Canabidiol

CFM libera prescrição de canabidiol para crianças e adolescentes com epilepsia

Substância derivada da maconha não tem registro no Brasil

POR ANDRÉ DE SOUZA / 11/12/2014 

Remédios extraídos da maconha já podem ser usados em crianças epilépticas

 Fabio Seixo / Agência O Globo

BRASÍLIA - O Conselho Federal de Medicina (CFM) aprovou resolução autorizando a prescrição do canabidiol (CBD), um produto obtido da maconha, para crianças e adolescentes (até 18 anos) epilépticos que não respondem a tratamentos convencionais. Mas nem todos os médicos poderão fazer isso. Apenas os que tem especialidade em psiquiatria, neurocirurgia e neurologia e suas áreas de atuação terão essa prerrogativa. Além disso, esses profissionais devem estar previamente cadastrados em plataforma online desenvolvida pelo próprio CFM. A prescrição da maconha propriamente dita, além de outros derivados, continua proibida. A resolução será encaminhada ainda nesta quinta-feira para publicação no Diário Oficial da União, o que segundo o CFM, deverá ocorrer até o começo da próxima semana.

O CBD não tem registro na Agência Nacional de Vigilância em Saúde (Anvisa), mas mesmo assim pode ser liberado. Para isso, existe o chamado uso compassivo, quando, mesmo sem registro, uma substância pode ser prescrita para pacientes com doenças graves e sem alternativa de tratamento satisfatória com produtos já registrados no país. Hoje a Anvisa libera a importação do CBD mediante prescrição e laudo médico, termo de responsabilidade e formulário de solicitação de importação para remédios controlados. Sobre as dificuldades de importação do medicamento, o CFM afirmou que não tem responsabilidade.

- Se tem alguma dificuldade de ordem legal para a importação do medicamento, esse obstáculo terá que ser transposto a partir de atitudes e ações da própria Anvisa. É um parâmetro de competência da Anvisa. Do CFM, se estabelece aqui - afirmou o presidente do CFM, Carlos Vital.

O vice-presidente do CFM Emmanuel Fortes Cavalcanti considerou que um prazo de seis meses sem responder bem a outros tratamentos é um bom período para prescrever o CBD.

- A refratariedade  (a outros tratamentos) vai ser definida dentro dos critérios da resolução e acredito que seis meses de resistência, comprovada a ineficácia do controle, vai autorizar a prescrição (do canabidiol) - disse o vice-presidente Emmanuel Fortes Cavalcanti.

Apesar de liberar o uso da substância, o CFM informou que não há estudos científicos mostrando que ela é totalmente segura e eficaz. Os estudos feitos até agora, por exemplo, têm poucos participantes. O CFM defende a urgência em novas pesquisas para testar o canabidiol.

"O plenário do CFM apenas aprovou a resolução 2.113/14 após profunda análise científica, na qual foram avaliados todos os fatores relacionados à segurança e e à eficácia da substância. A avaliação de vários documentos confirmou que ainda não há evidência científicas que comprovem que os cababinoides são totalmente seguros e eficazes no tratamento de casos de epilepsia. Assim, a regra restringe sua prescrição - de forma compassiva - às situações onde métodos já conhecidos não apresentam resultados satisfatórios", informou o CFM em nota à imprensa. A resolução será revista em dois anos, quando serão analisados novas evidências científicas.

O CBD não será um substituto ao tratamento, mas deverá ser receitado em adição a outras substâncias que o paciente já toma. A dose mínima, via oral, será de 2,5 mg por quilo da criança ou adolescente, e a máxima de 25 mg, podendo ser aplicada até duas vezes ao dia. Os pacientes paras os quais o CBD for receitado deverão ser informados sobre os problemas e benefícios potenciais do tratamento. Entre os efeitos colaterais estão sonolência, fraqueza e alterações do apetite. Terão também que assinar um termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE), reconhecendo que foi informado sobre as possíveis opções de tratamento além do canabidiol.

Os médicos responsáveis por prescrever a substância deverão encaminhar periodicamente ao CFM, por via eletrônica, relatórios de acompanhamento do paciente. No primeiro anos, a periodicidade é de quatro a seis semanas. Depois disso, a cada 12 semanas.

Segundo o CFM, a epilepsia é um distúrbio cerebral que atinge cerca de uma da cada cem pessoas em todo mundo. A doença prejudica gravemente a qualidade de vida e pode provocar danos cerebrais, especialmente no caso de pacientes no período de desenvolvimento, que é o caso de crianças e adolescentes.

Presente na divulgação do conteúdo da resolução, Norberto Fischer, pai da menina Anny Fischer, a primeira a obter autorização judicial para importar a substância, criticou o CFM. Apesar de dizer que houve um avanço, ele considerou que a resolução trouxe muitas restrições. Fischer criticou, por exemplo, o fato de ter primeiro que procurar outros tratamentos (que segundo ele podem até levar à cegueira) para depois recorrer ao canabidiol.

- Por um lado é positivo, porque finalmente o CFM se posicionou. Acho que é um avanço. Mas quando a gente olha o que foi apresentado, a gente tem um sentimento de retrocesso, que é um atraso em relação ao que poderíamos ter evoluído. Eles estão restringindo os médicos que podem prescrever a cannabis (maconha), os pacientes que poderão usar a cannabis. Então, eu me sinto como um pouco triste com a forma como apareceu escrita a resolução. Inclusive impressionado que eles colocaram a dose mínima e máxima prescrita. Se um dos argumentos usados para a restrição foi que não existem estudos, como eles definiram a dose mínima e máxima - disse Fischer, que ainda comentou os progressos de sua filha:

- Anny hoje é só felicidade. Eu tinha uma bonequinha de pano na cama, uma criança que não reagia à dor, que para alimentar eu tinha de empurrar comida. Depois de um ano de canabidiol, ela consegue comer, mastiga, está sentando. É outra criança. O canabidiol trouxe vida para Anny e vida para nossa família.

Carta de apoio ao CFM pela aprovação da Resolução 2113/14 que trata do uso do CBD

A EPIBRASIL enviou carta ao CFM apoiando a aprovação da resolução 2113/14 e propondo a produção de CBD sintético pelo Ministério da Saúde  e distribuição gratuita na rede do SUS para os casos com indicação de uso, nos termos da Resolução.

Abaixo, a carta de apoio:

FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE EPILEPSIA

Vespasiano - MG, 15 dezembro  de 2014.

Ilmo. Sr.

Dr. Carlos Vital Tavares Corrêa Lima

Presidente do Conselho Federal de Medicina

Brasilia – DF

É com grande satisfação que vimos parabenizar o Conselho Federal de Medicina pela corajosa decisão de aprovar a Resolução CFM nº 2.113/14 regulamentando o uso do canabidiol no tratamento das epilepsias refratárias em crianças e adolescentes.

A nosso ver, a Resolução CFM nº 2.113/14 representa um grande avanço na medida em que estabelece critérios de uso, sugere doses, exige acompanhamento do usuário, restringe a prescrição a neurologistas, psiquiatras e neurocirurgiões e principalmente, veda a prescrição da cannabis in natura para uso medicinal. É uma decisão pioneira no mundo e abre caminhos para o avanço do conhecimento sobre o uso do CBD em epilepsias tão graves e que tanto sofrimento causam ao paciente e aos familiares.

É nosso desejo, conforme manifestamos na reunião do CONAD em novembro passado, em Brasília, que o CBD seja sintetizado no Brasil e distribuído gratuitamente na rede do SUS a todos aqueles pacientes que preencham os critérios de uso. Desta forma, serão eliminadas as dificuldades com os altos custos de importação e a burocracia a ser vencida para a obtenção do produto, facilitando a acessibilidade àqueles pacientes com pouco (ou nenhum) poder aquisitivo e não preparados para lidar com a incrível burocracia existente para sua aquisição.

A EPIBRASIL – Federação Brasileira de Epilepsia, é uma entidade que congrega as associações de pessoas com epilepsia do Brasil. Fundada em 2003, funciona regularmente e tem tido papel importante como representante legitima dos pacientes, a exemplo de sua participação no Grupo de Trabalho de Epilepsia do Ministério da Saúde, na discussão de políticas públicas para a epilepsia no Brasil.

Com nossos mais sinceros desejos de muitos êxitos, reiteramos nossos agradecimentos e parabenizamos todo o plenário do CFM pela lúcida e corajosa decisão.

Ficamos à disposição para contribuir em tudo que estiver ao nosso alcance.

Cordialmente,

Maria Carolina Doretto

Presidente da EPIBRASIL – Federação Brasileira de Epilepsia

Contatos: 31- 3622-8140 / 9718-4508

http://www.epilepsianet.blogspot.com.br/

carol-mbr1@hotmail.com

epilepsiabrasil@gmail.com

CREMESP – Conselho Regional de Medicina do estado de São Paulo é pioneiro  em regulamentar o uso de Canabidiol

Veja a íntegra da resolução no endereço:

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CONSELHO REGIONAL DE MEDICINA DO ESTADO DE SÃO PAULO

RESOLUÇÃO CREMESP Nº 268, DE 7 DE OUTUBRO DE 2014

Regulamenta o uso do canabidiol nas epilepsias mioclônicas graves do lactente e da infância, refratárias a tratamentos convencionais já registrados na ANVISA.

RESOLVE:

Art. 1º. O canabidiol poderá ser prescrito pelo médico mediante assentimento do paciente e consentimento livre e esclarecido assinado pelo seu responsável legal, para o tratamento das epilepsias mioclônicas graves do lactente e da infância refratárias a tratamentos convencionais.

Art. 2º. A presente Resolução entrará em vigência na data de sua publicação,  revogando-se as disposições em contrário.

São Paulo, 07 de outubro de 2014.

João Ladislau Rosa – Presidente do CREMESP

APROVADA NA 51ª REUNIÃO DE DIRETORIA DE 07/10/2014 E HOMOLOGADA NA 4626ª SESSÃO PLENÁRIA DE 07/10/2014.

Fonte: Diário Oficial do Estado; Poder executivo, São Paulo, SP. 9 out. 2014. Seção I, p.204

EPIBRASIL participa da reunião do Conselho Nacional de Políticas sobre Drogas – CONAD para discutir o uso medicinal do canabidiol (CBD)

Realizou-se no Salão Negro do Ministério da Justiça, em Brasília, no dia 12/11/14, por solicitação de diversas famílias com crianças portadoras de doenças neurológicas, reunião ordinária do Conselho Nacional de Políticas sobre Drogas para tratar do uso medicinal do canabidiol, composto derivado da maconha, com o objetivo de melhorar a compreensão sobre este importante tema da política sobre drogas no Brasil. 

Tendo como único ponto de pauta o  “Uso do Canabidiol e seu Enquadramento na Legislação Brasileira”, a  reunião contou com a presença dos especialistas Jaime César de Moura Oliveira (Diretor da Anvisa), Mauro Gomes Aranha de Lima (vice-presidente do CREMESP - Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo), Norberto Fischer e Leandro Ramires, pais de crianças com epilepsia de difícil controle, além de familiares de pacientes que usam substâncias à base do canabidiol. O Prof. Dr. José Alexandre Crippa deveria comparecer, ndevido ao falecimento de seu pai. O Dr. Elizaldo Carlini, também estava convidado, mas não pode comparecer devido a outro compromisso anteriormente assumido.

O Diretor da ANVISA apresentou o cenário do CBD, reiterando que o foco da discussão é o potencial terapêutico e não o suo recreativo. Entre vários itens abordados, o Diretor salientou a importância do monitoramento dos produtos a serem utilizados e também do monitoramento dos pacientes que utilizam.

O vice-presidente do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo comentou sobre a resolução 268 de 09/10/2014, já aprovada, autorizando em seu  Art. 1º. O canabidiol poderá ser prescrito pelo médico mediante assentimento do paciente e consentimento livre e esclarecido assinado pelo seu responsável legal, para o tratamento das epilepsias mioclônicas graves do lactente e da infância refratárias a tratamentos convencionais.

Os pais de crianças em uso de canabidiol foram enfáticos em defesa do uso, pois as duas crianças não só obtiveram melhora no controle das crises, mas também na condição orgânica em geral e nas comorbidades. Apontaram muitas dificuldades para se conseguir a substância, dificuldades estas que vão desde a obtenção de autorização pela ANVISA, custo alto, impostos muito altos até o excesso de burocracia alfandegária.

Ao final das apresentações dos palestrantes  e das intervenções dos membros do Conselho, a palavra foi aberta ao público presente. A representante da EPIBRASIL, Maria Carolina Doretto, que participou como ouvinte, defendeu o uso do canabidiol em epilepsias graves, de difícil controle, que não respondem a outros tratamentos e apelou ao CONAD providências no sentido de facilitar a obtenção do medicamento pelos usuários que dele necessitam.

Os encaminhamentos a serem dados são os seguintes:

1. O Grupo de Trabalho do Canabidiol do CONAD agendará reuniões com a Receita Federal e a ANVISA com o objetivo de facilitar o acesso à importação da medicação;

2. O CONAD atuará junto à ANVISA no sentido de modificar a situação regulatória do canabidiol, mudando-o das listas E e F2 para a lista C1. A lista E trata de produtos derivados de plantas entorpecentes e a lista F2 de substâncias proscritas por serem consideradas isômeros  (no caso o CBD seria isômero do THC). A lista C1 trata de substâncias sujeitas a controle especial.

Para saber mais sobre a reunião do CONAD e sobre o canabidiol clique nos seguintes endereços:

• http://www.justica.gov.br/noticias/conselho-nacional-de-politicas-sobre-drogas-debate-uso-do-canabidiol

• http://globotv.globo.com/rede-globo/bom-dia-df/v/pais-de-pacientes-reclamam-da-burocracia-para-usar-canabidiol-no-brasil/3764363/#

Apontamentos feitos por Maria Carolina Doretto, presidente da EPIBRASIL / Vespasiano-MG, 14/11/2014.

Parcerias

VIDEOCONFERÊNCIA SOBRE EPILEPSIA SENAI/FIESP - 03/10/2014

Dando cumprimento às propostas aprovadas no XII Encontro Nacional realizado em Foz do Iguaçu, A EPIBRASIL realizou no dia 22/08/2014 uma reunião com Diretores do SENAI/FIESP para apresentar as dificuldades de inserção das pessoas com epilepsia no mercado formal de trabalho e discutir as possibilidades de interlocução com o SENAI para capacitação e a  inserção destas pessoas no mercado de trabalho. 

A intermediação deste encontro foi feita pelo Sr. Maurício Colin, coordenador do grupo “Pais da Epilepsia”, do facebook e sua esposa, coordenadora do “Mães da Epilepsia”, Nívia Colin. Participaram da reunião, o Sr. João Ricardo Santa Rosa, Gerente de Educação para o estado de São Paulo e os diretores regionais Valmir Neuman (GR1), Lourenço Andreza de Oliva (GR2) e José Heitor Durães (GR3), a Presidente da EPIBRASIL, Maria Carolina Doretto e Nívia Colin. Nossas informações e propostas foram muito bem acolhidas e um dos resultados foi a programação de uma videoconferência para o dia 03 de outubro.

A videoconferência aconteceu na data combinada, no período da manhã, no Edifício da FIESP, na Avenida Paulista, em São Paulo, capital. Ao início o Sr. João Ricardo Santa Rosa situou a problemática da epilepsia e fez a apresentação dos palestrantes. Além dos palestrantes, estiveram presentes no estúdio, os diretores regionais acima mencionados e o Sr. Mauricio Colin, Diretor do CIESP, da FIESP e do DEPAR - Departamento de Ação Regional, no qual representa o SENAI e o SESI perante as indústrias. Além dos palestrantes e diretores, estiveram também presentes, a Presidente da APPESC – Associação Pró-Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas de São Paulo, Maria de Lourdes de Souza, e os parceiros da causa da epilepsia: Miraci Gazzoni, da cidade de Toledo, PR, Liliana Marchetti, Psicóloga colaboradora do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paulo e o Dr. Paulo Roberto Ramos, grande apoiador de nossa causa na cidade de São Paulo.

A presidente da EPIBRASIL, Maria Carolina Doretto abordou as diversas formas de manifestação das epilepsias, causas da epilepsia, estigma e preconceito, fatores precipitantes de crises epilépticas, como proceder para atender uma pessoa que está apresentando crises epilépticas e tratou também da importância de uma associação de pessoas com epilepsia para orientação e adesão ao tratamento.

Dr. Renato Marchetti, médico psiquiatra, professor da Faculdade de Medicina da USP e responsável por vários projetos de relação entre epilepsia e psiquiatria, abordou tratamentos das epilepsias de fácil e de difícil controle. 

Nívia Colin, psicóloga e coordenadora do grupo Mães da Epilepsia no facebook, fez um importante depoimento sobre sua vivência com a epilepsia de difícil controle de um de seus filhos, ressaltando a importância da persistência na busca de tratamentos para finalmente conseguir o controle das crises e qualidade de vida, para o filho e para toda a família.

Ruth Jorge, diretora geral da APPESC, musicista e musico-terapeuta, especializada em reabilitação neurológica, com muitos anos de militância em favor da causa da epilepsia falou da difícil realidade encontrada pelas pessoas com epilepsia para ingressar e se manter no mercado de trabalho – as ilusões e a realidade. Relatou experiências de sucesso e também de insucesso. Embora a epilepsia não seja considerada uma deficiência, é com certeza uma situação de vulnerabilidade, Ruth, ao final indicou algumas providências urgentes e necessárias a nível empresarial e governamental de pessoas com epilepsia e mercado de trabalho. 

Eduardo Caminada Júnior, economista e matemático, coordenador do site VivaComEpilepsia.org e embaixador do Purple Day no Brasil. em depoimento, relatou sua experiência e quais as principais dificuldades que enfrenta e como convive com o preconceito. Eduardo, que é autor do livro “Viva com Epilepsia”. tem epilepsia de difícil controle e utiliza um dos tratamentos mais avançados – o estimulador do nervo vago (VNS – Vagus Nerve Stimulation). 

Ao término das apresentações, o Sr. Santa Rosa coordenou o bate papo com os assistentes, em várias cidades do estado de São Paulo. 

No total, foram quase 3 horas de duração e os debates foram muito produtivos. Novas ações nesta parceria SENAI/FIESP estão sendo programadas para o ano de 2015. 

Você pode assistir a vídeo conferência no endereço:

https://www.dropbox.com/s/mkz5ipo0ftplwu8/SESI_2014_09_11_33038_EDD.wmv?dl=0

AMAE E O SISTEMA “S”

SENAI-MG/ FIEMG CONVIDAM ENTIDADES REPRESENTATIVAS DA EPILEPSIA PARA DISCUTIR AÇÕES INCLUSIVAS

O SENAI/DR/MG vem desenvolvendo um belíssimo trabalho em favor da equidade de gênero, raça/etnia, maturidade/idosos, reabilitados e pessoas com deficiência, por meio do Programa SENAI de Ações Inclusivas, nas ações de adequação de cursos, situações de aprendizagem, avaliação/certificação e capacitação de docentes. O objetivo desse trabalho é atender o público em situação de vulnerabilidade, por meio da qualificação profissional/preparação para o trabalho.

A EPIBRASIL - Federação Brasileira de Epilepsia, a AMAE – Associação Mineira de Epilepsia e a AMA – Associação Mineira de Autismo, atendendo a convite compareceram no dia 24/07/2014, na sede da FIEMG em Belo Horizonte. No encontro foram apresentadas as propostas de implantação do GAL (Grupo de Apoio Local), que se propõe a ser um canal de discussões, reflexões e elaboração de estratégias e ações inclusivas que permitam o acesso ao mercado de trabalho e reconhecimento social de pessoas em situação de vulnerabilidade.

Quatro palestrantes abordaram o tema sob diferentes olhares: Nívia Márcia da Paixão, Patrícia Siqueira Silveira. Adriana Barufaldi e Márcia Oliveira Carvalho. Foram abordados aspectos da legislação vigente, necessidade de equidade que respeite a diversidade, adequação curricular para atingir o público alvo, certificação que tenha valor para o mundo profissional e outros aspectos. Foi ressaltada a importância da parceria com as entidades representativas das pessoas com necessidades especiais e em situação de vulnerabilidade e que o objetivo final destas ações é garantir a inserção da pessoa no mercado de trabalho de maneira que a pessoa possa atuar com excelência. Serão agendadas outras reuniões para prosseguimento das discussões.

Ainda este ano será assinado o termos de Cooperação entre as entidades acima referidas eo SENAI/DR/MG/FIEMG.

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Nívia Márcia da Paixão, Gerência de Educação Profissional | Núcleo Pedagógico /SENAI - Serviço Nacional de Aprendizagem Industrial/ SISTEMA FIEMG Federação das Indústrias do Estado de Minas Gerais.

Patrícia Siqueira Silveira – Fiscal do Ministério do Trabalho.

Adriana Barufaldi - CNI- Confederação Nacional da Indústria / SENAI- Serviço Nacional de Aprendizagem Industrial / Coordenação Técnica OC para PcD / Programa SENAI de Ações Inclusivas

Márcia Oliveira Carvalho – SESI-CIRA – Centro de Integração Rogério Amato – FIEMG.

Depoimentos

Conhecimento e apoio: Ferramenta para vencer a luta com a epilepsia

Desenvolvo na Internet, através do facebook, um trabalho social que tem me dado muita satisfação. Administro dois grupos - Mães da Epilepsia e o Pais da Epilepsia - voltados exclusivamente para as pessoas envolvidas, de algum modo com a síndrome epiléptica – seja pessoas com epilepsia ou parente ou amigo delas.

Sou psicóloga e estudiosa do assunto. O interesse começou quando uma noite despertamos – eu e meu esposo – com os latidos incomuns da nossa cachorrinha de estimação, a Mel, da raça yorkshire. Ela estava vendo nosso filhinho amado, Felipe, 07 anos de idade tendo uma convulsão.

O tempo foi passando, as dificuldades em encontrar os medicamentos que contivessem as crises foi me estimulando a estudar mais o problema de saúde que tinha na ‘’surpresa covarde da queda’’ o sintoma doloroso mais amargo: “Onde e quando meu filho iria cair?” A pergunta passou a residir em meu cérebro. 

Percebi, a medida do aprofundamento no conhecimento da epilepsia era uma grande maneira de me acostumar, aceitar e ajudar, não só ao meu filho, como também ao médico, que, de certa forma, passou a ser parte integrante da nossa família.

Agora, com mais conhecimento sobre o assunto procuro repassar para todas as pessoas, de forma mais acessível possível, o que adquiri nesses mais de cinco anos de estudo e experiência como partícipe de uma dor, pois a epilepsia é um problema de saúde que além de exigir a integração imediata de quem presencia sua manifestação temporária, imediata e surpreendente, marca na visão do espírito de quem ama o sofredor da crise uma angústia impressionante.

Meu filho está há mais de 22 meses sem crises. Uma conquista do médico, na neurologia, minha e do meu esposo, Mauricio Colin, além do meu filho que sempre cooperou sem rebeldia ao tratamento.

Deus, porem, tem me colocado em contato, lá nos dois grupos no facebook, com pessoas admiráveis, fascinantes. Duas delas, a Thais Gonzaga e a Renata Rego Teixeira, superaram e ainda lutam para alcançar objetivos que poucas pessoas conseguiram.

A revelação da Thais feita recentemente no Mães da Epilepsia me comoveu. Ela revelou:

(...) superar um dia após o outro para mim tem sido um pé após o outro; superando o frequente medo de cair em uma convulsão generalizada e perder a consciência, sem saber em que superfície e quem estarão ao meu redor. Renata, eu tive minha primeira convulsão aos 03 anos de idade, mas só fui diagnosticada aos 14. Tive fases boas e ruins; não vou conseguir te dizer quais foram as mais frequentes, não lembro de muita coisa, tenho alguns flashs, talvez por conta dos remédios. Aos 20 anos coloquei na minha cabeça que eu iria fazer faculdade pública, e entrei em Ciências Sociais, mas tranquei. E coloquei de novo que faria, só que dessa vez para Ciências Biológicas, e eis que estou cursando Unesp, com muito orgulho, mas é muito puxado e estressante sim. No momento minha medicação não está controlada, e eu acordo quase todo dia com o mundo girando. Parece que eu preciso dormir umas 18h para ficar bem, e simplesmente não me parece normal. Mas a Nivia me animou, e as C. Biológicas realmente fazem o mundo mais bonito. Hoje levantei com o mundo girando, fui me segurando pelas paredes até o banheiro para lavar o rosto, e ir para a faculdade. Valeu a pena! Tivemos laboratório de Geologia, vimos sedimentos nos microscópios! É muito incrível mesmo! Ainda só posso imaginar a sensação de ter o diploma em mãos, mas acho que eu explodiria tamanha a minha felicidade.

A revelação de Thais, acordando com o mundo girando ao seu redor, tonta em virtude dos efeitos colaterais dos medicamentos, mas mesmo assim caminha se segurando até se equilibrar para assistir as aulas na faculdade é uma revelação que impulsiona a minha vontade de continuar desenvolvendo esse trabalho, que nem mais considero social, mas obrigatório.

Já Renato do Rego Teixeira, conseguiu o incrível feito de se formar em dois cursos superiores por universidade federais, onde a disputa por uma vaga exige extrema dedicação do estudante. Hoje está formada em Psicologia e estudando Enfermagem, mas tem como objetivo a final o curso de medicina. As crises em Renata começaram de forma efetiva quando ela ainda era adolescente, 17 anos. Desde lá, passaram a ser parte integrante no seu dia a dia através dos medicamentos, que são para as pessoas com epilepsia uma mão constante nos seus ombros.

Recentemente, envolvi-me em mais um projeto carregado da ‘’proibição inútil que ajudará no tratamento da epilepsia: a liberação do CBD – substância encontrada na maconha. E nessa luta tive o contato com pessoas fabulosas, entre elas: Cidinha Carvalho, Katiele Bortoli, Samar Duarte e Margarete Guete - mães lindas e batalhadoras que estão lutando pela legalização do CBD.

E assim, conhecendo pessoas como Thais e Renata e outras, fui me fortalecendo como cidadã, como mãe, como esposa, como ser humano. E, por fim, o meu desejo de continuar me aprofundando no conhecimento da epilepsia e dos seus efeitos sociais, e com eles em mãos ajudar de uma forma objetiva a contribuir para a sociedade brasileira.

Nivia Colin

Psicóloga

Especialista em Epilepsia

Amor: a essência da cura

Tudo começou devido falta de amor, de responsabilidade de pessoas que juraram ajudar e salvar vidas e quase acabaram com a minha e de minha mãe, negligenciando atendimento na hora do parto, o que ocasionou uma falta de oxigenação no cérebro, quase me levando a óbito. Felizmente, hoje estou aqui para contar essa história, apesar de ter sofrido inúmeras convulsões e tomar Gardenal durante 12 anos de minha vida.  Agradeço a Deus por essa oportunidade.  Pois sei que poderia ter ficado com sequelas gravíssimas.

Lembro-me perfeitamente do cuidado e carinho de meus pais ao longo desses anos, que foram essenciais para mim. Sempre evitei falar do problema para as pessoas e principalmente em locais públicos, como a escola, devido ao medo que sentia das reações das pessoas, que, aliás, a maioria me discriminava pelo fato de falar devagar, deixando-me constrangida, evitando muitas vezes conversar. 

E se soubessem da epilepsia, então? Algumas pessoas me evitavam quando ficavam sabendo, parecendo até que eu tinha algo altamente contagioso. Isso me gerava uma terrível insegurança, me limitava, achando que iria morrer a qualquer momento. Deixei de realizar muitas coisas por me achar incapaz, todos eram melhores, mais inteligentes que eu. Quantas vezes ouvi: "Fale mais rápido, ou cale a boca, sua lerda!" "Sua lesma, retardada, você toma gardenal? Sua doida!" Acreditei durante muito tempo nessas palavras. Adquiri muitos medos, traumas. Limitei-me. 

Só não foi pior, porque tive pessoas que me amavam incondicionalmente: meus pais. Lutaram muito por mim. Lembro-me de minha mãe, sempre dizendo: tudo vai passar! Calma, Deus vai te curar. "Quando ficar nervosa, amasse um papel, molhe o rosto, especialmente a testa e lembre-se de nós”. Era exatamente o que fazia. Como me ajudaram aquelas sábias palavras! Naquelas horas o mundo ao redor podia dizer o contrário, mas eu acreditava realmente naquelas poderosas palavras. Quantas vezes meu pai passou a maior parte da noite acordado após um dia cansativo de trabalho, para bater papo e jogar baralho, para não me deixar dormir para realização do eletroencefalograma. Apesar de difícil tarefa para ambos, admirava cada gesto, esforço e carinho do meu herói.

Certa vez, na segunda série, a professora mandou minha mãe, buscar a APAE para me matricular. Essa mesma professora me ridicularizou perante a sala de aula, aos gritos me mandando falar mais rápido ou calar a boca, me chamando de retardada, lerda..... Simplesmente por não ter paciência em me ouvir pedindo explicação sobre a matéria não compreendida. Os alunos de modo geral, deram gargalhadas, eu só chorava e a professora falando incessantemente: Chora, bocão!  Logicamente, após esse episódio, me fechei ainda mais, não tirava mais minhas dúvidas, o que ocasionou em reprovação do ano letivo, dificuldade durante anos, em executar tarefas matemáticas, achando-me incapaz de aprender. Graças a Deus, após repetir a quinta série 2 vezes, devido ao trauma, apareceu uma professora que me disse o contrário: "Você é capaz e inteligente, compreendeu tudo é só passar para o papel, está certíssimo!" Isso me curou, no mesmo instante. Ela ia até minha carteira, sem saber o problema e tirava minhas dúvidas, assim como dos demais colegas.

Infelizmente, algumas pessoas achavam que eu não percebia bem as coisas e inúmeras vezes, tentaram abusar sexualmente de mim. Pobres coitados! Sempre soube me defender, aliás, devido bondade de Deus. Porque eu mesma, não mostrava nenhuma segurança. Apesar de ser uma criança e depois uma adolescente muito bonita, que chamava atenção, sempre me sentia mais feia de todas, devido a apelidos maldosos, puxões de cabelo, etc. por parte de colegas, que hoje entendo que na verdade, que eram invejosas. Pois eu tinha algo que poucos tinham e por isso, chamava atenção de muitos. Dentre essas características: meiguice, educação e verdadeira como amiga. Isso era muito "ameaçador", para alguns.       

Quando tinha aproximadamente 5 anos, fiquei alguns dias internada, devido a convulsões. A enfermeira que "cuidava" de mim fazia diversas maldades: dava-me banho embaixo da torneira fria do banheiro logo pela manhã, servia-me leite frio e sem açúcar, perguntava-me se não comia algo e levava exatamente o que falei não gostar... Antes do horário de visita, sempre mandava não comentar com meus pais, senão seria pior. Quando meus pais iam me visitar, ela não desgrudava, ficava atenta e ao saírem, logicamente, eu chorava. Então ela me mandava calar a boca, ameaçando me dar injeção para dormir. E não sei por que, pois nunca fui rebelde e fujona, me amarrava pelos pés e mãos ao berço. Não me esqueço da alegria de finalmente, poder ir embora! E ela com todo fingimento, me pedindo um abraço na presença de minha mãe. Educadamente, dei o abraço, mas quando me chamou de longe no corredor e mandou-me um beijo, não aguentei, fiz careta com toda vontade! Hoje entendo que essa pessoa talvez fosse alguém muito infeliz!  Talvez, não podia me oferecer algo que não tivesse, ou não conhecesse: "amor".

E assim, minha vida foi tomando seu curso. Algumas pessoas me jogavam no buraco, outras me salvavam. Uns me amavam pelo que eu era e outros me odiavam pelo mesmo motivo. Mas no final, tudo serviu para me fortalecer. Uma das pessoas que são verdadeiros presentes de Deus é meu esposo, que sempre viu minhas qualidades e sem saber, foi usado para curar muitos traumas. Desde os 12 anos de idade, eu não tomo mais remédio, nunca mais tive crises convulsivas e isso é a maior prova que fui curada. Afinal, nesse mundo de aflições, já vivi diversas situações que poderia desencadear uma convulsão. No entanto, nunca mais isso ocorreu. Provando o quanto estou bem. Quanta história pra contar!...

Hoje tenho 39 anos, sou massoterapeuta, esteticista (autônoma), faço parte do colegiado na escola de minha filha, trabalho como voluntária responsável pela secretaria de ação social da Federação da SAF (Sociedade Auxiliadora Feminina), envolvendo neste trabalho três igrejas, o que me traz muita alegria. Casada com Ronix Déterson (excelente esposo), mãe de Rônix com 14 anos e Beatriz de 11, nascidos de parto normal, saudáveis, inteligentes e porque não dizer como mãe coruja que sou: Lindos! Minha família é meu maior tesouro, realização do meu maior sonho. Ensino aos meus filhos a respeitar as diferenças e que todos nós somos únicos e importantes como pessoa, exercendo funções diferentes e que podemos aprender e crescer muito com essas diferenças. 

Não sou tudo que gostaria de ser e gostaria de oferecer muito mais de mim. Mas agradeço a Deus, pois sou muito mais e faço muito além, que muitos esperavam de mim.

E como diz o lema: "Eplepsia, a pior crise é o preconceito".

Clarinda de A M Lima

Dezembro de 2014

Dia 09 de setembro - Dia Latinoamericano da Epilepsia

O dia 09 de setembro foi instituído durante a realização do I Congresso Latinoamericano de Epilepsia, realizado em Santiago do Chile, em 2000. Este dia é uma referência para divulgarmos a causa da epilepsia: levar à sociedade informações corretas, orientar sobre a importância dos tratamentos, combater o estigma e o preconceito e desta forma contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com epilepsia e de seus familiares.

As cores escolhidas para representar a epilepsia é o roxo ou lilás, em referência ao PURPLE DAY – DIA ROXO, celebrado em 26 de março.

Neste dia 09 de setembro de 2014, faça sua parte. Vista uma roupa roxa ou lilás para ir trabalhar, ou para ir a alguma festa, ou numa reunião em família. Qualquer evento pode ser aproveitado para a manifestação. Fotografe e envie para nós para que possamos divulgar: http://vivacomepilepsia.org/

Maria Carolina Doretto

Presidente da EPIBRASIL – Federação Brasileira de Epilepsia

Carol-mbr1@hotmail.com

Contatos: 31- 3622-8140 / 9718-4508

Seminário sobre Paralisia Cerebral em Belo Horizonte

Como parte de nossa proposta de interagir com entidades afins, a EPIBRASIL está divulgando evento promovido pelo grupo MÃES QUE INFORMAM - AMI – em celebração ao Dia Mundial da Paralisia Cerebral. Realizado pela primeira vez em Belo Horizonte, o evento tem por objetivo estimular e alertar para uma observação mais cuidadosa em relação aos paralisados cerebrais.

As atividades acontecerão nos dias 04, 05 e 06 de setembro de 2014. Nos dias 04 e 05, as atividades serão realizadas no horário de 13:00 às 17:00 horas, na Rua Tamoios, 596, 10º andar, entre a Avenida Paraná e Rua Curitiba. Tem vagas para pessoas com deficiência na porta.

Programação:

 04/09 – Quinta-feira

• 13:30 h - O que é Paralisia Cerebral? Palestrante: Dra. Thelma Ribeiro Noce - Neuropediatra 

• 14:00 h - Eu cuido de um paralisado cerebral e quem cuida de mim? Palestrante: Dr. Wilton Luiz da Cruz- Psicólogo 

• 14:30 h -  Meu filho é paralisado cerebral e daí? Palestrante: Terezinha de Oliveira Silva Pinto - Mãe do Presidente da APAE Florestal 

• 15:00 h - Lanche 

• 15h30 h - Roda de conversas da platéia com os palestrantes 

• Encerramento - 17:00 h 

05/09 – Sexta-feira

• 13:30 h - Os direitos da pessoa com Paralisia Cerebral e seus familiares. Palestrante: Kátia Ferraz Presidente do Conselho Estadual da Pessoa com Deficiência 

• 14:00 h - A inclusão do paralisado cerebral no mercado de trabalho. Palestrante: Ana Lucia de Oliveira Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB 

• 14:30 h - Eu sou Paralisado Cerebral e não social: Um caso de sucesso. Palestrante: Alisson Vinicius da Silva Pinto - Presidente da APAE Florestal 

• 15:00 h - Lanche 

• 15:30 h - Roda de Conversas da platéia com os palestrantes 

• Encerramento: 17 h

No dia 06/09, das 09 às 13 horas acontecerá o Projeto Pickinicar. Piquenique Inclusivo no Parque Municipal. Cada participante se responsabiliza por seu lanche e sua toalha para assentar-se no chão.

Local: Parque Municipal Américo Rene Gianetti, próximo aos brinquedos gratuitos. Informações com a Presidente da Associação Mães que Informam (AMI), Adriane Cristina Cruz  (31)3488-1526 / (31)8906-4412/ aassociacaomaesqueinformam@gmail.com

FICHA DE INSCRIÇÃO: 1º SEMINÁRIO COMEMORATIVO DO DIA MUNDIAL DA PARALISIA CEREBRAL

NOME COMPLETO: 

ENDEREÇO: 

TELEFONE:

 EMAIL: 

REPRESENTANTE DE ENTIDADE? ( ) SIM ( ) NÃO QUAL? 

PARALISADO CEREBRAL? ( ) SIM ( ) NÃO 

FAMILIAR DE PARALISADO CEREBRAL? ( ) SIM ( ) NÃO GRAU DE PARENTESCO: 

FAZ OU JÁ FEZ TRATAMENTO EM ALGUMAS DESTAS ENTIDADES: ( ) APAE ( ) AMR ( ) APDV ( ) ABET ( ) 

SUPERAR ( ) OUTRA QUAL? 

ESTUDANTE? ( ) SIM ( ) NÃO ESCOLA INCLUSIVA ( ) QUAL? ESTUDO ESPECIALIZADO ( ) QUAL? 

Participará de quais eventos? Seminários dos dias: 04/09/14 ( ) 05/09/14( ) Piquenique ( ) 

PREECHER A FICHA E ENVIA-LA PARA aassociacaomaesqueinformam@gmail.com

Material educativo eletrônico

 Material Educativo Eletrônico

• Dr. Luiz Henrique Martins Castro – TV Gazeta – Programa Todo Seu 03/07/2014
http://youtu.be/pTDAD0mEOWo

• Dra. Clélia Franco - Entenda causas e sintomas da epilepsia – Globo TV  - Programa AB Saúde - 05/09/2013 – Caruaru
http://globotv.globo.com/tv-asa-branca-pe/ab-tv-1a-edicao/v/entenda-causas-e-sintomas-da-epilepsia/2805295/#

• Dr. Renato Maucher - Bom Dia DF - Anvisa abre processo para apurar morte de menino de 1 ano
http://globotv.globo.com/rede-globo/bom-dia-df/v/anvisa-abre-processo-para-apurar-morte-de-menino-de-1-ano/3390069/#

• Dr.Paulo Thadeu Brainer tira dúvidas sobre epilepsia – TV Globo – Bom Dia Pernambuco – 26/03/2014
http://globotv.globo.com/rede-globo/bom-dia-pe/v/neurologista-paulo-thadeu-brainer-tira-duvidas-sobre-epilepsia/3238977/#

• Programa Brasil das Gerais Rede Minas de Televisão 15/04/2014
https://www.youtube.com/watch?v=QInULiemelw parte 1
www.youtube.com/watch?v=YPJFIuRO3SA – parte 2
https://www.youtube.com/watch?v=nhtyeu-OLug – parte 3

• Saiba mais sobre epilepsia - Programa Brasil das Gerais – Rede Minas de Televisão - 2013
https://www.youtube.com/watch?v=BNOxnfD6SrA – parte 1
https://www.youtube.com/watch?v=IYe7P4Ac-2I – parte 2
https://www.youtube.com/watch?v=bzxarlbufYQ – parte 3

• Evento “Vamos conversar sobre epilepsia” da UNICAMP
http://cameraweb.ccuec.unicamp.br/video/OAXKO3GN99B7/

• Filme gravado por Dr. Li Li Min explicando em que consiste o Plano Estratégico da OPAS para a epilepsia
http://cameraweb.ccuec.unicamp.br/video/YW89SYU1G2DW/

• Programa Bom Dia Minas da TV Globo - Dr. Carlos Dalton Machado – Superintendência de Redes de Atenção à Saúde da Secretaria de Estado da Saúde de Minas Gerais –
http://globotv.globo.com/rede-globo/bom-dia-minas/v/especialista-fala-sobre-o-dia-nacional-de-conscientizacao-sobre-a-epilepsia/2811584/

• TV Câmara Municipal de Belo Horizonte - Programa Câmara Entrevista – Programa especial sobre epilepsia
1º BLOCO: ANA PAULA GONÇALVES – neurologista
http://www.youtube.com/watch?v=sKXS_frwofY
2º BLOCO: MARIA CAROLINA DORETTO – presidente da Federação Brasileira de Epilepsia
http://www.youtube.com/watch?v=TgqLl8nzkjU
3º BLOCO: ELAINE MATOZINHOS – vereadora (PTB)
http://www.youtube.com/watch?v=ZI7fPCw6c6c

• Canal Minas Saúde  - Programa Especial sobre epilepsia
Nesta aula especial, o Canal Minas Saúde apresenta informações sobre este distúrbio neurológico, além de apontar o papel dos profissionais da Atenção Primária à Saúde no tratamento e suporte às pessoas com epilepsia e seus familiares.
http://www.canalminassaude.com.br/videos/especiais/epilepsia/435/programa-especial-sobre-a-epilepsia/a65c9c705d5c477151b3f60b7102cb7c/
Este programa foi gravado no ano passado e apresentado novamente este ano, por ocasião do dia 09 de setembro.

• Video Plano Estratégico da OPAS – Dr. Li Li Min
http://cameraweb.ccuec.unicamp.br/video/YW89SYU1G2DW/
http://www.youtube.com/watch?v=UdBePbGbL3Y&feature=youtu.be

• ABCérebro TV – Convivendo com a epilepsia http://www.youtube.com/watch?v=UdBePbGbL3Y&feature=youtu.be

• Entrevista Maria Emilia MAPE – Limeira
www.redetvin.tv no programa da Debby no youtube do dia 07/10/2013

• Matéria no programa “Bem Estar da Rede Globo”
http://globotv.globo.com/rede-globo/bem-estar/v/exclusivo-na-web-medicos-falam-sobre-convulsao-e-epilepsia/2171914/

Epilepsia e atividade física

EPILEPSIA E ATIVIDADE FÍSICA: QUAIS OS RISCOS E BENEFÍCIOS?

Simone Thiemi Kishimoto*, Paula Teixeira Fernandes**

Faculdade de Educação Física - Grupo de Psicologia do

Esporte e Neurociências (GEPEN) – UNICAMP

*Aluna de mestrado do Programa de Pós-Graduação – FEF/UNICAMP

**Professora do Departamento de Ciências do Esporte – FEF/UNICAMP

Contatos: smonitk@yahoo.com.br, paula@fef.unicamp.br

Atualmente, a atividade física vem ganhando grande destaque na mídia e nos veículos de comunicação. Cada vez mais, estudos mostram que sua prática promove melhoras no condicionamento físico e no bem estar, diminui as condições de risco para doenças graves (doenças cardiovasculares, hipertensão, diabetes, obesidade, entre outras), além de favorecer uma melhor qualidade de vida para a população. Mas, será que as pessoas com epilepsia podem praticar atividades físicas? Quais os riscos? Quais os benefícios? Pretendemos a partir daqui, esclarecer algumas dúvidas à respeito do assunto.

Na epilepsia, diversos estudos mostram que a prática de atividades físicas não aumenta e nem pioram as crises. Muito pelo contrário, pesquisas apontam o número de descargas elétricas anormais diminuem durante a prática de atividades físicas. Além disso, durante o exercício ocorre no nosso organismo a liberação de um neurotransmissor chamado beta-endorfina, que atua como um anticonvulsivante; diminuindo a atividade epiléptica.

Além dos benefícios fisiológicos proporcionados pela atividade física, ter uma vida ativa proporciona aos pacientes uma melhor socialização, aumento de autoestima, melhora das funções cognitivas e diminuição de quadros depressivos.

Principalmente na infância, período de grande importância para o desenvolvimento pessoal e social do indivíduo, é de extrema importância que as crianças com epilepsia pratiquem atividades físicas. Afastar a criança da atividade física ou do esporte pode gerar sentimento de inferioridade, isolamento social, levando até mesmo a transtornos depressivos. Através do esporte ou simplesmente do “brincar” a criança fortalece suas relações intrapessoais e interpessoais, promove o desenvolvimento cognitivo, diminui o estigma e o preconceito, além de fortalecer seus aspectos psicológicos como a autoestima e autoconfiança.

Não existem evidências cientificas de que há riscos para a prática de atividades físicas, deve-se apenas ter cautela ao praticar esportes de risco (esportes radicais, mergulho) e esportes de impacto (futebol e lutas). Porém, é fundamental ressaltar a importância do acompanhamento médico e de um profissional de educação física para acompanhar o paciente, indicar as melhores modalidades, reduzindo assim os possíveis riscos e prevenindo acidentes.

Neste sentido, a prática de atividades físicas por pacientes com epilepsia desde a infância até a fase adulta é de extrema importância, podendo ser um importante método terapêutico no tratamento dos pacientes.

Referências: ARIDA, R.M. et al.(Orgs).Physical exercise in rats with epilepsy is protective against seizures. Arq. Neuropsiquiatr. 67:1013-1016, 2009.

GUERREIRO, C.A.M.; GUERREIRO, M.M.; CENDES, F. Considerações gerais na Epilesia. São Paulo: Lemos Editorial, 2000 KISHIMOTO, T. M. (2002). O brincar e suas teorias. São Paulo: Pioneira-Thomson Learning.

KISHIMOTO, S.T.; VOLPATO, N.; CENDES, F.; FERNANDES, P.T. A prática de atividades físicas, exercícios físicos e esportes por pacientes com epilepsia: qual a melhor opção? J Epilepsy Clin Neurophysiol 2013; 19 (2): 38-44

MENDES, Neila Maria. Epilepsia e atividade física: um estudo em crianças e adolescentes epiléticos. Dissertação (Mestrado) – Curso de Educação Física, Departamento de Educação Física Adaptada, UNICAMP, Campinas/Sp, 2002

VAN LINSCHOTEN, R.; BACKX, F.J.G.; MULDER, O.G.M.; MEINARDI, H. Epilepsy and Sports. Sports Med.; 10(1): 09-19, 1990.

Epilepsia e trabalho: Um olhar para além da condição de saúde

Epilepsia e trabalho: Um olhar para além da condição de saúde

Lauren Machado Pinto

Terapeuta Ocupacional

Mestre em Medicina Interna pelo Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná

Carlos Silvado

Médico Neurologista

Serviço de Epilepsia do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná

Pessoas com epilepsia, além da existência das crises epilépticas, convivem com diversas restrições ligadas às relações interpessoais, familiares e sociais¹. Neste sentido, estima-se que pessoas com epilepsia podem apresentar taxa de desemprego duas vezes maior que pessoas sem epilepsia², o que pode estar associado, além da própria condição de saúde, com a recorrência de crises, vivência de situação estigma e preconceito, baixa qualificação profissional e efeitos colaterais de medicamentos. Tal indicador pode gerar impactos de ordem psicossocial e na qualidade de vida³. 

Neste sentido, na compreensão da complexidade do problema, observa-se que é necessário um olhar sobre a funcionalidade do sujeito que vá para além da condição de saúde (epilepsia). Ao analisar a participação de pessoas com epilepsia no trabalho, fatores ligados ao sujeito, ao ambiente e a própria tarefa devem ser levados em consideração4. A Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) corrobora com este olhar, uma vez que descreve a funcionalidade a partir da perspectiva de como a condição de saúde, funções e estruturas do corpo, e os fatores ambientais e pessoais, integrados, repercutem nas possibilidades de participação do sujeito em atividades significativas para si. Na perspectiva da epilepsia, a CIF pode ser um instrumento útil para a elaboração de indicadores, planejamento de ações em saúde e análise do diagnóstico situacional dos indivíduos, tendo em vista que utiliza uma linguagem unificada e universal5.  

Neste sentido, observa-se que no quesito da participação de pessoas com epilepsia no trabalho, se faz necessário a compreensão das condições de vida da pessoa com epilepsia para além da lógica linear diagnóstico – incapacidade. O desafio da análise das particularidades perpassa uma lógica individualizada que favoreça projetos terapêuticos singulares e estruturação de linhas de cuidado, com trabalho em rede e equipe interdisciplinar com foco na otimização da funcionalidade dos sujeitos. Estudos e ensaios intervencionistas com o olhar ampliado, no modelo biopsicossocial proposto pela CIF, favorecem esta perspectiva. 

Referências bibliográficas

1. Dourado M.V. et al. Quality of Life and the Self-Perception Impact of Epilepsy in Three Different Epilepsy Types. J Epilepsy Clin Neurophysiol. 2007; 13:191–6.

2. Clarke, B.M.; Upton, A.R.; Castellanos, C. Work beliefs and work status in epilepsy. Epilepsy & Behaviour. 2006; 9: 119-25.

3. Quintas, R. et al. Psychosocial difficulties in people with epilepsy: A systematic review of literature from 2005 until 2010. Epilepsy & Behaviour. 2012; 25: 60-67.

4. Smetts, V.M. et al. Epilepsy and employment: literature review. Epilepsy & Behaviour. 2007; 10: 354-62.

5. Farias, N. Buchalla, C.M. A Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde da Organização Mundial de Saúde: Conceitos, usos e perspectivas. Rev. Bras. Epidemiol. 2005; 8: 187-93.



Trabalhador com epilepsia é reintegrado após demissão sem justa causa

A Louis Dreyfus Commodities Brasil S.A terá de reintegrar a seu quadro um empregado com epilepsia

demitido sem justa causa 20 dias depois de retornar ao trabalho após o termino de auxílio doença. Graças a

uma tutela antecipada da Justiça Federal que garantiu o restabelecimento do benefício, ele comprovou que

estava inapto para ser demitido.

A empresa perdeu a ação em todas as instâncias da Justiça do Trabalho da 23ª Região. O agravo de

instrumento pelo qual pretendia trazer o caso à discussão no Tribunal Superior do Trabalho foi desprovido

pela Sexta Turma, e o processo já transitou em julgado, não cabendo mais recursos.

No processo, consta um atestado emitido por neurologista em outubro de 2010 descrevendo que o

trabalhador, auxiliar de pátio da Louis Dreyfus em Rondonópolis (MT), apresentava quadro de epilepsia

de difícil controle em fase de ajuste de dose e troca de medicação, sendo necessário afastamento do

trabalho "por tempo indeterminado". O afastamento durou até abril de 2011, quando o INSS suspendeu o

auxílio doença e, em maio de 2011, ele foi demitido. Após passar pelo exame demissional, um atestado de

saúde ocupacional declarou-o "apto para o trabalho".

Na reclamação trabalhista, ele pediu a declaração de nulidade da rescisão contratual e indenização por

danos morais, no valor de R$ 31 mil. Segundo ele, houve "falta de boa-fé" da empresa ao dispensálo

mesmo tendo conhecimento de seu quadro clínico e "mesmo sabendo que com a demissão ficaria

completamente desamparado e sem condições de dar sequência no tratamento".

Readmissão

A juíza da 1ª Vara do Trabalho de Rondonópolis determinou a readmissão. De acordo com a sentença,

embora na data da dispensa o trabalhador estivesse em alta previdenciária, a documentação trazida por

ele demonstrou que o tratamento estava em andamento por tempo indeterminado. O último atestado foi

dado durante o aviso prévio indenizado, que integra o contrato de trabalho, e o benefício previdenciário foi

restabelecido pela Justiça Federal em novembro de 2011 com efeito retroativo. Além disso, o perito afirmou

que, no momento da dispensa, o auxiliar estava doente.

O Tribunal Regional do Trabalho da 23ª Região (MT) manteve a sentença e negou seguimento a recurso da

empresa, levando-a a interpor agravo de instrumento. Em sua defesa, a Dreyfus afirmou que, no momento

da dispensa, o trabalhador não estava protegido por nenhum atestado médico e em alta previdenciária.

Assim, a decisão que determinou a readmissão contrariava o poder diretivo da empresa.

Para o relator do agravo, ministro Aloysio Corrêa da Veiga, ficou evidenciado que o trabalhador não estava

apto para ser dispensado, pois ainda necessitava de tratamento médico e afastamento do trabalho para

essa necessidade, estando incapacitado total e permanentemente para atividades de risco, e total e

temporariamente para outras atividades. "Nesse contexto, não há como se concluir pela alta previdenciária,

especialmente em razão da decisão da Justiça Federal determinando o restabelecimento do auxílio doença

e da prova pericial", concluiu. A decisão foi unânime.

Processo: AIRR-177-17.2012.5.23.0021

(Paula Andrade e Carmem Feijó)

O TST possui oito Turmas julgadoras, cada uma composta por três ministros, com a atribuição de analisar recursos de

revista, agravos, agravos de instrumento, agravos regimentais e recursos ordinários em ação cautelar. Das decisões das

Turmas, a parte ainda pode, em alguns casos, recorrer à Subseção I Especializada em Dissídios Individuais (SBDI-1).

Esta matéria tem caráter informativo, sem cunho oficial.
Permitida a reprodução mediante citação da fonte.
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Epilepsia e Trabalho: Limites e possibilidades

Este título não foi selecionado aleatoriamente, pois a pessoa com epilepsia conhece assim que a enfermidade é diagnosticada seus limites. É importante ressaltar que suas potencialidades são invisíveis. O que pode ser observado é um forte discurso da medicalização, uma tentativa da sociedade de controlar os corpos e as mentes dos sujeitos com epilepsia.

Neste texto especificamente o assunto a tratar é a inclusão da pessoa com epilepsia no mercado de trabalho. Este debate ainda é muito superficial sempre colocando como alternativa o trabalho autônomo. A questão a ser pontuada não se trata da exclusão do trabalho autônomo como opção de sobrevivência na vida dos indivíduos com epilepsia. Esta atividade inclusive deve ser estimulada, realizando parcerias com escolas técnicas, de empreendedorismo, economia solidária, etc. portanto, a inserção da pessoa com epilepsia como trabalhador autônomo deve ser uma opção e não uma única alternativa. É fundamental que a pessoa com epilepsia tenha o direito de ser incluída de modo efetivo no mercado formal de trabalho. Para isso, precisam ser garantidas políticas como:

1 – qualificação dos médicos peritos entendendo as habilidades da pessoa com epilepsia para o mercado de trabalho;
2 – carga-horária de acordo com as possibilidades de cada indivíduo, tendo como foco a gravidade da doença, quantidade de medicamento entre outros comprometimentos que podem ser trazidos pela epilepsia.
O edital deve prever de cinco a vinte por cento das vagas tendo que ser comprovado em laudo médico acompanhado de eletroencefolograma, dando mais seriedade às cotas.
4 – As empresas privadas também devem , a partir de cem empregados, ser obrigadas a contratar pessoas com epilepsia na seguinte proporção: acima de cem 1 empregado, acima de 200, 2 empregados de mais de mil empregados, até cinco pessoas com epilepsia.

Essas cotas não têm como objetivo colocar a pessoa com epilepsia como deficiente. A proposta atuará como ação afirmativa, possibilitando, deste modo, maior inserção da pessoa com epilepsia no mercado formal de trabalho e na academia, assim como está acontecendo com os afrodescendentes.

As pessoas com epilepsia precisam aparecer nas mídias, ter o direito de contar, quando são empregadas, que possuem esta doença, porém, muitas vezes, isto não é feito por medo de ser demitida. Quando comentam que têm epilepsia, muitas vezes as empresas, de forma sutil, as demitem. Por isso, mais uma vez, as cotas atuarão como um instrumento de ação afirmativa no trabalho e nas universidades, melhorando a qualificação desses sujeitos.

O mercado informal não deve, como já foi informado anteriormente, ser esquecido.
A pessoa com epilepsia deve pagar um preço irrisório para ter acesso a cursos ofertados por estes locais. Desta maneira a qualificação para o trabalho informal acontecerá de maneira mais eficiente, melhorando a renda e, conseqüentemente, a qualidade de vida.

Este texto propôs formas significativas de inclusão no mercado formal e informal de trabalho. Trata-se da saída do discurso médico, da aposentadoria, para efetiva inserção no trabalho seja de ambas as formas, desde que a pessoa com epilepsia tenha o direito de escolher em qual setor deseja atuar.

Texto elaborado por um membro associado da AMAE – Associação Mineira de Epilepsia

I Congresso Brasileiro de Autismo Aplicado ao SUS

I Congresso Brasileiro de Autismo Aplicado ao SUS

Uma em cada cinco crianças autistas tem epilepsia

Foi aprovado no Encontro Nacional, realizado em Foz do Iguaçu, que a EPIBRASIL buscasse relacionamento com entidades afins, participando de eventos para divulgar a causa da epilepsia. 

Assim, nossa companheira, Ruth Jorge participou do I Congresso Brasileiro de Autismo Aplicado ao SUS, realizado em São Paulo, no Memorial da América Latina, nos dias 30 e 31 de maio de 2014. Nossos agradecimentos a esta companheira que deixou seus afazeres habituais para participar deste grande evento e contribuir para a divulgação da causa da epilepsia. Abaixo, o relato de Ruth:

Foi um evento de grande magnitude, organizado pela ONG Autismo e Realidade, com apoio do Ministério da Saúde, da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, da Secretaria de Estado da Pessoa com Deficiência, contando com público de mais de 500 pessoas de vários estados brasileiros, dentre pais, técnicos da saúde, universitários, além de representantes de todas as esferas governamentais. O principal objetivo do evento foi o de definir metas, estratégias e ações na temática do autismo a nível nacional para os próximos 5 anos.

Palestrantes de expressão nacional e internacional trouxeram resultados de suas experiências em vários segmentos, bem como resultados de pesquisas científicas atuais que ainda não foram publicados. Representantes do Ministério da Saúde, do governo do Estado de São Paulo nas áreas da saúde e educação, representantes do município de São Paulo e da Secretaria da Pessoa com Deficiência e representantes de CAPS relataram algumas providências, a exemplo da publicação do protocolo de atendimento ao autista lançado este ano pelo governo do Estado de São Paulo. 

Também estiveram representados o Comitê Nacional para Estudos dos Transtornos do Espectro Autista, criado por decreto pelo Ministério da Saúde e o Primeiro Centro de Referência em Autismo, de iniciativa do governo do Estado de São Paulo e que em breve estará em pleno funcionamento. Foi também referendada a cartilha sobre autismo de assinatura do Ziraldo, lançada pelo Ministério da Saúde. 

Este é apenas um breve relato do evento, que poderá ser consultado através do site www.autismoerealidade.org, onde o conteúdo dos slides apresentados pelos palestrantes estará disponível aos interessados.

Pesquisas recentes apontam a incidência de 1 caso de autismo para cada grupo de 88 crianças (média) na faixa etária de 7 a 12 anos , sendo 5 meninos para 1 menina e 22% com epilepsia ativa, constituindo portanto matéria de relevância para a EPIBRASIL.

Nós temos consciência da situação das pessoas com epilepsia em nosso país. O tratamento equivocado que a grande maioria recebe traz como consequência a piora no quadro geral, especialmente aqueles com síndromes correlatas e comorbidades.

Os avanços conquistados pela população com autismo devem-se á mobilização de seus pais, batalhas junto aos conselhos de saúde, educação, assistência social, Ministério Público, manifestações de rua, enfim - eles não se calaram !!!

Creio ser um grande exemplo e até um estímulo para que prossigamos em nossas lutas, mesmo sabendo que perderemos algumas batalhas, mas também venceremos outras.

A vida se renova a cada dia e nossas necessidades também mudam, assim, a luta por novas conquistas deve ser permanente.

Saúdo a todos

Um grande abraço

Ruth Jorge 

Associação Pró Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas – APPESC

São Paulo – SP / www.appesc.org.br

Canabidiol e epilepsia: usar ou não usar?

Canabidiol e epilepsia: usar ou não usar?

Texto compilado por Maria Carolina Doretto

Presidente da EPIBRASIL – Federação Brasileira de Epilepsia

Parte 1: O uso do canabidiol no tratamento de epilepsias graves de difícil controle

Nunca na história recente houve tanto interesse e discussão pública sobre o uso potencial da maconha (Canabis sativa e Canabis indica) e de um de seus princípios ativos, o canabidiol (CBD) no tratamento de várias condições neurológicas tais como dor crônica e esclerose múltipla e ultimamente para o tratamento de epilepsias refratárias e as chamadas epilepsias catastróficas tais como a síndrome de Dravet, de Rett e de Lennox-Gastaut. Pacientes e familiares no mundo todo perguntam a seus médicos se este é um tratamento que pode ser utilizado e pais de crianças com epilepsias graves alimentam a esperança de ver seus filhos socorridos pelo CBD, a exemplo do que ocorreu no caso Charlotte Figi, nos Estados Unidos e de Anny em Brasília - DF. Charlotte apresentava crises prolongadas de status epilepticus, crises tônico-clônicas generalizadas e crises mioclônicas, totalizando mais de 50 crises por dia. Ela foi diagnosticada com síndrome de Dravet, uma doença associada a mutação genética,  Recebeu todos os tratamentos farmacológicos possíveis e dieta cetogênica sem resultados. Anny sofre de síndrome de CDKL5, uma variante da síndrome de Rett, com crises epiléticas frequentes e de difícil controle, causada também por mutação genética. Apresentava 60 convulsões por semana e nenhum tratamento foi efetivo. Estas duas crianças foram tratadas com CBD com excelentes resultados. Charlotte, após 29 meses de tratamento, apresenta 2 ou 3 crises tônico-clônicas generalizadas noturnas por mês, alimenta-se por via oral – por si mesma, dorme tranquilamente a noite toda e seus comportamentos autistas (auto-mutilação, agressividade, comportamento de auto-estimulação, pobre contato visual e pobre interação social), também melhoraram. Ela voltou a falar e a andar. Anny também melhorou. Recuperou a fala e a atividade motora e passou a ter 3 crises por semana. Corroborando os achados clínicos verificados nestas crianças, recente consulta feita com pais sobre o uso do CBD mostrou que para a maioria dos filhos com síndrome de Dravet houve uma redução de mais de 80% das crises, melhora nos níveis de atenção e não foi relatado nenhum efeito colateral grave. Alguns relataram tontura e fadiga.

Parte 2: Porque utilizar os derivados da maconha para tratar epilepsia? 

A Canabis sativa tem uma longa história de uso na medicina, com os primeiros documentos datados de 4000 A.C., na China, para o tratamento de reumatismo, dor e convulsões. De fato, a canabis esteve disponível em farmácias nos Estados Unidos para tratar várias doenças até 1941, mas depois seu uso foi suspenso e tornou-se ilegal em 1970. Alguns poucos relatos de caso sugerem atividade anticonvulsivante para o D9-tetrahidrocanabinol (THC), mas os efeitos colaterais psicotrópicos limitaram seu uso (4, 5). Em 1973, o Professor Elisaldo Carlini (6), um pesquisador brasileiro, demonstrou pela primeira vez, em animais de laboratório, os efeitos anticonvulsivantes do CBD, sem qualquer toxicidade e ausência de efeitos psicotrópicos. Em 1980, Cunha e colaboradores (7) realizaram um estudo controlado em 15 pacientes que receberam CBD ou placebo, além das medicações que já tomavam. Quatro de 8 pacientes ficaram “quase livres” de convulsões, 3 demonstraram “melhora parcial” e um dos 8 não apresentou melhora. No grupo placebo somente um paciente mostrou melhora nas crises.  Pesquisas em animais de laboratório têm proporcionado fortes evidências em relação à segurança e às propriedades anticonvulsivantes do CBD. Entretanto, a falta de compostos puros, farmacologicamente ativos e as restrições legais têm dificultado as pesquisas clínicas em seres humanos e os dados sobre o uso têm ficado restritos a relatos isolados. 

Parte do desafio em compreender porque a maconha apresenta efeitos aparentemente contraditórios em epilepsia, deve-se provavelmente à complexidade da própria planta. A Cannabis sativa tem 489 constituintes conhecidos (1) 70 dos quais são canabinóides e o restante inclui substâncias que são potencialmente neuroativas e que são capazes de atravessar a barreira hemato-encefálica. A estrutura química do THC e do CBD foram determinadas em 1963 (2) Estes dois derivados da maconha têm atraído grande interesse na pesquisa como terapias potenciais para a epilepsia. Relatos isolados e circunstanciais, também chamados de “anedóticos” em seres humanos sobre o uso do CBD em pacientes com síndrome de Dravet e de Lennox-Gastaut (3) foram realizados com produtos contendo primariamente CBD, frequentemente com uma alta proporção CBD:THC, da ordem de 20:1. Baseado no sucesso do caso de Charlotte, foi criada nos Estados Unidos uma organização sem fins lucrativos para encaminhar as necessidades de outros pacientes com síndromes epilépticas catastróficas para ajudá-los a ter acesso a uma maconha de alta qualidade, testada em laboratório, com alto conteúdo de CBD. Mais de 200 pacientes estão sendo tratados desde o início de 2014. Entre os canabinóides, o CBD puro parece ser um ótimo candidato para ser utilizado em pacientes com epilepsia refratária. A ausência do THC e, portanto, dos riscos associados ao uso de maconha em crianças e jovens (8, 9) e seu excelente perfil de segurança em humanos bem como sua eficácia em estudos pré-clínicos sugerem que o CBD pode ser uma droga segura e efetiva para tratar epilepsia.