Sem Crise - Por uma epilepsia sem crise

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Dia 09 de setembro - Dia Latinoamericano da Epilepsia - Programação de eventos

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• Programação completa

ENCONTROS METROPOLITANOS DE EPILEPSIA I ENCONTRO EM VESPASIANO – MG

Data: 14 de setembro de 2013
Horário: 8h30 ÀS 13 horas
Local: Escola Estadual Machado de Assis – Vespasiano – MG
Contatos: (31) 3622-8140 / 9718-4508
Programação do encontro: clique aqui
Inscrições: clique aqui

O preconceito é um dos maiores problemas que acompanha as pessoas com epilepsia desde os primórdios da história da humanidade. Ainda hoje, uma significativa parcela da sociedade entende a epilepsia como um mal associado a causas sobrenaturais ou problema de insanidade mental. Embora seja um problema físico (neurológico), por incompreensão ou pela perpetuação de falsas crenças, muitas pessoas com epilepsia são marginalizadas. O convívio escolar é uma circunstância particularmente delicada para pacientes, especialmente crianças. Pode ocorrer baixa expectativa de professores e rejeição dos colegas, fatores que contribuem negativamente para o aprendizado. 

No campo do trabalho, a situação também é grave. Um estudo feito pela ASPE-Brasil - Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia, mostra que 50% a 60% dos pacientes escondem sua condição ao procurar uma colocação no mercado profissional, pois a maioria dos empregadores considera arriscado contratar trabalhadores com epilepsia. Entretanto, segundo o mesmo estudo, os índices de faltas por doenças e de acidentes de trabalho são equivalentes ao dos demais empregados.

A epilepsia é uma doença não contagiosa, caracterizada por crises epilépticas repetidas. Ela se manifesta em indivíduos de todas as idades, sendo mais frequente entre crianças e idosos, por serem mais vulneráveis a infecções, acidentes e doenças, cujas complicações podem causar crises epilépticas. Somente uma pequena parte das epilepsias tem componente hereditário. A maior parte das epilepsias são adquiridas.

O tratamento da epilepsia é feito, essencialmente, com medicação para o controle das crises – 70% dos casos de epilepsia podem ser tratados e controlados com medicamentos de baixo custo, que são distribuídos gratuitamente em toda a rede do SUS e que são denominados de primeira linha: fenobarbital, fenitoína, carbamazepina e ácido valpróico. Cerca de 30% dos pacientes não obtém controle das crises com os medicamentos de primeira linha e é necessário o uso de medicamentos de segunda linha: lamotrigina, vigabatrina, gabapentina e topiramato, que são distribuídos gratuitamente pela Secretaria Estadual de Saúde de Minas Gerais. Pessoas em uso de medicação antiepiléptica não podem interromper o tratamento, sob pena de voltarem a apresentar crises, mais frequentes e mais graves. 

Se o uso de medicamentos não proporcionar controle satisfatório da doença, outra opção de tratamento é a cirurgia. O procedimento cirúrgico pode levar à cura, ao controle das crises ou à diminuição da frequência e intensidade das mesmas.  Em alguns casos, o uso de medicamentos pode ser suspenso depois de alguns anos de uso regular e contínuo, contrariando a idéia de que a pessoa com epilepsia deve fazer uso de medicamentos por toda vida.  Assim, a interrupção do fornecimento dos medicamentos pelas Secretarias de Saúde de traz consequências dramáticas - altos custos pessoais para o usuário e familiares e altos custos financeiros para o poder público. 

A entidade nacional representativa dos pacientes – EPIBRASIL – Federação Brasileira de Epilepsia tem atuado junto ao poder público, especialmente junto ao Ministério da Saúde no sentido de melhorar o atendimento às pessoas com epilepsia na rede pública de saúde.

Para saber mais sobre epilepsia, sobre tratamentos e sobre as ações políticas que estão sendo realizadas junto ao Ministério da Saúde, estamos convidando para participar dos ENCONTROS METROPOLITANOS DE EPILEPSIA, Serão realizados 3 encontros, dividindo as cidades da região metropolitana de Belo Horizonte em três grupos. 

O I ENCONTRO será sediado em Vespasiano e serão oficialmente convidadas a participar as seguintes cidades: Vespasiano, São José da Lapa, Confins, Lagoa Santa, Pedro Leopoldo, Matozinhos, Baldim, Jaboticatubas, Capim Branco e Santa Luzia. Entretanto, o evento é aberto a todos os interessados, de todas as cidades.

Serão fornecidos certificados aos participantes.

Maria Carolina Doretto

Presidente da EPIBRASIL – Federação Brasileira de Epilepsia

Contatos: 31- 3622-8140 / 9718-4508

BOLETIM ESPECIAL : XI ENCONTRO ANUAL DA EPIBRASIL

Grupo reunido após Assembleia Geral da EPIBRASIL.

Texto de Patrícia Tambourgi, jornalista e analista de relações internacionais. Colaboraram Maria Carolina Doretto e Li Li Min.

Companheiras e companheiros de luta,

A satisfação não poderia ser maior. O XI Encontro da Federação Brasileira de Associações de Pessoas com Epilepsia (EPIBRASIL) foi histórico. Nunca a nossa reunião teve resultados tão importantes e promissores. Nesta edição especial do Boletim EPIBRASIL, compartilharemos os principais eventos e resultados do que vivenciamos na capital federal.

A reunião deste ano foi realizada no mês de março, no Auditório da Câmara Legislativa do Distrito Federal, em Brasília, e teve 4 dias de duração. O primeiro dia foi dedicado a distribuir panfletos educativos e a conversar com a população no Terminal Rodoviário de Brasília, pela manhã. À tarde, foi realizada vigília em frente ao Ministério da Saúde.

No segundo dia, ocorreram discussões de Políticas Públicas e de Seguridade Social no âmbito da defesa e da promoção dos direitos de pessoas com epilepsia. Já no terceiro dia, a tônica foi a apresentação dos trabalhos que vêm sendo desenvolvidos pelas associações afiliadas à EPIBRASIL.

O último dia de reunião teve a presença, exclusivamente, de representantes das Associações afiliadas, para a realização da Assembleia Geral. Foram dadas as boas vindas às associações que se afiliaram e foi prestada homenagem póstuma à Companheira Luzia Lemos, Presidente da ASPEG – Associação de Portadores de Epilepsia do Estado de Goiás. Ela, que foi uma grande liderança de nosso movimento, faleceu em julho de 2012. No mais, foram discutidas questões de ordem interna da EPIBRASIL, como aprovação do Código de Ética e alterações no Estatuto.

Foi grande o esforço dos membros para comparecer ao XI Encontro da EPIBRASIL. Das 15 associações afiliadas, 11 estavam presentes. Foram elas: APEDF, ASPE, MAPE, AMAE, ASSCAE, ASCAE, APEERON, ASPEPB, ARE, AFAG, MAPEJ. Participaram, também, como convidados, a Liga Acadêmica de Epilepsia da Universidade Federal de Minas Gerias (LAE) e a ABE – RIO.

A grande – e excelente! – surpresa desta edição do Encontro ficou a cargo da participação, sem precedentes, dos representantes do governo federal e da Organização Pan-Americana de Saúde. Embora não escrita, a aliança selada na quinta-feira, 21 de março, permanecerá registrada na memória dos cerca de 50 participantes do evento e nas ações que serão empreendidas em conjunto a partir de então.

Para fechar o XI Encontro da EPIBRASIL com chave de ouro, a Assembleia Geral aprovou a Carta de Brasília. Esse documento tem importância prática por estabelecer as metas e objetivos da EPIBRASIL para os próximos 10 anos.

Desejamos a todos boa leitura e esperança renovada em prol da nossa causa: a luta pela melhoria da condição das pessoas com epilepsia no Brasil!

Convite

É com satisfação que vimos convidá-los a participar da Audiência Pública, na Comissão de Seguridade Social e Família, convocada pela Deputada Jô Moraes, para tratar do tema “Epilepsia, uma doença não contagiosa que se manifesta em indivíduos de todas as idades”, no dia 25 de abril, quinta-feira, às 9:30 horas, no Plenário 07, do anexo II,  da Câmara dos Deputados.

Participarão como debatedores Dra. Maria Carolina Doretto, Presidente da Federação Brasileira de Epilepsia – EPIBRASIL, Dr. Carlos Eduardo Silvado, Secretário da Liga Brasileira de Epilepsia e Dr. Edmilson de Mattos Fonseca, Procurador de Justiça do Estado de Rondônia.

V.S. poderá participar presencialmente ou acompanhar ao vivo pela internet, acessando o site e seguindo os caminhos indicados:  www.camara.leg.br / Atividade Legislativa / Comissões / Nesta página tem o dia e hora da Audiência Pública da Seguridade. É só clicar no “Assista ao Vivo”. 

Contamos com a participação de todos.

Grande abraço.

Maria Carolina Doretto

Presidente da EPIBRASIL – Federação Brasileira de Epilepsia

Contatos: 31- 3622-8140 / 9718-4508

XI ENCONTRO NACIONAL DA FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE EPILEPSIA (EPIBRASIL)

FORA DAS SOMBRAS, LUTA EM FAVOR DE PESSOAS COM EPILEPSIA ALCANÇA GOVERNO FEDERAL

Introdução: O Movimento Nacional de Epilepsia foi marcado em 2003 com o lançamento do Manifesto de Campinas por ocasião do I Encontro Nacional de Associações e Grupos de Apoio de Epilepsia organizado e realizado pela ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia) executor oficial do Projeto Demonstrativo em Epilepsia no Brasil da OMS-ILAE-IBE.

Objetivo: Relatar os principais destaques do XI Encontro Nacional da Federação Brasileira de Epilepsia que aconteceu no período de 20 a 23 de março de 2013. 

Método: Usamos uma análise qualitativa descritiva dos eventos, entrevistas com os participantes com gravações e revisão destas para este relato.

Resultados: O evento foi realizado na Auditório da Câmara Legislativa do Distrito Federal, em Brasília. Das 15 associações afiliadas, 11 estavam presentes. Foram elas: APEDF, ASPE, MAPE, AMAE, ASSCAE, ASCAE, APEERON, ASPEPB, ARE, AFAG, MAPEJ. 

Participaram, também, como convidados, a Liga Acadêmica de Epilepsia da Universidade Federal de Minas Gerias (LAE), ABE – RIO e a Liga Brasileira de Epilepsia. A partir da quinta-feira, dia 21 de março, a EPIBRASIL passou a ter apoio expresso do Executivo, do Legislativo e da Justiça na luta a favor das pessoas com epilepsia no Brasil. 

Do executivo estiveram presentes representantes dos Ministérios da Saúde, do Trabalho e da Previdência. Da Justiça, a Defensoria Pública Federal (DPF) e Ministério Público Federal (MPF), que propuseram estreitamento de relação com a EPIBRASIL, para auxiliar pacientes com epilepsia no acesso à Justiça.

Do Legislativo, estiveram presentes a Deputada Federal Jô Moraes (PCdoB), autora do Projeto de Lei nº 2240/2011, que institui o Programa Nacional de Atenção à Saúde de Pessoas com Epilepsia, e cujo conteúdo é a minuta do movimento da EPIBRASIL e a Deputada Erika Kokay (PT). Também compareceram representantes dos deputados distritais Arlete Sampaio (PT) e Wasny de Roure (PT). 

No evento foram definidas as metas e objetivos que irão balizar as ações da Federação Brasileira de Epilepsia até 2023. As informações estão presentes na Carta de Brasília, aprovada por unanimidade na Assembleia Geral.

Discussão: O XI Encontro foi histórico e a EPIBRASIL passou a ter apoio expresso do Executivo, do Legislativo e da Justiça na luta a favor das pessoas com epilepsia no Brasil. O Movimento cresceu em maturidade e legitimidade através da participação de entidades e as ações para os próximos 10 anos estão alinhadas aos movimentos internacionais do Plano estratégico da OPAS-OMS/ILAE/IBE para as Américas e Caribe.

Código de Ética

RESOLUÇÃO/Federação Nº 01 de 23 de março de 2013.

Institui o Código de Ética dos Sócios e Diretores da Federação Brasileira de Epilepsia.

PREÂMBULO

A Assembleia Geral da Federação Brasileira de Epilepsia, no uso de suas atribuições legais e estatutárias, considerando o disposto no artigo........, do seu Estatuto Social (ES), RESOLVE:

CAPÍTULO  I  -  DAS DISPOSIÇÕES INICIAIS

Art. 1º - Fica instituído o Código de Ética da Federação Brasileira de Epilepsia, com a finalidade de:

I – Proteger os valores que são a base da existência dessa Federação e prevenir comportamentos antiéticos que venham a ferir a razão existencial da entidade;

II – Estabelecer as regras de conduta dos sócios e diretores da entidade;

III – Preservar a imagem e a reputação de seus sócios e diretores, cuja conduta esteja de acordo com as normas éticas previstas neste Código de Ética, e em seu Estatuto Social.

IV – Estabelecer como princípios:

a) a ética, a transparência dos processos, a justiça, o respeito, a solidariedade, a integridade e o comprometimento, elementos que não podem ser negligenciados;

b) respeito às leis, ao Estatuto Social e aos legítimos interesses das pessoas que a Federação representa;

c) a publicidade de todas as ações, operações e transações efetuadas ou postas em prática pela Federação com base na absoluta correção, a integridade, a transparência das informações, a legitimidade do ponto de vista formal e substancial, e a clareza e fidelidade no confronto com as escrituras contábeis, segundo as normas vigentes e procedimentos estabelecidos;

d) a transparência contábil da Federação com fundamento na validade, precisão e integridade da informação de base;

e) independência e autonomia do Conselho de Ética na análise de questões de sua competência;

Plano Estratégico da OPAS para Epilepsias

Vamos continuar trabalhando. Chegaremos lá , quero dizer ... vamos conquistar políticas públicas para Epilepsia no Brasil. Todos nós trabalhamos para isto.

Abaixo segue link para visualização do vídeo do Professor Li Li Min sobre o Plano Estratégico da OPAS.
Clique aqui para ver o vídeo do prof. Li Li Min.
Clique aqui para conhecer o Plano Estratégico da OPAS para Epilepsias

Maria Carolina Doretto - Presidente da EpiBrasil - Belo Horizonte

Quais os fatores desencadeantes de crises epilépticas?

Ter epilepsia é estar sujeito à insegurança de ter crises,

pelo fato de não se saber quando e onde elas vão ocorrer. 

A pessoas com epilepsia se beneficiam quando o tratamento

leva em conta os diferentes aspectos das epilepsias.

Um dos aspectos importantes do tratamento é a ocorrência de fatores desencadeantes, pois, apesar do uso correto dos medicamentos antiepiilépticos, existem pacientes que persistem com crises. 

As crises epilépticas podem ser desencadeadas por febre, suspensão abrupta da medicação antiepiléptica, fadiga física, ingestão de álcool, privação de sono (noites mal dormidas ou poucas horas de sono), hiperventilação (respiração forçada), emoções (relacionadas a preocupação, alegria, tristeza, irritação e outras).

É muito importante dormir o tempo necessário e também com regularidade. Alterações do sono e uso irregular dos medicamentos são as causas mais comuns de aumento de freqüência das crises.

Através da identificação dos fatores desencadeantes, para muitos indivíduos determinadas situações podem ser evitadas, reduzindo assim o risco da ocorr6encai de crises. 

De acordo com as condições de aparecimento as crises epilépticas podem ser divididas em ocasionais, cíclicas ou desencadeadas.

As crises ocasionais constituem a maioria dos casos, e geralmente não se consegue evidenciar a razão de seu aparecimento.

Nas crises cíclicas existem fatores que levam ao aumento do funcionamento cerebral, podendo ocasionar crises. A periodicidade das crises cíclicas pode estar ligada ao ciclo sono-vigília e a faTores hormonais como a menarca (primeira menstruação), menstruação e menopausa.

Dentre as crises desencadeadas existe uma forma rara de epilepsia, chamada de epilepsia reflexa, em que as crises acontecem exclusivamente perante um estímulo desencadeante específico, como por exemplo luz (luz de televisão, luz intermitente como luz de boate), barulho, leitura, música. 

Os fatores específicos ou não específicos que costumam desencadear crises são:

EVENTOS NÃO ESPECÍFICOS

Dentre os eventos não específicos podemos citar estresse, privação de sono, suspensão abrupta de medicamentos antiepilépticos e sedativos, febre, processos infecciosos, trauma craniano e várias alterações tóxicas e metabólicas, que incluem: baixa oxigenação cerebral, hipoglicemia (diminuição do açúcar sanguíneo) diminuição do cálcio sanguíneo. Também podem agir como desencadeantes de crises o uso de drogas convulsivantes, tais como contrastes iodados, antidepressivos, antipsicóticos, anestésicos gerais, antiepilépticos em doses tóxicas, broncodilatadores e pesticidas.

EVENTOS ESPECÍFICOS

As epilepsias reflexas são aquelas nas quais as crises podem ser provocadas por estímulos específicos, como por exemplo, luz. Não são ainda muito claros os mecanismos através dos quais esses estímulos agem nos portadores de epilepsia promovendo o aparecimento de crises.

A maioria das pessoas com epilepsia não são sensíveis à luz. Em apenas 3% dos pacientes as crises podem ser desencadeadas por estímulos luminosos. Nestes casos geralmente não há necessidade de tratamento medicamentoso. Apenas se recomenda o uso de controle remoto, fechamento de um dos olhos quando se aproximar da TV, manter uma luz acesa no meio da sala, eventualmente o uso de óculos com lentes coloridas (azuis), não praticar esporte ou assistir TV se estiver cansado, evitar freqüentar danceterias com luz estroboscópica.

A epilepsia não é uma doença mental, mas descobrir que você tem essa condição pode causar estresse e ansiedade. Sentimentos de ansiedade, depressão, raiva e frustração são reações naturais ao estresse e as pessoas com epilepsia não são imunes a esses sentimentos. A ansiedade é um sentimento natural que ocorre em todas as pessoas, ocasionalmente. Além do medo natural, relativo à consulta médica, exames e uso de medicamentos, os portadores de epilepsia também têm preocupação a respeito do futuro e da necessidade de provar que são iguais a qualquer pessoa. A depressão está geralmente associada com perdas e, desde que você tenha sido diagnosticado como uma pessoa que tem epilepsia pode ter a sensação de perda da independência. É comum que o deprimido deixe de tomar medicamentos. Não deixe que isto aconteça com você.

RECOMENDAÇÕES GERAIS

• Não suspender a medicação anti-epiléptica por conta própria

• Respeitar rigorosamente os horários de tomadas dos medicamentos

• Não modificar as doses dos medicamentos

• Não usar outros medicamentos sem orientação médica

• Dormir o suficiente e regularmente

• Não ficar em jejum

• Não usar bebidas alcoólicas

• Fazer calendário das crises, tentando relacioná-las com eventos do dia-a-dia.

ATENÇÃO

Conhecer bem sua condição pode reduzir seus medos e reduzir o estresse, e quanto melhor sua qualidade de vida, melhor será o controle das crises. 

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O que fazer na presença de uma crise epiléptica?

A maioria das pessoas não sabem como agir quando alguém apresenta uma crise epiléptica. Existem muitos conceitos errôneos a respeito do atendimento de uma pessoa que está apresentando crise. As pessoas ficam chocadas e procuram ajudar, tentando “desenrolar a língua”, oferecendo água para beber, passando álcool ou outras substâncias odoríferas no corpo da pessoa que está apresentando crises.

Veja a seguir as ATITUDES CORRETAS que você deve tomar na presença de uma crise.

Não tenha medo de ajudar a pessoa que estiver apresentando crises. A “baba” é somente saliva em excesso e não transmite epilepsia, pois epilepsia não é doença contagiosa.

O QUE VOCÊ NÃO DEVE FAZER

1. NÃO INTRODUZA NADA EM SUA BOCA. 

2. NÃO TENTE DESENROLAR A LÍNGUA. Isto pode ser perigoso para a pessoa que está convulsionando e também para a pessoa que está ajudando.

3. Não dê água ou qualquer outro líquido para beber após a crise.

4. Não passe álcool, amoníaco ou qualquer outra substância na pele da pessoa. Não lhe dê nada para cheirar.

O QUE VOCÊ DEVE FAZER

1. Coloque a pessoa que estiver em crise deitada de lado. Isto evita que ela se machuque e ajuda a respirar melhor.

2. Coloque algo macio sob a cabeça do paciente para evitar que se machuque

3. Remova das imediações objetos com os quais a pessoa possa eventualmente se ferir

4. A “baba” é somente saliva em excesso e não transmite epilepsia, pois epilepsia não é doença contagiosa

Na maioria das vezes as crises são passageiras e terminam espontaneamente. Ao final da crise a pessoa pode ficar confusa e desorientada. Ajude-a a voltar para casa ou fazer alguma outra coisa que ela necessite. 

Em alguns casos as crises podem persistir por mais de 5 minutos. Nestes casos providencie a remoção da pessoa para um hospital. Esta condição é denominada ESTADO DE MAL EPILÉPTICO e é uma emergência médica. A pessoa precisa receber cuidados para parar de convulsionar.

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