Desenvolvo na Internet, através do facebook, um trabalho social que tem me dado muita satisfação. Administro dois grupos - Mães da Epilepsia e o Pais da Epilepsia - voltados exclusivamente para as pessoas envolvidas, de algum modo com a síndrome epiléptica – seja pessoas com epilepsia ou parente ou amigo delas.
Sou psicóloga e estudiosa do assunto. O interesse começou quando uma noite despertamos – eu e meu esposo – com os latidos incomuns da nossa cachorrinha de estimação, a Mel, da raça yorkshire. Ela estava vendo nosso filhinho amado, Felipe, 07 anos de idade tendo uma convulsão.
O tempo foi passando, as dificuldades em encontrar os medicamentos que contivessem as crises foi me estimulando a estudar mais o problema de saúde que tinha na ‘’surpresa covarde da queda’’ o sintoma doloroso mais amargo: “Onde e quando meu filho iria cair?” A pergunta passou a residir em meu cérebro.
Percebi, a medida do aprofundamento no conhecimento da epilepsia era uma grande maneira de me acostumar, aceitar e ajudar, não só ao meu filho, como também ao médico, que, de certa forma, passou a ser parte integrante da nossa família.
Agora, com mais conhecimento sobre o assunto procuro repassar para todas as pessoas, de forma mais acessível possível, o que adquiri nesses mais de cinco anos de estudo e experiência como partícipe de uma dor, pois a epilepsia é um problema de saúde que além de exigir a integração imediata de quem presencia sua manifestação temporária, imediata e surpreendente, marca na visão do espírito de quem ama o sofredor da crise uma angústia impressionante.
Meu filho está há mais de 22 meses sem crises. Uma conquista do médico, na neurologia, minha e do meu esposo, Mauricio Colin, além do meu filho que sempre cooperou sem rebeldia ao tratamento.
Deus, porem, tem me colocado em contato, lá nos dois grupos no facebook, com pessoas admiráveis, fascinantes. Duas delas, a Thais Gonzaga e a Renata Rego Teixeira, superaram e ainda lutam para alcançar objetivos que poucas pessoas conseguiram.
A revelação da Thais feita recentemente no Mães da Epilepsia me comoveu. Ela revelou:
(...) superar um dia após o outro para mim tem sido um pé após o outro; superando o frequente medo de cair em uma convulsão generalizada e perder a consciência, sem saber em que superfície e quem estarão ao meu redor. Renata, eu tive minha primeira convulsão aos 03 anos de idade, mas só fui diagnosticada aos 14. Tive fases boas e ruins; não vou conseguir te dizer quais foram as mais frequentes, não lembro de muita coisa, tenho alguns flashs, talvez por conta dos remédios. Aos 20 anos coloquei na minha cabeça que eu iria fazer faculdade pública, e entrei em Ciências Sociais, mas tranquei. E coloquei de novo que faria, só que dessa vez para Ciências Biológicas, e eis que estou cursando Unesp, com muito orgulho, mas é muito puxado e estressante sim. No momento minha medicação não está controlada, e eu acordo quase todo dia com o mundo girando. Parece que eu preciso dormir umas 18h para ficar bem, e simplesmente não me parece normal. Mas a Nivia me animou, e as C. Biológicas realmente fazem o mundo mais bonito. Hoje levantei com o mundo girando, fui me segurando pelas paredes até o banheiro para lavar o rosto, e ir para a faculdade. Valeu a pena! Tivemos laboratório de Geologia, vimos sedimentos nos microscópios! É muito incrível mesmo! Ainda só posso imaginar a sensação de ter o diploma em mãos, mas acho que eu explodiria tamanha a minha felicidade.
A revelação de Thais, acordando com o mundo girando ao seu redor, tonta em virtude dos efeitos colaterais dos medicamentos, mas mesmo assim caminha se segurando até se equilibrar para assistir as aulas na faculdade é uma revelação que impulsiona a minha vontade de continuar desenvolvendo esse trabalho, que nem mais considero social, mas obrigatório.
Já Renato do Rego Teixeira, conseguiu o incrível feito de se formar em dois cursos superiores por universidade federais, onde a disputa por uma vaga exige extrema dedicação do estudante. Hoje está formada em Psicologia e estudando Enfermagem, mas tem como objetivo a final o curso de medicina. As crises em Renata começaram de forma efetiva quando ela ainda era adolescente, 17 anos. Desde lá, passaram a ser parte integrante no seu dia a dia através dos medicamentos, que são para as pessoas com epilepsia uma mão constante nos seus ombros.
Recentemente, envolvi-me em mais um projeto carregado da ‘’proibição inútil que ajudará no tratamento da epilepsia: a liberação do CBD – substância encontrada na maconha. E nessa luta tive o contato com pessoas fabulosas, entre elas: Cidinha Carvalho, Katiele Bortoli, Samar Duarte e Margarete Guete - mães lindas e batalhadoras que estão lutando pela legalização do CBD.
E assim, conhecendo pessoas como Thais e Renata e outras, fui me fortalecendo como cidadã, como mãe, como esposa, como ser humano. E, por fim, o meu desejo de continuar me aprofundando no conhecimento da epilepsia e dos seus efeitos sociais, e com eles em mãos ajudar de uma forma objetiva a contribuir para a sociedade brasileira.
Nivia Colin
Psicóloga
Especialista em Epilepsia
Amor: a essência da cura
Tudo começou devido falta de amor, de responsabilidade de pessoas que juraram ajudar e salvar vidas e quase acabaram com a minha e de minha mãe, negligenciando atendimento na hora do parto, o que ocasionou uma falta de oxigenação no cérebro, quase me levando a óbito. Felizmente, hoje estou aqui para contar essa história, apesar de ter sofrido inúmeras convulsões e tomar Gardenal durante 12 anos de minha vida. Agradeço a Deus por essa oportunidade. Pois sei que poderia ter ficado com sequelas gravíssimas.
Lembro-me perfeitamente do cuidado e carinho de meus pais ao longo desses anos, que foram essenciais para mim. Sempre evitei falar do problema para as pessoas e principalmente em locais públicos, como a escola, devido ao medo que sentia das reações das pessoas, que, aliás, a maioria me discriminava pelo fato de falar devagar, deixando-me constrangida, evitando muitas vezes conversar.
E se soubessem da epilepsia, então? Algumas pessoas me evitavam quando ficavam sabendo, parecendo até que eu tinha algo altamente contagioso. Isso me gerava uma terrível insegurança, me limitava, achando que iria morrer a qualquer momento. Deixei de realizar muitas coisas por me achar incapaz, todos eram melhores, mais inteligentes que eu. Quantas vezes ouvi: "Fale mais rápido, ou cale a boca, sua lerda!" "Sua lesma, retardada, você toma gardenal? Sua doida!" Acreditei durante muito tempo nessas palavras. Adquiri muitos medos, traumas. Limitei-me.
Só não foi pior, porque tive pessoas que me amavam incondicionalmente: meus pais. Lutaram muito por mim. Lembro-me de minha mãe, sempre dizendo: tudo vai passar! Calma, Deus vai te curar. "Quando ficar nervosa, amasse um papel, molhe o rosto, especialmente a testa e lembre-se de nós”. Era exatamente o que fazia. Como me ajudaram aquelas sábias palavras! Naquelas horas o mundo ao redor podia dizer o contrário, mas eu acreditava realmente naquelas poderosas palavras. Quantas vezes meu pai passou a maior parte da noite acordado após um dia cansativo de trabalho, para bater papo e jogar baralho, para não me deixar dormir para realização do eletroencefalograma. Apesar de difícil tarefa para ambos, admirava cada gesto, esforço e carinho do meu herói.
Certa vez, na segunda série, a professora mandou minha mãe, buscar a APAE para me matricular. Essa mesma professora me ridicularizou perante a sala de aula, aos gritos me mandando falar mais rápido ou calar a boca, me chamando de retardada, lerda..... Simplesmente por não ter paciência em me ouvir pedindo explicação sobre a matéria não compreendida. Os alunos de modo geral, deram gargalhadas, eu só chorava e a professora falando incessantemente: Chora, bocão! Logicamente, após esse episódio, me fechei ainda mais, não tirava mais minhas dúvidas, o que ocasionou em reprovação do ano letivo, dificuldade durante anos, em executar tarefas matemáticas, achando-me incapaz de aprender. Graças a Deus, após repetir a quinta série 2 vezes, devido ao trauma, apareceu uma professora que me disse o contrário: "Você é capaz e inteligente, compreendeu tudo é só passar para o papel, está certíssimo!" Isso me curou, no mesmo instante. Ela ia até minha carteira, sem saber o problema e tirava minhas dúvidas, assim como dos demais colegas.
Infelizmente, algumas pessoas achavam que eu não percebia bem as coisas e inúmeras vezes, tentaram abusar sexualmente de mim. Pobres coitados! Sempre soube me defender, aliás, devido bondade de Deus. Porque eu mesma, não mostrava nenhuma segurança. Apesar de ser uma criança e depois uma adolescente muito bonita, que chamava atenção, sempre me sentia mais feia de todas, devido a apelidos maldosos, puxões de cabelo, etc. por parte de colegas, que hoje entendo que na verdade, que eram invejosas. Pois eu tinha algo que poucos tinham e por isso, chamava atenção de muitos. Dentre essas características: meiguice, educação e verdadeira como amiga. Isso era muito "ameaçador", para alguns.
Quando tinha aproximadamente 5 anos, fiquei alguns dias internada, devido a convulsões. A enfermeira que "cuidava" de mim fazia diversas maldades: dava-me banho embaixo da torneira fria do banheiro logo pela manhã, servia-me leite frio e sem açúcar, perguntava-me se não comia algo e levava exatamente o que falei não gostar... Antes do horário de visita, sempre mandava não comentar com meus pais, senão seria pior. Quando meus pais iam me visitar, ela não desgrudava, ficava atenta e ao saírem, logicamente, eu chorava. Então ela me mandava calar a boca, ameaçando me dar injeção para dormir. E não sei por que, pois nunca fui rebelde e fujona, me amarrava pelos pés e mãos ao berço. Não me esqueço da alegria de finalmente, poder ir embora! E ela com todo fingimento, me pedindo um abraço na presença de minha mãe. Educadamente, dei o abraço, mas quando me chamou de longe no corredor e mandou-me um beijo, não aguentei, fiz careta com toda vontade! Hoje entendo que essa pessoa talvez fosse alguém muito infeliz! Talvez, não podia me oferecer algo que não tivesse, ou não conhecesse: "amor".
E assim, minha vida foi tomando seu curso. Algumas pessoas me jogavam no buraco, outras me salvavam. Uns me amavam pelo que eu era e outros me odiavam pelo mesmo motivo. Mas no final, tudo serviu para me fortalecer. Uma das pessoas que são verdadeiros presentes de Deus é meu esposo, que sempre viu minhas qualidades e sem saber, foi usado para curar muitos traumas. Desde os 12 anos de idade, eu não tomo mais remédio, nunca mais tive crises convulsivas e isso é a maior prova que fui curada. Afinal, nesse mundo de aflições, já vivi diversas situações que poderia desencadear uma convulsão. No entanto, nunca mais isso ocorreu. Provando o quanto estou bem. Quanta história pra contar!...
Hoje tenho 39 anos, sou massoterapeuta, esteticista (autônoma), faço parte do colegiado na escola de minha filha, trabalho como voluntária responsável pela secretaria de ação social da Federação da SAF (Sociedade Auxiliadora Feminina), envolvendo neste trabalho três igrejas, o que me traz muita alegria. Casada com Ronix Déterson (excelente esposo), mãe de Rônix com 14 anos e Beatriz de 11, nascidos de parto normal, saudáveis, inteligentes e porque não dizer como mãe coruja que sou: Lindos! Minha família é meu maior tesouro, realização do meu maior sonho. Ensino aos meus filhos a respeitar as diferenças e que todos nós somos únicos e importantes como pessoa, exercendo funções diferentes e que podemos aprender e crescer muito com essas diferenças.
Não sou tudo que gostaria de ser e gostaria de oferecer muito mais de mim. Mas agradeço a Deus, pois sou muito mais e faço muito além, que muitos esperavam de mim.
E como diz o lema: "Eplepsia, a pior crise é o preconceito".
Clarinda de A M Lima
Dezembro de 2014
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