Encontro da EPIBRASIL
Um dos temas da Assembleia Geral da EPIBRASIL, realizada no último dia do Encontro, foi a escolha do local e da data do XII Encontro da EPIBRASIL. Ficou decidido que a próxima reunião ocorrerá em Foz do Iguaçu, no Paraná, nos dias 04 e 05 de abril de 2014. O tema do Encontro será, como neste ano, Políticas Públicas para Epilepsia. O XII Encontro da EPIBRASIL acontecerá em conjunto com o Congresso da Liga Brasileira de Epilepsia (LBE). 


A CARTA DE BRASÍLIA E O FUTURO DA EPILEPSIA NO BRASIL
O XII Encontro da EPIBRASIL definiu as metas e objetivos que irão balizar suas ações até 2023. As informações estão presentes na Carta de Brasília, aprovada por unanimidade na Assembleia Geral. Esse documento substitui o Manifesto de Campinas(1), acordado em 2003 pelos membros da EPIBRASIL. 
O acordo segue, em linha geral, as metas estabelecidas no Plano de Ação e Estratégia sobre Epilepsia para as Américas e Caribe da Organização Pan‐Americana de Saúde/Organização Mundial de Saúde (OPAS/OMS), da Liga Internacional Contra Epilepsia (ILAE) e do Escritório Internacional de Epilepsia (IBE). Também está alinhado às diretrizes da campanha “Stand for Epilepsy”, continuidade da campanha global “Epilepsia fora das Sombras”. 

As metas são as seguintes: 
 Criação de programas e de legislação para a atenção às pessoas com epilepsia e a proteção de seus direitos fundamentais;
 Estabelecimento de rede de serviço de saúde para a atenção às pessoas com epilepsia, com ênfase na atenção primária à saúde e na provisão de fármacos;
 Promoção de educação e de conscientização da população, inclusive das pessoas com Epilepsia e de suas famílias;
 Fortalecimento da capacidade para produzir, avaliar e usar as informações sobre a epilepsia.

A carta de Brasília pode ser lida na íntegra no anexo. 
Agora é arregaçar as mangas e trabalhar para transformar esses anseios em realidade. Juntos, podemos fazer acontecer!

 
Referências:

1. Fernades PT, Noronha ALA, Cendes F, Silvado C, Guerreiro CAM, Li LM.  Relatório do I Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia.  J Epilepsy Clin Neurophysiol 2003;9(2):93-96.
2. Fernandes PT, Noronha ALA, Sander JWAS, Li LM. National Epilepsy Movement in Brazil. Arquivos de Neuro-Psiquiatria 2007;65:55-57.
3. Li LM, Sander JW.  [National demonstration project on epilepsy in Brazil] Arq Neuropsiquiatr. 2003;61(1):153-156. 
4. Li LM, Fernandes PT, Mory SB, Noronha ALA, de Boer HM, Espindola J, Miranda C, Sander JWAS, Prilipko L. Managing epilepsy in the primary care network in Brazil: are health professionals prepared?. Revista Panam Salud Publica (Panam. J. Public Healt) 2005;18(4-5):296-302.
5. Li LM, Fernandes PT, Noronha ALA, Marques LH, Borges MA, Borges K, Cendes F, Guerreiro CAM, Zanetta DMT, de Boer HM, Espindola J, Miranda C, Prilipko L, Sander JWAS. Demonstration Project on Epilepsy in Brazil: outcome assessment. Arquivos de Neuro-Psiquiatria 2007;65:58-62. 


Anexo:
Carta de Brasília
Por meio do XI Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia, realizado entre os dias 20 a 23 de março de 2013, em Brasília/DF, pela Federação Brasileira de Epilepsia (Epi-Brasil), e organizado pela APEDF (Associação dos Portadores de Epilepsia do Distrito Federal), na Câmara Legislativa do Distrito Federal, com a presença dos representantes do Ministério de Saúde, do Ministério do Trabalho, do Ministério da Previdência Social, da Associação Brasileira dos Defensores Públicos, do Conselho Nacional do Ministério Público, da Organização Pan-Americana de Saúde no Brasil e das seguintes associações de epilepsia: ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia); AMAE (Associação Mineira de Epilepsia); ASCAE (Associação de Santa Catarina de Epilepsia); ASSCAE (Associação Sul Catarinense de Epilepsia); APEERON (Associação dos Portadores de Epilepsia do Estado de Rondônia); ARE (Associação Rondoniense de Epilepsia); ASPEPB (Associação de Pessoas com Epilepsia do Estado da Paraíba); AFAG (Associação de Amigos e Familiares de Pessoas com Doenças Graves); MAPEL (Movimento de Apoio ao Paciente com Epilepsia de Limeira); MAPEJ (Movimento de Apoio a Pessoa com Epilepsia de Joinville); ABE-Rio (Associação Brasileira de Epilepsia- Capítulo Rio de Janeiro); LAE-UFMG (Liga Acadêmica de Epilepsia da Universidade Federal de Minas Gerais); LBE (Liga Brasileira de Epilepsia), bem como pacientes com epilepsia, familiares, e profissionais afins, frente a Manifesto de Campinas do dia 29 de março de 2003, reitera e declara nesta Carta de Brasília, no dia 23 de março de 2013 que:
• Epilepsia é uma doença neurológica crônica grave tratável e prevenível que, quando não adequadamente tratada, aumenta o risco de morte súbita e causa ou acentua problemas físicos, psicológicos, econômicos e sociais,  que são importantes no Brasil.
• Existem pelo menos três milhões de pessoas com epilepsia no Brasil, a maioria delas de causa adquirida e somam-se a este número 300 novos casos por dia.
• Estima-se que  aproximadamente 50% das pessoas com epilepsia não recebem tratamento adequado.
• Epilepsia pode ocorrer em qualquer idade, especialmente em crianças e adolescentes, e também em idosos. 
• A mortalidade em pacientes com epilepsia é maior do que na população em geral, e a morte súbita é mais frequente naqueles em que as crises não são controladas.
• Com o tratamento adequado, muitos pacientes conseguem ficar livres das crises e obter uma significativa melhora de qualidade de vida.
• Existe muito preconceito e estigma em relação à epilepsia, devido, principalmente, ao desconhecimento e à falta de informação.  
• Os custos diretos e indiretos da epilepsia são altos e podem ser reduzidos com o tratamento efetivo.
Conclamamos, portanto, os Governos Federal, Estaduais e Municipais, as organizações públicas e privadas, os serviços de saúde e o público em geral a juntarem-se a nós nesta forte e decisiva ação, visando a alcançar as metas e os objetivos definidos no Plano de Ação e Estratégia sobre Epilepsia para as Américas e Caribes da OPAS/OMS-ILAE-IBE (Organização Pan-Americana de Saúde / Organização Mundial de Saúde - Liga Internacional Contra Epilepsia - Escritório Internacional de Epilepsia) – e na Campanha “Stand for Epilepsy”, continuidade da Campanha Global “Epilepsia Fora das Sombras”, no que se refere a:
• Criação de programas e de legislação para a atenção às pessoas com epilepsia e a proteção de seus direitos fundamentais.
• Estabelecimento de rede de serviço de saúde para a atenção às pessoas com epilepsia, com ênfase na atenção primária à saúde e na provisão de fármacos.
• Promoção de educação e de conscientização da população, inclusive das pessoas com epilepsia e de suas famílias.
• Fortalecimento da capacidade para produzir, avaliar e usar as informações sobre a epilepsia.